Der Feind in meinem Körper - Kampf gegen den "Lupus"

Wiebke ist 22 Jahre alt und lebt in Dresden.

Die Studentin leidet an einer seltenen Autoimmunerkrankung mit der medizinischen

Bezeichnung Systemischer Lupus erythematodes.

Sie selbst nennt ihn oft nur: mein Lupus.

Der führt dazu, dass Wiebkes Immunsystem bestimmte Teile ihres Körpers als

Fremdkörper ansieht und entsprechend reagiert.

Deshalb greift es unter anderem ihr Nervensystem, ihre Gelenke, sowie ihre Organe

an und führt zu chronischer Erschöpfung.

Die krasseste Zeit in der der Lupus aktiv war, da war ich zwei Stunden am Tag

wach ungefähr und den Rest hab' ich halt einfach geschlafen.

Das ist so mein erstes Regal, bei dem ich ständig ran

muss, also Schmerzmittel zum Beispiel habe ich hier drin.

Schmerzen gehören für Wiebke zum Alltag.

Daran hat sie sich über die Jahre gewöhnen müssen.

Und ich meine: Kopfschmerzen sind das, was ich am dööfsten finde, wenn mir

die Gelenke wehtun, dann ist das noch okay.

Manchmal ist es aber noch eine Abwechslung, wenn mal was anderes wehtut.

Lupus ist eine seltene Erkrankung.

Schätzungen gehen von 30- bis 40.000 Patienten in Deutschland aus.

Eine Chance auf vollständige Heilung gibt es derzeit nicht.

Medikamente helfen den Betroffenen aber die Auswirkungen der Krankheit

abzumildern. Einige davon, wie ein Antimalariamittel, sind eigentlich

für andere Zwecke entwickelt worden, wirken sich aber positiv auf den Verlauf

ihrer Krankheit aus.

Meine Dose.

Das ist meine Dose in der ich einfach alles sammel, was ich irgendwie brauche.

Und meine Dose in der ich täglich was rausnehme.

Kommt raus ihr Lieben.

Das ist eine Tagesration quasi.

Früh. Warte. Früh.

Früh.

Das sind die Tabletten, die ich heute Abend noch nehmen muss.

Das ist das Immunsuppressivum, das ist ein Blutdrucksenker,

der nicht für den Blutdruck bei mir da ist, sondern für die Migräneprophylaxe.

Und das ist das Antimalariamittel.

Jeden Abend und Morgen nimmt sie Tabletten.

Ich brauch kein Wasser mehr.

Zweimal in der Woche bereitet sie ihre Dosierungen für die nächsten Tage vor.

Aber weil ich es so sehr verabscheue ist es gefühlt eigentlich

täglich. Nein, aber zu oft.

Die Krankheit bestimmt WiebkesTagesablauf - jeden Tag.

Das ist noch eine andere Packung Immunsuppressiva.

Lungenfunktionstest.

Morgens fragt sie sich, wofür ihre Energie heute reicht und abends braucht sie

manchmal Schlafmittel, wenn ihr Körper so erschöpft ist, dass sie keine Ruhe

findet.

Um sich mit anderen Betroffenen über ihre Krankheit auszutauschen, hat sie einen

YouTube-Kanal gestartet.

Hallo ihr Lieben. Ihr seht schon im Hintergrund, heute ist was ganz anderes hier

los. Ich habe heute nämlich Besuch und das ist der Fabian

vom Spiegel. Der ist grad genau da drüben und guckt mir zu,

wie ich ein Video für euch mache.

Ich möchte mich heute mit einem Thema beschäftigen, das schon sehr zeitig für

mich wichtig geworden ist. Und zwar mit den chronischen Schmerzen.

Ich bin wahnsinnig fertig irgendwie.

Ich möchte euch heute ein bisschen einen Einblick geben, wie meine Woche war, was

ich gemacht habe, wieviele Stunden ich ungefähr gearbeitet habe, weil ich ja auch

nicht acht Stunden voll arbeiten kann.

Auf ihre Videos hat sie schon viel positives Feedback bekommen.

Teilweise aus ganz anderen Ecken der Welt.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung fühlen sich häufig mit ihrem Schicksal

alleingelassen.

In bestimmten Dingen, vielleicht, wenn der Arzt auch mal nicht versteht, was

eigentlich mit einem ist, da ist es echt so wichtig Leute zu haben, die da

einfach Erfahrung haben und die das zurückgeben können und einfach dieses Gefühl,

dass das Gefühl verschwindet: Ich bin irgendwie so eine Art Freak oder sowas.

Das passiert, wenn Ärzte anfangen einem zu sagen, dass das Schwachsinn ist was

man hat oder einem nicht glauben, dann passieren da so komische Sachen mit mir

vor allen Dingen auch, dass ich dann denke: Du bist irgendwie komisch oder so.

Und dieses Gefühl, dass das auch verschwindet durch diese Vernetzung,

das finde ich richtig gut.

Es passiert oft, dass Ärzte seltene Erkrankungen zunächst nicht richtig

diagnostizieren und Patienten deshalb nicht ernst nehmen.

Besonders bei Lupus. Denn Symptome wie Gelenkschmerzen oder Müdigkeit können

auch viel harmlosere Ursachen haben.

Häufig kommt es vor, dass Patienten deshalb als Simulanten oder Hypochonder

abgestempelt werden, während die lebensbedrohliche Krankheit im Körper wütet.

Trotz oder gerade wegen teils schlechter Erfahrungen mit Ärzten entschließt sich

Wiebke dazu Medizin zu studieren.

Hallo Herr Meier.

Hallo Herr Meier?

Herr Meier? Hallo Herr Meier?

Er reagiert nicht.

Er atmet auch nicht.

Schnell, wir brauchen noch einen Defibrillator und Beatmung.

Und wir beginnen mit der Thoraxkompression.

Und dann brauchen wir bitte noch jemanden der beatmet.

Doch auch an der Uni ist der Alltag mit seltener Krankheit schwierig.

Alle weg.

Ich betrete jeden Tag wieder eigentlich richtiges Neuland, weil

ich halt weiß oder merke vor allen Dingen auch, ich komme an meine Grenzen.

Ich kann zum Beispiel nicht acht Stunden arbeiten.

Da gibt es keine klaren Strukturen, wie wird damit jetzt umgegangen, wenn da

einer kommt und sagt: Ich habe Probleme in meinen Praktika, die ich fürs Studium

machen muss. Eben diese acht Stunden zu arbeiten.

Das ist für mich ein Punkt an dem ich mich immer noch total

alleine fühle und wo ich auch vor jedem Semester immer so ein bisschen Angst

habe, weil ich einfach nicht weiß, ist da jemand, der mich dann auch unterstützt?

Ist da jemand der mit mir zusammenarbeitet oder muss ich da gegen den

Strom schwimmen?

Lupus wird Wiebke ihr Leben lang begleiten und es können auch immer wieder Phasen

kommen, in denen sie nur im Bett liegen kann, weil die Kraft für alles andere

fehlt.

Ob sie das Studium wirklich durchhält weiß sie nicht.

Aber ihr ist Selbstbestimmung wichtiger als Prognosen.

Und trotz einer ungewissen Zukunft zieht sie auch Kraft aus ihrem Lupus.

Die Krankheit konfrontiert irgendwie einfach mit existenziellen Fragen, mit der

Frage mit der Frage der Endlichkeit irgendwie auch.

Wenn mal irgendwas passiert, irgendwelche schlimmeren Sachen, irgendwie

Einschnitte im Leben, dann ist ein ganz anderes Polster irgendwie da und

eine ganz andere Ruhe und ein ganz anderer Umgang mit den Dingen finde ich.

Das ist eigentlich auch was sehr angenehmes

finde ich und bestärkendes auch.

Unerkannt und unbehandelt kann Lupus innerhalb weniger Jahre zum Tod führen.

Auch Wiebkes Krankheitsverlauf ist nicht vorhersagbar, jeder Lupus verhält sich

individuell. Doch dank immer besserer und früherer Diagnosen

können heute viele Patienten auf ein langes Leben hoffen, so auch Wiebke.