Laissez vos données de santé sauver votre vie | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux ||البيانات||||||||| ||data||||||||Belletante|TEDxIssylesMoulineaux ||datos de salud||||||||| Lassen Sie Ihre Gesundheitsdaten Ihr Leben retten | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Αφήστε τα δεδομένα υγείας σας να σώσουν τη ζωή σας | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Let Your Health Data Save Your Life | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Deje que sus datos sanitarios le salven la vida | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux اجازه دهید داده های سلامتی شما زندگی شما را نجات دهد | پل لوئیس بلتانته | TEDxIssylesMoulineaux Lasciate che i vostri dati sanitari vi salvino la vita | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux 健康データがあなたの人生を救う｜ポール＝ルイ・ベルタンテ｜TEDxIssylesMoulineaux 건강 데이터로 생명을 구하세요 | 폴 루이 벨레탕트 | TEDxIssylesMoulineaux Laat je gezondheidsgegevens je leven redden | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Deixe que os seus dados de saúde salvem a sua vida | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Пусть данные о вашем здоровье спасут вашу жизнь | Поль-Луи Беллетант | TEDxIssylesMoulineaux Låt dina hälsouppgifter rädda ditt liv | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux Sağlık verilerinizin hayatınızı kurtarmasına izin verin | Paul-Louis Belletante | TEDxIssylesMoulineaux 让您的健康数据拯救您的生命 |保罗·路易斯·贝勒坦特 | TEDxIssylesMoulineaux 讓您的健康數據拯救您的生命 |保羅路易斯貝勒坦特 | Paul-Louis Belletante TEDxIssylesMoulineaux

Traducteur: Elisabeth Buffard Relecteur: eric vautier ||Buffard|Reviewer||vautier |||||Eric Vautier Translator: Elisabeth Buffard Proofreader: eric vautier

Je viens vous parler de vos données, ||||||data I'm here to talk to you about your data,

et plus spécifiquement de vos données de santé. ||specifically||||| and more specifically your health data.

Pourquoi ? Parce que j'aime vos données, j'adore vos données ||||||||data ||||||||datos Why? Because I love your data, I love your data

et plus spécifiquement vos données de santé. and more specifically your health data.

Nous avons créé il y a quatre ans Four years ago we created

une société dont le but est de produire ce que l'on appelle des thérapies digitales. |||||||||||||therapies|digital a company whose goal is to produce what is called digital therapies.

Qu'est-ce que c'est ? What is it?

Ce sont des services d'accompagnement personnalisé ||||of support|personalized ||||のサポート| These are personalized support services

qui sont disponibles sur smartphone ou sur le web, which are available on smartphone or on the web,

qui vont aider nos utilisateurs à prévenir les maladies chroniques. who||||||prevent||| that will help our users prevent chronic diseases.

Plus encore, ces services-là vont aider nos patients, More than that, these services will help our patients,

c'est-à-dire nos utilisateurs qui malheureusement ont déclaré i.e. our users who unfortunately declared

une maladie chronique, ||chronic una||crónica a chronic disease,

- des maladies chroniques, ce sont des maladies cardiovasculaires, |||||||cardiovascular - of chronic diseases, these are cardiovascular diseases,

le diabète, les cancers, etc. |diabetes||| diabetes, cancers, etc.

Donc nos services vont permettre à nos patients So our services will allow our patients to

qui ont déclaré une de ces maladies chroniques

de mieux comprendre leur maladie, to better understand their disease,

de mieux comprendre et de mieux suivre leur traitement, ||||||||treatment to better understand and follow their treatment,

et également de mieux savoir au quotidien |aussi||||| and also to know better on a daily basis

quelles sont les bonnes habitudes à prendre ||||habits|| what are the good habits to adopt

pour mieux vivre et pour mieux gérer la maladie. ||||||manage|| to better live and manage the disease.

Nous pensons pouvoir avoir un impact énorme. |think||||| We think we can make a huge impact.

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, According to the World Health Organization,

les maladies chroniques sont aujourd'hui la première cause de mortalité chronic diseases are now the leading cause of death

dans le monde, devant l'ensemble des autres causes réunies. ||||||||combined in the world, ahead of all other causes combined. を、他のすべての原因の合計を抑えて、世界で初めて達成しました。

36 millions de personnes meurent chaque année 36 million people die each year

à cause d'une maladie chronique.

C'est sur le plan humain ; sur le plan financier, ||||||||financial It's on the human level; on the financial level,

le diabète à lui seul représente 20% des frais de santé aux États-Unis. |||||||cost||||| |||||||costos de salud||||| Diabetes alone accounts for 20% of health care costs in the United States. 米国では、糖尿病だけで医療費の20％を占めています。

20% des frais de santé ! 20% of health care costs!

Et pourtant ce n'est pas une fatalité |however||||| |yet|||||fate And yet it is not a fatality それでも、こうでなければいけないということはありません

parce que ces maladies chroniques ont toutes un point commun : because these chronic diseases all have one thing in common: というのも、これらの慢性疾患には共通点があるのです：

elles sont pour beaucoup dues ||||due they are for many due to に起因するものが多い。

à notre mode de vie et à nos habitudes du quotidien. ||lifestyle|||||||| to our lifestyle and daily habits.

Toujours selon l'Organisation Mondiale de la Santé, Still according to the World Health Organization,

en adaptant nos habitudes de vie, |adapting|||| by adapting our lifestyle habits, 生活習慣を見直すことで

en minimisant les facteurs de risque auxquels nous nous exposons chaque jour |minimizing|||||to which|||expose|| minimizing the risk factors we face every day

à cause de nos comportements, ||||comportements because of our behaviors,

nous pourrions éviter 75% des maladies cardiovasculaires - 75 % ! - ||avoid||| we could avoid 75% of cardiovascular diseases - 75%! -

et plus de 40% des cancers.

C'est à notre portée, encore faudrait-il |||reach||would be| It's within our grasp, but we still need to 私たちの手の届くところにあるのですが、それでも必要なのは

que nous tous ayant une bonne information sur ce qu'il convient de faire ||||||||||est approprié|| |||having||||||||| that all of us with good information on what to do

en fonction de mon profil, de mon comportement, according to my profile, my behavior, 私のプロフィールと私の行動に基づいて

de mon contexte ou de mon histoire génétique.

C'est ce que nous faisons aujourd'hui : des services This is what we are doing today: services

extrêmement adaptés, extrêmement personnalisés |adapted||personalized highly customized, highly personalized

en fonction encore une fois de votre profil, de votre comportement, depending once again on your profile, your behavior,

de votre contexte, mais aussi de vos données médicales et génétiques. |||||||data|medical||genetic

Plus nous aurons de données vous concernant, ||||data||

plus nous serons capables de mieux vous accompagner,

de vous aider à mieux vivre

et peut-être même, c'est ambitieux, de vous sauver la vie.

Alors c'est une noble cause.

Le sujet sur cette cause,

c'est que je vois déjà certains dans la salle parler, は、すでに何人かの人が話しているのが見えるんです、

et je suis persuadé qu'il y a au moins un tiers de la salle voire la moitié, ||||||||||third||||||half と、半分とは言わないまでも、少なくとも3分の1くらいはあるのではないでしょうか、

peut-être les 3/4 de la salle,

- je vais pas dire toute la salle sinon il faut que je parte - |||||||otherwise||||| - 部屋中と言わないと出て行ってしまうので-。

en train de se dire :

« Qu'est-ce qu'il raconte ? "何を言っているんだろう？

Encore un qui parle de mes données de santé, qui va les prendre, les utiliser, ||||||data|||||||| 別の人が私の健康データについて話している、誰がそれを取って使うつもりなんだ、

je ne sais pas où elles vont aller, どこに行くかはわからない、

je vais en perdre le contrôle, 制御不能になりそうです、

et il y a fort à parier qu'on va utiliser ces données de santé contre moi, ||||||bet|||||data||||

à mon insu. » ||without my knowledge ||a mis espaldas

Je ne peux pas vous en vouloir car aujourd'hui,

il n'y a pas un seul article de presse qui ne parle des données de santé

sans finir par une mise en garde : ||||warning|| を警告で終わらせることなく

« Attention où vous mettez vos données de santé. "健康データ "の置き場所に気をつけよう。

Gardez vos données de santé pour vous. » ||data|||| Keep your health data to yourself."

Il n'y a pas un seul reportage à la télé

qui ne finisse pas sur une ouverture encore plus angoissante |||||||||distressing |||||||||aún más angustiante には終わらず、さらに恐ろしいオープニングが待っています。

sur un prétendu monde orwellien où nous serions rentrés à notre insu, ||supposed||Orwellian|||would be||||insight ||||orwelliano||||||| 私たちが知らず知らずのうちに入り込んでいる、オーウェル的な世界について、

où tout le monde nous veut du mal par rapport à nos données ||||||||||||data 私たちのデータのために、みんなが私たちを捕まえようとするところ。

et spécifiquement nos données de santé.

Alors je ne suis pas là pour être naïf,

je suis pas là non plus pour être angélique. ||||||||angelic ||||||||angelical

Ces données ont un tel potentiel que j'aimerais juste recadrer le débat |data||||||||reframe|| |||||||||reorientar||

et partager avec vous quelques pensées.

Déjà, recadrer le débat, parce qu'en France, |reframe||||| まず、議論のリフレームですが、フランスでは

il ne peut pas y avoir de mésusage de vos données de santé. |||||||misuse|||data|| |||||||uso indebido||||| あなたの健康データが悪用されることはありません。

La loi est très précise sur ce point,

il y a des organismes type la CNIL qui veillent au grain, et plutôt bien. |||||like||CNIL||watch||the grain||| CNILのような監視する機関があり、それも非常に優れています。

Ne vous inquiétez pas, vous êtes protégés. ||worry||||protected

Il y a une protection juridique très importante

au niveau de vos données de santé ||||data||

et cette protection juridique va être encore renforcée en mai [2018] |||||||strengthened||May

lors de l'entrée en vigueur du Règlement Général de Protection des Données. during||||force||Regulation|||||Data

Vous allez sans doute en entendre beaucoup parler dans les prochains mois.

Ce nouveau règlement général de protection des données |||||||data

introduit énormément de protection par rapport à vos données de santé. ||||||||data||

En plus, très concrètement, une donnée de santé aujourd'hui

doit être cryptée, doit être chiffrée. ||encrypted|||encrypted

Ce qui veut dire que si ce n'est pas votre médecin ou si ce n'est pas vous, つまり、主治医でなくても、あなたでなくても、です、

personne d'autre ne peut arriver à déchiffrer votre donnée de santé.

C'est un point important, parce qu'aujourd'hui vous pouvez vous dire... これは重要なポイントです。今日、あなたは自分自身に言うことができますから...。

Vous pouvez avoir confiance en la loi, dans les organismes régulateurs ||||||||||regulators

pour partager vos données de santé.

Alors dormez tranquilles, citoyens, tout va bien, et partagez vos données de santé. |sleep|||||||share||data||

Je veux juste revenir sur un point que je viens d'énoncer, ||||||||||enumerate ||||||||||acabo de mencionar

pas la sécurité des données.

Parce que là, la sécurité, la protection de vos données, elle est là. |||||||||data|||

Mais il est intéressant de regarder le débat de l'autre côté.

Depuis le début du talk, ||||talk

j'ai toujours parlé de vos données de santé. |||||data||

La question est : êtes-vous sûr que ce sont vos données de santé ? ||||||||||data||

Là j'ai perdu le dernier quart de la salle.

Mais la question n'est pas si bête. ||||||silly

Parce que la réponse n'est pas si simple.

Premier élément de réponse : une donnée en tant que telle n'a pas de propriété. |||||||||||||property まず、データというものには性質がない。

C'est un fait juridique.

Passons, me direz-vous, c'est un argument juridique, ||||||argument| Pasemos|||||||

on l'évacue tout de suite, on ira beaucoup mieux, |it||||||| |la evacuamos||||||| このままでは、私たちはもっと良い生活を送ることができないでしょう、

de toute façon, ma donnée m'appartient, elle est à moi, |||||me pertenece|||| いずれにせよ、私のデータは私のものである、

elle est à ce point personnelle qu'elle m'appartient forcément. |||||||belongs to me| は、とても個人的なものなので、必然的に私のものとなります。

Oui mais non.

Autre exemple : aujourd'hui,

imaginons qu'une donnée finalement, une donnée de santé,

imaginons-là comme un accessoire d'un de vos organes. ||||accessory||||

Après tout, votre rythme cardiaque ou votre tension ||||cardiac|||

n'est qu'un accessoire de votre coeur, |||||heart

votre taux de glycémie ne peut être qu'un accessoire de votre pancréas, |rate||blood sugar||||||||pancreas |||nivel de glucemia||||||||

c'est directement issu de cet organe. ||direkt aus||| ||derived|||organ

En suivant ce principe, si l'on se réfère... |||||||refers

- je crois que c'est l'article 16 du code civil - ||||the article|||

cet article 16 met en avant le principe d'indisponibilité du corps. ||puts|||||of unavailability||

Concrètement, dans le code civil, peut-être ne le saviez-vous pas,

mais votre corps ne vous appartient pas, |||||belongs|

au sens où il vous est impossible de le vendre.

Si dans le code civil, votre corps ne vous appartient pas, |||||||||belongs|

si on considère qu'une donnée de santé est un accessoire d'un de vos organes,

de fait, une donnée ne vous appartient pas. ||||||belongs|

Vous me direz : « Peu importe, と言われるかもしれませんが、「そんなことはどうでもいい、

ce sont encore des inepties juridiques, passons, évacuons-les, ||||ineptitudes|||let's evacuate| ||||tonterías jurídicas||||

la donnée, elle est sur moi, j'en fais ce que je veux,

donc à peu près, a priori, tout va bien. » |||||a priori|||

Mais en êtes-vous aussi sûr ?

Je me réfère à ce que dit un expert de ces questions, こういったことに詳しい専門家の意見を参考にしているんです、

l'avocat maître Pierre Desmarais, the lawyer|||Desmarais

qui est expert de ces questions-là, et lui parle de paternalisme juridique |||||||||||paternalism|

parce qu'aujourd'hui, les législateurs français ou européens |||legislators|||

considèrent que nous ne sommes pas assez autonomes sur ces questions-là. consider|||||||autonomous||||

Et aujourd'hui très concrètement,

nous sommes privés de notre libre-arbitre ||||||libre albedrío

quant au sujet des données de santé notamment. about||||data|||

Je prends un exemple :

le séquençage du génome. |sequencing||genome |secuenciación||genoma

Le séquençage du génome, |||El genoma

c'est une excellente nouvelle

parce que, finalement, c'est le nec plus ultra de vos données de santé. |||||ultimate|||||data|| |||||lo mejor de|||||||

C'est une immense montagne de données vous concernant. |||||data||

Bonne nouvelle, il y a 15 ans, il coûtait 3 milliards de dollars environ. |||||||cost||||

Maintenant vous le trouvez sur internet

auprès de startups américaines à quelques centaines d'euros. with||startups|||||

C'est une excellente nouvelle parce que vous allez avoir accès directement

à un immense volume de données vous concernant.

Imaginez ce que vous allez pouvoir en faire.

Vous allez pouvoir les utiliser

pour les corréler avec les données de personnes qui ont le même profil que vous, ||correlate||||||||||||

pour les corréler avec celles des membres de votre famille,

vous allez pouvoir les confronter à vos données de profil, de comportement,

de contexte, et vous allez pouvoir à coup sûr vous dire...

en tout cas découvrir

le potentiel de risque que vous avez de déclencher une maladie chronique. ||||||||trigger|||

Je fais un peu people, c'est ce qu'a fait Angelina Jolie ||||people|||||Angelina|

lorsqu'elle a séquencé son génome : when it||sequenced||

elle a découvert qu'elle souffrait d'une récession d'un certain gène ||||suffered||recession|||gene |||||||||gen recesivo

qui lui prédisait, malheureusement, ||predicted| ||le predecía|

un taux très élevé d'avoir un cancer du sein dans les prochaines années. |rate|||||||breast||||

Elle a choisi la double mastectomie en prévention. |||||mastectomy||

C'est une très bonne utilisation des données. ||||||data

On peut aller encore plus loin :

imaginez la richesse des données de votre génome,

la richesse des données de santé qui vous entourent, |||data|||||

de votre comportement, de votre profil encore une fois,

la richesse pour vous de ces données par rapport à votre santé,

vous pourriez savoir quels sont vos risques

et quelles sont vos hypothèses de déclencher un cancer ||||||trigger||

ou une maladie cardiovasculaire dans quelques années. |||cardiovascular|||

Et ainsi adapter votre comportement. ||adapt||

C'est génial, mais c'est tout à fait interdit.

En France, c'est tout à fait illégal, c'est même pénalement répréhensible : |||||||||criminally|reprehensible |||||||||penalmente sancionable|penalmente punible

vous ne pouvez pas faire séquencer votre génome en France. |||||sequence||||

Pour des raisons de paternalisme juridique qu'on a évoquées plus en amont. ||||||||mentioned|||earlier |||||||||||más arriba

Je parle de ça...

L'exemple est traité de manière un peu rapide, un peu simpliste. ||||||||||simplistic

Le séquençage du génome à but thérapeutique existe en France dans des cas très précis, ||||||therapeutic||||||||

mais le point me semblait extrêmement intéressant à aborder ||||||||approach

parce que ça met l'accent pour moi sur la vraie question, |||puts|||||||

par rapport à ce débat sur les données de santé. |||||||data||

Aujourd'hui ce débat est totalement pollué |||||polluted

par des inepties un peu paranoïaques, qui est de se dire : ||inepties|||paranoid||||| ||tonterías paranoicas||||||||

« Mon employeur va avoir accès à mes données |||||||data

et me licencier parce que je fume trop. » ||fire|||||

Ou « Ma mutuelle va avoir accès à mes données, ||health insurance||||||data

et à cause de mes mauvais comportements - pas assez de marche, trop d'alcool - ||||||||||||of alcohol

va monter automatiquement le montant de sa prime. » ||||amount|||bonus

On en est très loin parce que c'est illégal

et aujourd'hui sans que ces acteurs-là vous le demandent,

c'est tout à fait impossible pour eux d'utiliser ces données dans ce cadre-là. |||||||||data|||context|

Le gros problème est qu'aujourd'hui, il y a une telle paranoïa sur ce marché, ||||||||||paranoia|||

que tout le monde se referme. |||||closes

Tout le monde est tétanisé à l'idée de partager ses données de santé ||||paralyzed|||||||| ||||paralizado||||||||

et on passe à côté du potentiel de ces données de santé.

C'est le but de ce talk, de peut-être modestement vous ouvrir l'esprit

en vous disant : « Soyez rassurés parce que la loi, la CNIL veillent sur vous ||||reassured|||||||watch||

quant à une mauvaise utilisation possible par des tiers de vos données de santé. » regarding||||||||third|||data||

Mais pour autant, battez-vous pour libérer vos données de santé, ||however|fight|||||data||

ayez confiance dans vos données de santé, ||||data||

ayez confiance dans leur potentiel

pour vous aider à mieux vivre et pour vous aider à vous sauver la vie.

Ayez confiance dans vos données de santé, parce que, demain, Have|||||||||

elles vont constituer le socle de votre relation avec votre médecin. ||||foundation|||||| ||||base||||||

Il est vraiment temps aujourd'hui de laisser vos données de santé

vous sauver la vie et celle des autres.

Merci.

(Applaudissements)