×

Wir verwenden Cookies, um LingQ zu verbessern. Mit dem Besuch der Seite erklärst du dich einverstanden mit unseren Cookie-Richtlinien.


image

7 metrów pod ziemią, Czy można się tym ZARAZIĆ? – 7 metrów pod ziemią

Czy można się tym ZARAZIĆ? – 7 metrów pod ziemią

Cześć, tu Rafał Gębura.

Jeśli jesteś głodny historii, po których

nic już nie będzie takie samo, polecam Ci moją książkę.

Zajrzyj na:

i zamów swój egzemplarz. Tymczasem

zapraszam na wywiad.

Chowałam się pod długimi ubraniami. Nawet latem chodziłam w czarnych

leginsach, w długich swetrach.

Pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp i nawet

nie wychodziłam z domu.

Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach, a może się skończyć, że mam cały

plac skóry pokryty łuską.

Niestety ta choroba jest nieuleczalna. W każdym momencie tak naprawdę może mi

nawrócić.

Alicja. Mając 8 lat zachorowałaś na łuszczycę.

Jak to zmieniło twoje życie?

Ciężko mi powiedzieć tak dokładnie,

bo jako dziecko niewiele pamiętam z tego okresu, ale

trochę to trwało zanim w ogóle się dowiedziałam

co to za choroba, bo chodziłam od lekarza do lekarza,

każdy myślał, że to jest co innego,

aż w końcu trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka i tam

pani doktor stwierdziła, że to jest łuszczyca.

No i wtedy dostałam od razu skierowanie do szpitala,

podjęłam leczenie i po dwóch

tygodniach tak naprawdę byłam czysta.

Co to jest w ogóle za choroba? Opowiedzmy o niej.

Ogólnie kiedyś łuszczyca była

klasyfikowana tylko jako choroba skóry. Dzisiaj wiemy,

że jest to choroba ogólnoustrojowa o podłożu

autoimmunologicznym, czyli cały organizm ma na nią wpływ.

I charakteryzuje się tym,

że na naszej skórze pojawia się taka mała plamka,

taka grudka tak naprawdę, bo to nie jest płaskie,

i na tym z czasem pojawia się łuska.

Jedna mała plamka?

Zaczyna się od jednej, tak, ale później pojawia się ich coraz więcej.

I to się rozprzestrzenia po całym ciele?

Tak. Tylko że to zależy też od typu łuszczycy,

który mamy. Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach,

a może się skończyć, że mamy

cały plac skóry pokryty łuską, więc to zależy.

Kiedy ty wtedy, mając te 8 lat,

trafiłaś do szpitala, to jaki był stan

twojej skóry? Ciężko powiedzieć, bo nie pamiętam zupełnie,

jak wtedy wyglądałam. Pamiętam tylko, że miałam

pokryte całe nogi. Właśnie była plamka koło plamki

- to na pewno, coś na plecach i łokcie.

I dlatego też zdecydowano się na leczenie miejscowe,

tak z dużym uderzeniem,

czyli już stosowane cały czas maści

wszelkiego rodzaju i

specjalne kąpiele solankowe, czyli takie w soli,

w dużej zawartości soli.

I to pomogło? To sprawiło,

że te zmiany zniknęły?

Tak, maksimum, myślę, dwa tygodnie tam

leżałam i wyszłam naprawdę czysta, to była moja najdłuższa

remisja, myślę w tym momencie.

Wyszłaś czysta,

co nie oznacza, że wyleczona.

Nie. Niestety ta choroba jest nieuleczalna.

Będę musiała się z nią jakoś tam pogodzić,

w sensie, że w każdym momencie tak naprawdę może mi

nawrócić

ten stan.

Jak to jest w twoim przypadku, czy te

nawroty pojawiają się często, czy to jest raz

na kilka lat?

Od czego to w ogóle zależy?

Ciężko powiedzieć, bo zawsze jest inaczej. Ogólnie łuszczyca może być dziedziczna,

ale u mnie w rodzinie nikt tej choroby nie miał.

Stwierdzono, że u mnie jest ona na podłożu

stresogennym, czyli po prostu po dużej dawce stresu.

Czyli teoretycznie każdy jeden dzień może

mi to tam spowodować kolejny wysyp.

Aczkolwiek z doświadczenia wiem,

że wszelkie takie choroby, na przykład

infekcje gardła jak angina, to faktycznie powoduje u mnie

wysyp bądź naprawdę duża dawka

stresu, jak na przykład strata ukochanej osoby.

Czyli kiedy masz taką sytuację w życiu,

rozumiem, że możesz się spodziewać później jakiegoś wysypu.

Tak, tak.

Czy możesz się na to przygotować? Jakoś...

zmniejszyć jego skalę na przykład? Czy nie?

Niestety nie. To jest właśnie ta najgorsza część tej choroby,

że nie przewidzę jej zupełnie. Nie wiem, kiedy ona mnie uderzy.

Bo to też nie jest tak, że jest na przykład

stres, dwa tygodnie i się pojawia. To jest zupełnie różnie.

Okej. W jakim momencie życia ta choroba stała się jakimś

problemem? Kiedy miałaś 8 lat nie do końca

wiedziałaś, co się dzieje, nie byłaś świadoma... Nie miało to znaczenia.

Nie miało to znaczenia. Kiedy zaczęło mieć, kiedy stało się problemem?

Myślę, że najbardziej to właśnie było w gimnazjum,

kiedy miałam drugi wysyp w swoim życiu.

No wiadomo,

idziesz do gimnazjum, dorastasz, tam wygląd staje się niesamowicie

jakiś tam ważny.

Ja wtedy, pamiętam, byłam w klasie siatkarskiej,

więc non stop przebywałam z dziewczynami,

no, pięknymi, nie da

się ukryć. Też były wysokie, długonogie,

ale... No, ja miałam problem z samym przebieraniem się z nimi w szatni.

Po prostu jak one się przebierały, ja uciekałam szybko

do łazienki się przebrać

w długie dresy, długi rękaw

i... no rzeczywiście to mnie dużo kosztowało.

I wypisałam się z tej klasy po prostu.

Czy ktoś wiedział? Czy jakaś koleżanka wiedziała co się dzieje?

Nie, nikt w szkole nie wiedział.

Czy utrzymywałaś to w tajemnicy?

Ja byłam tak

pochowana pod ubraniami, że nawet nikt chyba nie mógł

zauważyć, że ja mam cokolwiek ze skórą.

W jaki sposób ty musiałaś się dostosowywać do tej choroby,

żeby nie było tego widać? Długie

spodnie... Jak latem funkcjonowałaś?

Dzisiaj

nie wyobrażam sobie tego, ale naprawdę chodziłam w czarnych leginsach,

w długich spodniach... Jeżeli

już miałam bluzkę na ramiączka,

to zawsze musiałam mieć jakiś chociaż sweterek, żeby narzucić, żeby

w każdej chwili móc się schować.

Ale też pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp

i nawet nie wychodziłam z domu tak naprawdę.

Jeżeli już, to wieczorem, kiedy faktycznie

nie było dziwne to, że chodzę w swetrze, nie?

To jakoś wpłynęło na twoje relacje, na przykład z koleżankami,

z kolegami? Czy ty na przykład unikałaś tych kontaktów?

W szkole tak. Poza szkołą jakoś to

nie miało znaczenia, nikt tam nie zwracał na to specjalnie, myślę, uwagi.

Ale w szkole rzeczywiście coraz

te kontakty były rzadsze, że tak powiem. Z rówieśnikami.

A czy spotykały cię jakieś niemiłe sytuacje, kiedy na przykład ktoś

jednak coś zauważył czy

być może słyszałaś jakieś komentarze?

To jest właśnie dziwne, bo nie.

Ale to dlatego, że się naprawdę dobrze chowałam.

Okej.

Ale mimo wszystko był taki etap w twoim

życiu, to było mniej więcej w połowie gimnazjum, kiedy

przestałaś chodzić do szkoły.

Tak. Zaczęłam wagarować, bo... Wtedy tego nie rozumiałam.

No, niestety, w ogóle przy łuszczycy depresja

jest bardzo częstym zjawiskiem według badań.

Ponad połowa,

czyli chyba 62% ludzi chorych na łuszczycę ma

depresję albo objawy depresji.

Dzisiaj, jako dorosła osoba, zdaję sobie z tego sprawę, że

powinnam wtedy zostać wysłana do psychologa. No, niestety nikt tego

nie zauważył, bo ja o tym nikomu nie mówiłam, że jest mi z tym źle.

Ale... tak, duży to miało na mnie wpływ.

Ten stan, kiepski stan psychiczny, wynikał

z niskiej samooceny czy to było bardziej skomplikowane?

Tak, dokładnie.

Bo nawet to nie była kwestia choroby, bo ja jej nie rozumiałam, po prostu tego,

że jestem inna. I dlaczego to ja? I takie ciągłe

zadręczanie się.

I w pewnym momencie przestałaś chodzić do szkoły.

Tak, tak. Zaczęłam wagarować albo w ogóle zostawać w domu.

Po prostu, żeby nie pójść do szkoły.

Jak to się skończyło, jak długo nie chodziłaś do szkoły?

Ciężko mi to określić, ale pamiętam, że tam były jakieś problemy

i z pedagogami, że właśnie ciągle mnie nie ma,

myśleli, że ja robię jakieś straszne rzeczy, nie wiem,

może, że narkotyki biorę, podejrzewam, ale nie.

Po prostu siedziałam w domu, bo się źle czułam sama ze sobą.

Koniec końców, poprosiłam moją mamę, żeby mnie przepisała

do innej szkoły, bo już po prostu tak

się źle czułam, nawet z samym powrotem,

po takiej długiej nieobecności, do szkoły. Poszłam do szkoły

zaocznej. Chodziłam do

takiej weekendowej szkoły i to mi pomogło.

I rzeczywiście... Dokończyłam szkołę po prostu, zakończyłam.

Czyli ze względu na chorobę,

z uwagi na chorobę zmieniłaś szkołę.

Tak, bo

czułam się totalnie niezrozumiana przez nauczycieli. Oni tylko

widzieli problem w tym, że nie chodzę do szkoły,

a nikt nie chciał ze mną porozmawiać, dlaczego.

Kiedy ty zaczęłaś się oswajać z tym, że jesteś chora, że na twojej

skórze od czasu do czasu pojawiają się różne zmiany?

Jak wyglądał ten proces akceptacji?

Zaczęło się chyba od tego, że trafiłam na jakąś grupę na Facebooku

dla innych chorych. I właśnie to,

jak czytałam posty innych, że oni mają takie same problemy

jak ja,

że ja sobie wcale nie wymyślam tego, że to jest,

nie wiem, no, jakiś ma większy wpływ na moje życie.

Strasznie mi to pomogło i...

Zaczęłam się coraz bardziej udzielać i jakichś tam nawet rad już

dawać osobom, które właśnie dopiero co zaczęły jakby

chorować...

Na tym Facebooku?

Tak. Tak, tak, cały czas tam to się wszystko zaczęło.

I z czasem czułam ogromną potrzebę pisania.

Ja w ogóle zawsze lubiłam pisać, jakoś tam sobie do zeszytu

swoje myśli zapisywałam. I pamiętam jak dziś,

że 29 października, czyli w Światowy

Dzień Łuszczycy, nie wiem jak, nie wiem co,

po prostu usiadłam do komputera i postanowiłam napisać

swój pierwszy post na blogu.

I założyłaś blog.

I założyłam bloga.

Czy on ci jakoś pomógł w tym sensie, że

spełnił rolę terapeutyczną? Czy chodziło o

to, żeby informować innych, inne osoby?

Na początku to była

moja terapia. Totalnie nie planowałam robić

z tego jakiegoś wsparcia dla kogoś innego.

Po prostu dla mnie to było takie przyznanie

się trochę do świata, że jestem chora.

Aczkolwiek też trochę za maską, bo nie było tam widać

mojej twarzy. Tam były tylko zdjęcia moich nóg, moich rąk,

ale nie mojej

twarzy. Ale rzeczywiście strasznie mi to pomogło, że jakby...

No, przyznałam się światu. Tak dosłownie chyba tam nazwałam,

że: cześć, jestem Alicja, mam 21

lat (o ile dobrze pamiętam), mam łuszczycę. I to był taki pierwszy, najważniejszy krok.

Kilka lat później nie masz problemu, żeby

wystąpić, pokazać twarz.

Jak to osiągnęłaś, jak nad tym pracowałaś?

Właśnie ten blog mi tak robił, tak małymi

kroczkami, że faktycznie warto mówić

o tej chorobie, że w internecie nadal jest o niej za cicho

(co dopiero w mediach?). No i na spotkaniach

wszelkich z pacjentami. Jak słyszałam, że oni rzeczywiście

czytają mojego bloga, że strasznie im pomaga,

to poczułam taką wiarę,

że dobra, chyba trzeba zacząć to robić trochę

poważniej i się w końcu pokazać, kto to tam te

wypociny pisze.

Domyślam się, że

dostajesz całą masę wiadomości od

osób, chorujących na łuszczycę.

Co one piszą najczęściej, o co cię pytają?

Czy te wiadomości są podobne do siebie?

Są podobne, aczkolwiek... Ciężko

powiedzieć, bo dużo osób pyta

po prostu co stosuję, jak zaczęłam albo od czego

właśnie choroba się zaczęła, bo oni u siebie zaczynają podejrzewać,

albo wręcz po prostu jakieś swoje historie.

Na przykład ostatnio dostałam wiadomość od dziewczyny, która -

jak to powiedziała - tylko jej chłopak, jej mama i ja wiedzą, że mam łuszczycę.

I wysyłała mi swoje zdjęcia, jak już była po leczeniu.

Gdzieś tam wyczytała u mnie, że faktycznie coś takiego

stosowałam i mi powiedziała, że "w końcu, w te wakacje

założyłam spodnie, dziękuję".

Na blogu piszesz o takich bardzo praktycznych rzeczach,

przyziemnych,

na przykład o tym, jak ogolić nogi, mając

łuszczycę. Ale też, jak

powiedzieć o tym chłopakowi.

Jakie są twoje doświadczenia, jak to załatwiałaś, jak to załatwiasz?

Ciężko mi powiedzieć, jak to załatwiałam kiedyś, bo tak naprawdę,

no, jak nie miałam

remisji, to po prostu nie udawałam, że tematu nie ma,

że w ogóle taka historia nie istnieje, ja tam może miałam jakieś

uczulenie, to wszystko. No, ale jak

faktycznie poznałam tam kiedyś chłopaka, mając,

myślę, zaawansowany stopień łuszczycy.

no, musiałam to powiedzieć. Tylko że na początku

nie chciałam zaczynać tematu, ale jak już było widać tam gdzieś na moich rękach,

wiedziałam, że ten temat nadejdzie.

Ale z siebie, tak sama go nie zaczynałam.

Dopiero, gdy zobaczyłam,

że on rzeczywiście dotknął mojej ręki i tak

poczuł, że coś tam jest nie tak, to zaczęliśmy

ten temat - co to jest, dlaczego to tak wygląda

i że to nie zaraża przede wszystkim.

No właśnie, to jest kluczowa informacja.

I jakaś taka obawa,

mit być może, że to jest

choroba, która zaraża. Wcale tak nie jest.

Nie.

Czy takich mitów jest więcej? Na pewno jest mnóstwo.

Teraz wszystkich nie przytoczę, ale przede wszystkim, że właśnie

zaraża, że to wynika z jakiegoś

braku dbania o siebie czy braku higieny.

No właśnie…

Bo to nie wygląda ładnie i jestem tego świadoma.

Ale to są chyba takie właśnie dwa najgorsze mity.

Jak dzisiaj… Dzisiaj masz już zupełnie inną świadomość, zupełnie inny poziom

samoakceptacji.

Jak dzisiaj choroba wpływa na twoje

życie? Czy są takie obszary, gdzie czujesz, że jednak nie pozwala ci na pewne rzeczy?

Czy żyjesz normalnie?

Przede wszystkim

nie ma wpływu na to, w co się ubiorę. Totalnie już

nie mam tego, że

"jak to zakryć, ale jednocześnie nie ugotować się, gdy jest gorąco?".

Czyli zakładasz jakąś krótką

spódnicę, sukienkę?

Tak, tylko że to też

zależy w sumie od dnia, ale myślę, że to jest normalne

nawet, jak jest się zdrowym. Po prostu, czy mam ochotę czy nie.

Samopoczucie.

Tak, tak. Ale...

nadal mam taki dzień, że czasami już się po prostu

wkurzę, że żadne leczenie nie działa

i myślę, że to jest totalnie normalne

i trzeba sobie na to po prostu pozwolić.

Że nie możesz się całkowicie wyleczyć?

Tak, tak, tak.

Czy kiedy są takie dni, w których decydujesz się na przykład

założyć sukienkę, krótką,

i widać twoje nogi, widać jakieś

znamiona, jak ludzie się zachowują?

Czy spotykasz się z jakimiś spojrzeniami, komentarzami?

Czy nie ma z tym problemu?

Ja sama nigdy złego komentarza w sumie nie usłyszałam,

ale

wiem, że zawsze wypatruję sama

tego krzywego wzroku na mój temat. To po prostu siedzi w mojej głowie,

ja po prostu się spodziewam jakby.

I patrzysz, czy nie patrzą?

Tak, dokładnie. Ale nawet, jeżeli ktoś nie patrzy na mnie,

to ja mam wrażenie, że sobie sama ułożę, że ten ktoś jednak na mnie patrzył i że, no,

nie bardzo mu się to podoba.

Chciałbym dopytać cię jeszcze o samo leczenie.

Kiedy pojawia się taki wysyp...

W jaki sposób się nad tym pracuje, jak to się zalecza?

Czy to są jakieś maści, czy

stosuje się jakieś tabletki? Czy po prostu trzeba przeczekać?

Absolutnie nie można tego przeczekać, tylko właśnie, jak coś się pojawia,

to trzeba od razu szukać po prostu

sposobu leczenia, które na nas zadziała.

U każdego będzie to co innego.

Jednemu wystarczą tylko maści robione, które

przepisuje lekarz na receptę,

innemu - maści sterydowe, które

trzeba używać umiejętnie.

Mogą to być tabletki, mogą to być zastrzyki,

może to być zwykłe naświetlanie lampami UV.

Okej.

Jeśli miałabyś wskazać,

za co tej choroby najbardziej

nie lubisz,

to jaka to by była rzecz?

Nieprzewidywalność - zdecydowanie. To, że nie wiem, kiedy ona do mnie wróci.

Nawet, jeżeli będę wyleczona,

tzn. zaleczona tak naprawdę,

to nadal będę miała z tyłu głowy, że

któregoś dnia po prostu ona do mnie wróci, no bo niestety - taki jest urok tej choroby.

Jeśli widzowie mieliby

zapamiętać z tej rozmowy jedną rzecz, najważniejszą

z twojego punktu widzenia, na temat łuszczycy,

to co to powinno być?

To, że ta choroba jest naprawdę niezakaźna i że nie ma się czego,

jeżeli chodzi o nią, bać. Naprawdę nic nam się

nie stanie, jeżeli dotkniemy takiej osoby, przytulimy czy cokolwiek.

A osobie chorej na łuszczycę

- po prostu, żeby się nie poddawała. Owszem, może być ciężko,

ale naprawdę możemy doprowadzić do

wieloletniej remisji i naprawdę możemy o niej na chwilę zapomnieć.

Wystarczy znaleźć odpowiedniego lekarza, czyli,

że jeżeli jeden nam nie pomoże,

to pomoże nam trzeci albo piąty czy dziesiąty, ale pomoże.

Alicja, wielkie dzięki za rozmowę.

Dziękuję również.


Czy można się tym ZARAZIĆ? – 7 metrów pod ziemią Kann man damit durchkommen? - 7 Meter unter der Erde Is it possible to get this? - 7 meters underground

Cześć, tu Rafał Gębura.

Jeśli jesteś głodny historii, po których

nic już nie będzie takie samo, polecam Ci moją książkę.

Zajrzyj na:

i zamów swój egzemplarz. Tymczasem

zapraszam na wywiad.

Chowałam się pod długimi ubraniami. Nawet latem chodziłam w czarnych

leginsach, w długich swetrach.

Pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp i nawet

nie wychodziłam z domu.

Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach, a może się skończyć, że mam cały

plac skóry pokryty łuską.

Niestety ta choroba jest nieuleczalna. W każdym momencie tak naprawdę może mi

nawrócić.

Alicja. Mając 8 lat zachorowałaś na łuszczycę.

Jak to zmieniło twoje życie?

Ciężko mi powiedzieć tak dokładnie,

bo jako dziecko niewiele pamiętam z tego okresu, ale

trochę to trwało zanim w ogóle się dowiedziałam

co to za choroba, bo chodziłam od lekarza do lekarza,

każdy myślał, że to jest co innego,

aż w końcu trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka i tam

pani doktor stwierdziła, że to jest łuszczyca.

No i wtedy dostałam od razu skierowanie do szpitala,

podjęłam leczenie i po dwóch

tygodniach tak naprawdę byłam czysta.

Co to jest w ogóle za choroba? Opowiedzmy o niej.

Ogólnie kiedyś łuszczyca była

klasyfikowana tylko jako choroba skóry. Dzisiaj wiemy,

że jest to choroba ogólnoustrojowa o podłożu

autoimmunologicznym, czyli cały organizm ma na nią wpływ.

I charakteryzuje się tym,

że na naszej skórze pojawia się taka mała plamka,

taka grudka tak naprawdę, bo to nie jest płaskie,

i na tym z czasem pojawia się łuska.

Jedna mała plamka?

Zaczyna się od jednej, tak, ale później pojawia się ich coraz więcej.

I to się rozprzestrzenia po całym ciele?

Tak. Tylko że to zależy też od typu łuszczycy,

który mamy. Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach,

a może się skończyć, że mamy

cały plac skóry pokryty łuską, więc to zależy.

Kiedy ty wtedy, mając te 8 lat,

trafiłaś do szpitala, to jaki był stan

twojej skóry? Ciężko powiedzieć, bo nie pamiętam zupełnie,

jak wtedy wyglądałam. Pamiętam tylko, że miałam

pokryte całe nogi. Właśnie była plamka koło plamki

- to na pewno, coś na plecach i łokcie.

I dlatego też zdecydowano się na leczenie miejscowe,

tak z dużym uderzeniem,

czyli już stosowane cały czas maści

wszelkiego rodzaju i

specjalne kąpiele solankowe, czyli takie w soli,

w dużej zawartości soli.

I to pomogło? To sprawiło,

że te zmiany zniknęły?

Tak, maksimum, myślę, dwa tygodnie tam

leżałam i wyszłam naprawdę czysta, to była moja najdłuższa

remisja, myślę w tym momencie.

Wyszłaś czysta,

co nie oznacza, że wyleczona.

Nie. Niestety ta choroba jest nieuleczalna.

Będę musiała się z nią jakoś tam pogodzić,

w sensie, że w każdym momencie tak naprawdę może mi

nawrócić

ten stan.

Jak to jest w twoim przypadku, czy te

nawroty pojawiają się często, czy to jest raz

na kilka lat?

Od czego to w ogóle zależy?

Ciężko powiedzieć, bo zawsze jest inaczej. Ogólnie łuszczyca może być dziedziczna,

ale u mnie w rodzinie nikt tej choroby nie miał.

Stwierdzono, że u mnie jest ona na podłożu

stresogennym, czyli po prostu po dużej dawce stresu.

Czyli teoretycznie każdy jeden dzień może

mi to tam spowodować kolejny wysyp.

Aczkolwiek z doświadczenia wiem,

że wszelkie takie choroby, na przykład

infekcje gardła jak angina, to faktycznie powoduje u mnie

wysyp bądź naprawdę duża dawka

stresu, jak na przykład strata ukochanej osoby.

Czyli kiedy masz taką sytuację w życiu,

rozumiem, że możesz się spodziewać później jakiegoś wysypu.

Tak, tak.

Czy możesz się na to przygotować? Jakoś...

zmniejszyć jego skalę na przykład? Czy nie?

Niestety nie. To jest właśnie ta najgorsza część tej choroby,

że nie przewidzę jej zupełnie. Nie wiem, kiedy ona mnie uderzy.

Bo to też nie jest tak, że jest na przykład

stres, dwa tygodnie i się pojawia. To jest zupełnie różnie.

Okej. W jakim momencie życia ta choroba stała się jakimś

problemem? Kiedy miałaś 8 lat nie do końca

wiedziałaś, co się dzieje, nie byłaś świadoma... Nie miało to znaczenia.

Nie miało to znaczenia. Kiedy zaczęło mieć, kiedy stało się problemem?

Myślę, że najbardziej to właśnie było w gimnazjum,

kiedy miałam drugi wysyp w swoim życiu.

No wiadomo,

idziesz do gimnazjum, dorastasz, tam wygląd staje się niesamowicie

jakiś tam ważny.

Ja wtedy, pamiętam, byłam w klasie siatkarskiej,

więc non stop przebywałam z dziewczynami,

no, pięknymi, nie da

się ukryć. Też były wysokie, długonogie,

ale... No, ja miałam problem z samym przebieraniem się z nimi w szatni.

Po prostu jak one się przebierały, ja uciekałam szybko

do łazienki się przebrać

w długie dresy, długi rękaw

i... no rzeczywiście to mnie dużo kosztowało.

I wypisałam się z tej klasy po prostu.

Czy ktoś wiedział? Czy jakaś koleżanka wiedziała co się dzieje?

Nie, nikt w szkole nie wiedział.

Czy utrzymywałaś to w tajemnicy?

Ja byłam tak

pochowana pod ubraniami, że nawet nikt chyba nie mógł

zauważyć, że ja mam cokolwiek ze skórą.

W jaki sposób ty musiałaś się dostosowywać do tej choroby,

żeby nie było tego widać? Długie

spodnie... Jak latem funkcjonowałaś?

Dzisiaj

nie wyobrażam sobie tego, ale naprawdę chodziłam w czarnych leginsach,

w długich spodniach... Jeżeli

już miałam bluzkę na ramiączka,

to zawsze musiałam mieć jakiś chociaż sweterek, żeby narzucić, żeby

w każdej chwili móc się schować.

Ale też pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp

i nawet nie wychodziłam z domu tak naprawdę.

Jeżeli już, to wieczorem, kiedy faktycznie

nie było dziwne to, że chodzę w swetrze, nie?

To jakoś wpłynęło na twoje relacje, na przykład z koleżankami,

z kolegami? Czy ty na przykład unikałaś tych kontaktów?

W szkole tak. Poza szkołą jakoś to

nie miało znaczenia, nikt tam nie zwracał na to specjalnie, myślę, uwagi.

Ale w szkole rzeczywiście coraz

te kontakty były rzadsze, że tak powiem. Z rówieśnikami.

A czy spotykały cię jakieś niemiłe sytuacje, kiedy na przykład ktoś

jednak coś zauważył czy

być może słyszałaś jakieś komentarze?

To jest właśnie dziwne, bo nie.

Ale to dlatego, że się naprawdę dobrze chowałam.

Okej.

Ale mimo wszystko był taki etap w twoim

życiu, to było mniej więcej w połowie gimnazjum, kiedy

przestałaś chodzić do szkoły.

Tak. Zaczęłam wagarować, bo... Wtedy tego nie rozumiałam.

No, niestety, w ogóle przy łuszczycy depresja

jest bardzo częstym zjawiskiem według badań.

Ponad połowa,

czyli chyba 62% ludzi chorych na łuszczycę ma

depresję albo objawy depresji.

Dzisiaj, jako dorosła osoba, zdaję sobie z tego sprawę, że

powinnam wtedy zostać wysłana do psychologa. No, niestety nikt tego

nie zauważył, bo ja o tym nikomu nie mówiłam, że jest mi z tym źle.

Ale... tak, duży to miało na mnie wpływ.

Ten stan, kiepski stan psychiczny, wynikał

z niskiej samooceny czy to było bardziej skomplikowane?

Tak, dokładnie.

Bo nawet to nie była kwestia choroby, bo ja jej nie rozumiałam, po prostu tego,

że jestem inna. I dlaczego to ja? I takie ciągłe

zadręczanie się.

I w pewnym momencie przestałaś chodzić do szkoły.

Tak, tak. Zaczęłam wagarować albo w ogóle zostawać w domu.

Po prostu, żeby nie pójść do szkoły.

Jak to się skończyło, jak długo nie chodziłaś do szkoły?

Ciężko mi to określić, ale pamiętam, że tam były jakieś problemy

i z pedagogami, że właśnie ciągle mnie nie ma,

myśleli, że ja robię jakieś straszne rzeczy, nie wiem,

może, że narkotyki biorę, podejrzewam, ale nie.

Po prostu siedziałam w domu, bo się źle czułam sama ze sobą.

Koniec końców, poprosiłam moją mamę, żeby mnie przepisała

do innej szkoły, bo już po prostu tak

się źle czułam, nawet z samym powrotem,

po takiej długiej nieobecności, do szkoły. Poszłam do szkoły

zaocznej. Chodziłam do

takiej weekendowej szkoły i to mi pomogło.

I rzeczywiście... Dokończyłam szkołę po prostu, zakończyłam.

Czyli ze względu na chorobę,

z uwagi na chorobę zmieniłaś szkołę.

Tak, bo

czułam się totalnie niezrozumiana przez nauczycieli. Oni tylko

widzieli problem w tym, że nie chodzę do szkoły,

a nikt nie chciał ze mną porozmawiać, dlaczego.

Kiedy ty zaczęłaś się oswajać z tym, że jesteś chora, że na twojej

skórze od czasu do czasu pojawiają się różne zmiany?

Jak wyglądał ten proces akceptacji?

Zaczęło się chyba od tego, że trafiłam na jakąś grupę na Facebooku

dla innych chorych. I właśnie to,

jak czytałam posty innych, że oni mają takie same problemy

jak ja,

że ja sobie wcale nie wymyślam tego, że to jest,

nie wiem, no, jakiś ma większy wpływ na moje życie.

Strasznie mi to pomogło i...

Zaczęłam się coraz bardziej udzielać i jakichś tam nawet rad już

dawać osobom, które właśnie dopiero co zaczęły jakby

chorować...

Na tym Facebooku?

Tak. Tak, tak, cały czas tam to się wszystko zaczęło.

I z czasem czułam ogromną potrzebę pisania.

Ja w ogóle zawsze lubiłam pisać, jakoś tam sobie do zeszytu

swoje myśli zapisywałam. I pamiętam jak dziś,

że 29 października, czyli w Światowy

Dzień Łuszczycy, nie wiem jak, nie wiem co,

po prostu usiadłam do komputera i postanowiłam napisać

swój pierwszy post na blogu.

I założyłaś blog.

I założyłam bloga.

Czy on ci jakoś pomógł w tym sensie, że

spełnił rolę terapeutyczną? Czy chodziło o

to, żeby informować innych, inne osoby?

Na początku to była

moja terapia. Totalnie nie planowałam robić

z tego jakiegoś wsparcia dla kogoś innego.

Po prostu dla mnie to było takie przyznanie

się trochę do świata, że jestem chora.

Aczkolwiek też trochę za maską, bo nie było tam widać

mojej twarzy. Tam były tylko zdjęcia moich nóg, moich rąk,

ale nie mojej

twarzy. Ale rzeczywiście strasznie mi to pomogło, że jakby...

No, przyznałam się światu. Tak dosłownie chyba tam nazwałam,

że: cześć, jestem Alicja, mam 21

lat (o ile dobrze pamiętam), mam łuszczycę. I to był taki pierwszy, najważniejszy krok.

Kilka lat później nie masz problemu, żeby

wystąpić, pokazać twarz.

Jak to osiągnęłaś, jak nad tym pracowałaś?

Właśnie ten blog mi tak robił, tak małymi

kroczkami, że faktycznie warto mówić

o tej chorobie, że w internecie nadal jest o niej za cicho

(co dopiero w mediach?). No i na spotkaniach

wszelkich z pacjentami. Jak słyszałam, że oni rzeczywiście

czytają mojego bloga, że strasznie im pomaga,

to poczułam taką wiarę,

że dobra, chyba trzeba zacząć to robić trochę

poważniej i się w końcu pokazać, kto to tam te

wypociny pisze.

Domyślam się, że

dostajesz całą masę wiadomości od

osób, chorujących na łuszczycę.

Co one piszą najczęściej, o co cię pytają?

Czy te wiadomości są podobne do siebie?

Są podobne, aczkolwiek... Ciężko

powiedzieć, bo dużo osób pyta

po prostu co stosuję, jak zaczęłam albo od czego

właśnie choroba się zaczęła, bo oni u siebie zaczynają podejrzewać,

albo wręcz po prostu jakieś swoje historie.

Na przykład ostatnio dostałam wiadomość od dziewczyny, która -

jak to powiedziała - tylko jej chłopak, jej mama i ja wiedzą, że mam łuszczycę.

I wysyłała mi swoje zdjęcia, jak już była po leczeniu.

Gdzieś tam wyczytała u mnie, że faktycznie coś takiego

stosowałam i mi powiedziała, że "w końcu, w te wakacje

założyłam spodnie, dziękuję".

Na blogu piszesz o takich bardzo praktycznych rzeczach,

przyziemnych,

na przykład o tym, jak ogolić nogi, mając

łuszczycę. Ale też, jak

powiedzieć o tym chłopakowi.

Jakie są twoje doświadczenia, jak to załatwiałaś, jak to załatwiasz?

Ciężko mi powiedzieć, jak to załatwiałam kiedyś, bo tak naprawdę,

no, jak nie miałam

remisji, to po prostu nie udawałam, że tematu nie ma,

że w ogóle taka historia nie istnieje, ja tam może miałam jakieś

uczulenie, to wszystko. No, ale jak

faktycznie poznałam tam kiedyś chłopaka, mając,

myślę, zaawansowany stopień łuszczycy.

no, musiałam to powiedzieć. Tylko że na początku

nie chciałam zaczynać tematu, ale jak już było widać tam gdzieś na moich rękach,

wiedziałam, że ten temat nadejdzie.

Ale z siebie, tak sama go nie zaczynałam.

Dopiero, gdy zobaczyłam,

że on rzeczywiście dotknął mojej ręki i tak

poczuł, że coś tam jest nie tak, to zaczęliśmy

ten temat - co to jest, dlaczego to tak wygląda

i że to nie zaraża przede wszystkim.

No właśnie, to jest kluczowa informacja.

I jakaś taka obawa,

mit być może, że to jest

choroba, która zaraża. Wcale tak nie jest.

Nie.

Czy takich mitów jest więcej? Na pewno jest mnóstwo.

Teraz wszystkich nie przytoczę, ale przede wszystkim, że właśnie

zaraża, że to wynika z jakiegoś

braku dbania o siebie czy braku higieny.

No właśnie…

Bo to nie wygląda ładnie i jestem tego świadoma.

Ale to są chyba takie właśnie dwa najgorsze mity.

Jak dzisiaj… Dzisiaj masz już zupełnie inną świadomość, zupełnie inny poziom

samoakceptacji.

Jak dzisiaj choroba wpływa na twoje

życie? Czy są takie obszary, gdzie czujesz, że jednak nie pozwala ci na pewne rzeczy?

Czy żyjesz normalnie?

Przede wszystkim

nie ma wpływu na to, w co się ubiorę. Totalnie już

nie mam tego, że

"jak to zakryć, ale jednocześnie nie ugotować się, gdy jest gorąco?".

Czyli zakładasz jakąś krótką

spódnicę, sukienkę?

Tak, tylko że to też

zależy w sumie od dnia, ale myślę, że to jest normalne

nawet, jak jest się zdrowym. Po prostu, czy mam ochotę czy nie.

Samopoczucie.

Tak, tak. Ale...

nadal mam taki dzień, że czasami już się po prostu

wkurzę, że żadne leczenie nie działa

i myślę, że to jest totalnie normalne

i trzeba sobie na to po prostu pozwolić.

Że nie możesz się całkowicie wyleczyć?

Tak, tak, tak.

Czy kiedy są takie dni, w których decydujesz się na przykład

założyć sukienkę, krótką,

i widać twoje nogi, widać jakieś

znamiona, jak ludzie się zachowują?

Czy spotykasz się z jakimiś spojrzeniami, komentarzami?

Czy nie ma z tym problemu?

Ja sama nigdy złego komentarza w sumie nie usłyszałam,

ale

wiem, że zawsze wypatruję sama

tego krzywego wzroku na mój temat. To po prostu siedzi w mojej głowie,

ja po prostu się spodziewam jakby.

I patrzysz, czy nie patrzą?

Tak, dokładnie. Ale nawet, jeżeli ktoś nie patrzy na mnie,

to ja mam wrażenie, że sobie sama ułożę, że ten ktoś jednak na mnie patrzył i że, no,

nie bardzo mu się to podoba.

Chciałbym dopytać cię jeszcze o samo leczenie.

Kiedy pojawia się taki wysyp...

W jaki sposób się nad tym pracuje, jak to się zalecza?

Czy to są jakieś maści, czy

stosuje się jakieś tabletki? Czy po prostu trzeba przeczekać?

Absolutnie nie można tego przeczekać, tylko właśnie, jak coś się pojawia,

to trzeba od razu szukać po prostu

sposobu leczenia, które na nas zadziała.

U każdego będzie to co innego.

Jednemu wystarczą tylko maści robione, które

przepisuje lekarz na receptę,

innemu - maści sterydowe, które

trzeba używać umiejętnie.

Mogą to być tabletki, mogą to być zastrzyki,

może to być zwykłe naświetlanie lampami UV.

Okej.

Jeśli miałabyś wskazać,

za co tej choroby najbardziej

nie lubisz,

to jaka to by była rzecz?

Nieprzewidywalność - zdecydowanie. To, że nie wiem, kiedy ona do mnie wróci.

Nawet, jeżeli będę wyleczona,

tzn. zaleczona tak naprawdę,

to nadal będę miała z tyłu głowy, że

któregoś dnia po prostu ona do mnie wróci, no bo niestety - taki jest urok tej choroby.

Jeśli widzowie mieliby

zapamiętać z tej rozmowy jedną rzecz, najważniejszą

z twojego punktu widzenia, na temat łuszczycy,

to co to powinno być?

To, że ta choroba jest naprawdę niezakaźna i że nie ma się czego,

jeżeli chodzi o nią, bać. Naprawdę nic nam się

nie stanie, jeżeli dotkniemy takiej osoby, przytulimy czy cokolwiek.

A osobie chorej na łuszczycę

- po prostu, żeby się nie poddawała. Owszem, może być ciężko,

ale naprawdę możemy doprowadzić do

wieloletniej remisji i naprawdę możemy o niej na chwilę zapomnieć.

Wystarczy znaleźć odpowiedniego lekarza, czyli,

że jeżeli jeden nam nie pomoże,

to pomoże nam trzeci albo piąty czy dziesiąty, ale pomoże.

Alicja, wielkie dzięki za rozmowę.

Dziękuję również.