Czy można się tym ZARAZIĆ? – 7 metrów pod ziemią
Cześć, tu Rafał Gębura.
Jeśli jesteś głodny historii, po których
nic już nie będzie takie samo, polecam Ci moją książkę.
Zajrzyj na:
i zamów swój egzemplarz. Tymczasem
zapraszam na wywiad.
Chowałam się pod długimi ubraniami. Nawet latem chodziłam w czarnych
leginsach, w długich swetrach.
Pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp i nawet
nie wychodziłam z domu.
Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach, a może się skończyć, że mam cały
plac skóry pokryty łuską.
Niestety ta choroba jest nieuleczalna. W każdym momencie tak naprawdę może mi
nawrócić.
Alicja. Mając 8 lat zachorowałaś na łuszczycę.
Jak to zmieniło twoje życie?
Ciężko mi powiedzieć tak dokładnie,
bo jako dziecko niewiele pamiętam z tego okresu, ale
trochę to trwało zanim w ogóle się dowiedziałam
co to za choroba, bo chodziłam od lekarza do lekarza,
każdy myślał, że to jest co innego,
aż w końcu trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka i tam
pani doktor stwierdziła, że to jest łuszczyca.
No i wtedy dostałam od razu skierowanie do szpitala,
podjęłam leczenie i po dwóch
tygodniach tak naprawdę byłam czysta.
Co to jest w ogóle za choroba? Opowiedzmy o niej.
Ogólnie kiedyś łuszczyca była
klasyfikowana tylko jako choroba skóry. Dzisiaj wiemy,
że jest to choroba ogólnoustrojowa o podłożu
autoimmunologicznym, czyli cały organizm ma na nią wpływ.
I charakteryzuje się tym,
że na naszej skórze pojawia się taka mała plamka,
taka grudka tak naprawdę, bo to nie jest płaskie,
i na tym z czasem pojawia się łuska.
Jedna mała plamka?
Zaczyna się od jednej, tak, ale później pojawia się ich coraz więcej.
I to się rozprzestrzenia po całym ciele?
Tak. Tylko że to zależy też od typu łuszczycy,
który mamy. Może to skończyć się tylko na tych kilku plamkach,
a może się skończyć, że mamy
cały plac skóry pokryty łuską, więc to zależy.
Kiedy ty wtedy, mając te 8 lat,
trafiłaś do szpitala, to jaki był stan
twojej skóry? Ciężko powiedzieć, bo nie pamiętam zupełnie,
jak wtedy wyglądałam. Pamiętam tylko, że miałam
pokryte całe nogi. Właśnie była plamka koło plamki
- to na pewno, coś na plecach i łokcie.
I dlatego też zdecydowano się na leczenie miejscowe,
tak z dużym uderzeniem,
czyli już stosowane cały czas maści
wszelkiego rodzaju i
specjalne kąpiele solankowe, czyli takie w soli,
w dużej zawartości soli.
I to pomogło? To sprawiło,
że te zmiany zniknęły?
Tak, maksimum, myślę, dwa tygodnie tam
leżałam i wyszłam naprawdę czysta, to była moja najdłuższa
remisja, myślę w tym momencie.
Wyszłaś czysta,
co nie oznacza, że wyleczona.
Nie. Niestety ta choroba jest nieuleczalna.
Będę musiała się z nią jakoś tam pogodzić,
w sensie, że w każdym momencie tak naprawdę może mi
nawrócić
ten stan.
Jak to jest w twoim przypadku, czy te
nawroty pojawiają się często, czy to jest raz
na kilka lat?
Od czego to w ogóle zależy?
Ciężko powiedzieć, bo zawsze jest inaczej. Ogólnie łuszczyca może być dziedziczna,
ale u mnie w rodzinie nikt tej choroby nie miał.
Stwierdzono, że u mnie jest ona na podłożu
stresogennym, czyli po prostu po dużej dawce stresu.
Czyli teoretycznie każdy jeden dzień może
mi to tam spowodować kolejny wysyp.
Aczkolwiek z doświadczenia wiem,
że wszelkie takie choroby, na przykład
infekcje gardła jak angina, to faktycznie powoduje u mnie
wysyp bądź naprawdę duża dawka
stresu, jak na przykład strata ukochanej osoby.
Czyli kiedy masz taką sytuację w życiu,
rozumiem, że możesz się spodziewać później jakiegoś wysypu.
Tak, tak.
Czy możesz się na to przygotować? Jakoś...
zmniejszyć jego skalę na przykład? Czy nie?
Niestety nie. To jest właśnie ta najgorsza część tej choroby,
że nie przewidzę jej zupełnie. Nie wiem, kiedy ona mnie uderzy.
Bo to też nie jest tak, że jest na przykład
stres, dwa tygodnie i się pojawia. To jest zupełnie różnie.
Okej. W jakim momencie życia ta choroba stała się jakimś
problemem? Kiedy miałaś 8 lat nie do końca
wiedziałaś, co się dzieje, nie byłaś świadoma... Nie miało to znaczenia.
Nie miało to znaczenia. Kiedy zaczęło mieć, kiedy stało się problemem?
Myślę, że najbardziej to właśnie było w gimnazjum,
kiedy miałam drugi wysyp w swoim życiu.
No wiadomo,
idziesz do gimnazjum, dorastasz, tam wygląd staje się niesamowicie
jakiś tam ważny.
Ja wtedy, pamiętam, byłam w klasie siatkarskiej,
więc non stop przebywałam z dziewczynami,
no, pięknymi, nie da
się ukryć. Też były wysokie, długonogie,
ale... No, ja miałam problem z samym przebieraniem się z nimi w szatni.
Po prostu jak one się przebierały, ja uciekałam szybko
do łazienki się przebrać
w długie dresy, długi rękaw
i... no rzeczywiście to mnie dużo kosztowało.
I wypisałam się z tej klasy po prostu.
Czy ktoś wiedział? Czy jakaś koleżanka wiedziała co się dzieje?
Nie, nikt w szkole nie wiedział.
Czy utrzymywałaś to w tajemnicy?
Ja byłam tak
pochowana pod ubraniami, że nawet nikt chyba nie mógł
zauważyć, że ja mam cokolwiek ze skórą.
W jaki sposób ty musiałaś się dostosowywać do tej choroby,
żeby nie było tego widać? Długie
spodnie... Jak latem funkcjonowałaś?
Dzisiaj
nie wyobrażam sobie tego, ale naprawdę chodziłam w czarnych leginsach,
w długich spodniach... Jeżeli
już miałam bluzkę na ramiączka,
to zawsze musiałam mieć jakiś chociaż sweterek, żeby narzucić, żeby
w każdej chwili móc się schować.
Ale też pamiętam takie wakacje, gdzie miałam silny wysyp
i nawet nie wychodziłam z domu tak naprawdę.
Jeżeli już, to wieczorem, kiedy faktycznie
nie było dziwne to, że chodzę w swetrze, nie?
To jakoś wpłynęło na twoje relacje, na przykład z koleżankami,
z kolegami? Czy ty na przykład unikałaś tych kontaktów?
W szkole tak. Poza szkołą jakoś to
nie miało znaczenia, nikt tam nie zwracał na to specjalnie, myślę, uwagi.
Ale w szkole rzeczywiście coraz
te kontakty były rzadsze, że tak powiem. Z rówieśnikami.
A czy spotykały cię jakieś niemiłe sytuacje, kiedy na przykład ktoś
jednak coś zauważył czy
być może słyszałaś jakieś komentarze?
To jest właśnie dziwne, bo nie.
Ale to dlatego, że się naprawdę dobrze chowałam.
Okej.
Ale mimo wszystko był taki etap w twoim
życiu, to było mniej więcej w połowie gimnazjum, kiedy
przestałaś chodzić do szkoły.
Tak. Zaczęłam wagarować, bo... Wtedy tego nie rozumiałam.
No, niestety, w ogóle przy łuszczycy depresja
jest bardzo częstym zjawiskiem według badań.
Ponad połowa,
czyli chyba 62% ludzi chorych na łuszczycę ma
depresję albo objawy depresji.
Dzisiaj, jako dorosła osoba, zdaję sobie z tego sprawę, że
powinnam wtedy zostać wysłana do psychologa. No, niestety nikt tego
nie zauważył, bo ja o tym nikomu nie mówiłam, że jest mi z tym źle.
Ale... tak, duży to miało na mnie wpływ.
Ten stan, kiepski stan psychiczny, wynikał
z niskiej samooceny czy to było bardziej skomplikowane?
Tak, dokładnie.
Bo nawet to nie była kwestia choroby, bo ja jej nie rozumiałam, po prostu tego,
że jestem inna. I dlaczego to ja? I takie ciągłe
zadręczanie się.
I w pewnym momencie przestałaś chodzić do szkoły.
Tak, tak. Zaczęłam wagarować albo w ogóle zostawać w domu.
Po prostu, żeby nie pójść do szkoły.
Jak to się skończyło, jak długo nie chodziłaś do szkoły?
Ciężko mi to określić, ale pamiętam, że tam były jakieś problemy
i z pedagogami, że właśnie ciągle mnie nie ma,
myśleli, że ja robię jakieś straszne rzeczy, nie wiem,
może, że narkotyki biorę, podejrzewam, ale nie.
Po prostu siedziałam w domu, bo się źle czułam sama ze sobą.
Koniec końców, poprosiłam moją mamę, żeby mnie przepisała
do innej szkoły, bo już po prostu tak
się źle czułam, nawet z samym powrotem,
po takiej długiej nieobecności, do szkoły. Poszłam do szkoły
zaocznej. Chodziłam do
takiej weekendowej szkoły i to mi pomogło.
I rzeczywiście... Dokończyłam szkołę po prostu, zakończyłam.
Czyli ze względu na chorobę,
z uwagi na chorobę zmieniłaś szkołę.
Tak, bo
czułam się totalnie niezrozumiana przez nauczycieli. Oni tylko
widzieli problem w tym, że nie chodzę do szkoły,
a nikt nie chciał ze mną porozmawiać, dlaczego.
Kiedy ty zaczęłaś się oswajać z tym, że jesteś chora, że na twojej
skórze od czasu do czasu pojawiają się różne zmiany?
Jak wyglądał ten proces akceptacji?
Zaczęło się chyba od tego, że trafiłam na jakąś grupę na Facebooku
dla innych chorych. I właśnie to,
jak czytałam posty innych, że oni mają takie same problemy
jak ja,
że ja sobie wcale nie wymyślam tego, że to jest,
nie wiem, no, jakiś ma większy wpływ na moje życie.
Strasznie mi to pomogło i...
Zaczęłam się coraz bardziej udzielać i jakichś tam nawet rad już
dawać osobom, które właśnie dopiero co zaczęły jakby
chorować...
Na tym Facebooku?
Tak. Tak, tak, cały czas tam to się wszystko zaczęło.
I z czasem czułam ogromną potrzebę pisania.
Ja w ogóle zawsze lubiłam pisać, jakoś tam sobie do zeszytu
swoje myśli zapisywałam. I pamiętam jak dziś,
że 29 października, czyli w Światowy
Dzień Łuszczycy, nie wiem jak, nie wiem co,
po prostu usiadłam do komputera i postanowiłam napisać
swój pierwszy post na blogu.
I założyłaś blog.
I założyłam bloga.
Czy on ci jakoś pomógł w tym sensie, że
spełnił rolę terapeutyczną? Czy chodziło o
to, żeby informować innych, inne osoby?
Na początku to była
moja terapia. Totalnie nie planowałam robić
z tego jakiegoś wsparcia dla kogoś innego.
Po prostu dla mnie to było takie przyznanie
się trochę do świata, że jestem chora.
Aczkolwiek też trochę za maską, bo nie było tam widać
mojej twarzy. Tam były tylko zdjęcia moich nóg, moich rąk,
ale nie mojej
twarzy. Ale rzeczywiście strasznie mi to pomogło, że jakby...
No, przyznałam się światu. Tak dosłownie chyba tam nazwałam,
że: cześć, jestem Alicja, mam 21
lat (o ile dobrze pamiętam), mam łuszczycę. I to był taki pierwszy, najważniejszy krok.
Kilka lat później nie masz problemu, żeby
wystąpić, pokazać twarz.
Jak to osiągnęłaś, jak nad tym pracowałaś?
Właśnie ten blog mi tak robił, tak małymi
kroczkami, że faktycznie warto mówić
o tej chorobie, że w internecie nadal jest o niej za cicho
(co dopiero w mediach?). No i na spotkaniach
wszelkich z pacjentami. Jak słyszałam, że oni rzeczywiście
czytają mojego bloga, że strasznie im pomaga,
to poczułam taką wiarę,
że dobra, chyba trzeba zacząć to robić trochę
poważniej i się w końcu pokazać, kto to tam te
wypociny pisze.
Domyślam się, że
dostajesz całą masę wiadomości od
osób, chorujących na łuszczycę.
Co one piszą najczęściej, o co cię pytają?
Czy te wiadomości są podobne do siebie?
Są podobne, aczkolwiek... Ciężko
powiedzieć, bo dużo osób pyta
po prostu co stosuję, jak zaczęłam albo od czego
właśnie choroba się zaczęła, bo oni u siebie zaczynają podejrzewać,
albo wręcz po prostu jakieś swoje historie.
Na przykład ostatnio dostałam wiadomość od dziewczyny, która -
jak to powiedziała - tylko jej chłopak, jej mama i ja wiedzą, że mam łuszczycę.
I wysyłała mi swoje zdjęcia, jak już była po leczeniu.
Gdzieś tam wyczytała u mnie, że faktycznie coś takiego
stosowałam i mi powiedziała, że "w końcu, w te wakacje
założyłam spodnie, dziękuję".
Na blogu piszesz o takich bardzo praktycznych rzeczach,
przyziemnych,
na przykład o tym, jak ogolić nogi, mając
łuszczycę. Ale też, jak
powiedzieć o tym chłopakowi.
Jakie są twoje doświadczenia, jak to załatwiałaś, jak to załatwiasz?
Ciężko mi powiedzieć, jak to załatwiałam kiedyś, bo tak naprawdę,
no, jak nie miałam
remisji, to po prostu nie udawałam, że tematu nie ma,
że w ogóle taka historia nie istnieje, ja tam może miałam jakieś
uczulenie, to wszystko. No, ale jak
faktycznie poznałam tam kiedyś chłopaka, mając,
myślę, zaawansowany stopień łuszczycy.
no, musiałam to powiedzieć. Tylko że na początku
nie chciałam zaczynać tematu, ale jak już było widać tam gdzieś na moich rękach,
wiedziałam, że ten temat nadejdzie.
Ale z siebie, tak sama go nie zaczynałam.
Dopiero, gdy zobaczyłam,
że on rzeczywiście dotknął mojej ręki i tak
poczuł, że coś tam jest nie tak, to zaczęliśmy
ten temat - co to jest, dlaczego to tak wygląda
i że to nie zaraża przede wszystkim.
No właśnie, to jest kluczowa informacja.
I jakaś taka obawa,
mit być może, że to jest
choroba, która zaraża. Wcale tak nie jest.
Nie.
Czy takich mitów jest więcej? Na pewno jest mnóstwo.
Teraz wszystkich nie przytoczę, ale przede wszystkim, że właśnie
zaraża, że to wynika z jakiegoś
braku dbania o siebie czy braku higieny.
No właśnie…
Bo to nie wygląda ładnie i jestem tego świadoma.
Ale to są chyba takie właśnie dwa najgorsze mity.
Jak dzisiaj… Dzisiaj masz już zupełnie inną świadomość, zupełnie inny poziom
samoakceptacji.
Jak dzisiaj choroba wpływa na twoje
życie? Czy są takie obszary, gdzie czujesz, że jednak nie pozwala ci na pewne rzeczy?
Czy żyjesz normalnie?
Przede wszystkim
nie ma wpływu na to, w co się ubiorę. Totalnie już
nie mam tego, że
"jak to zakryć, ale jednocześnie nie ugotować się, gdy jest gorąco?".
Czyli zakładasz jakąś krótką
spódnicę, sukienkę?
Tak, tylko że to też
zależy w sumie od dnia, ale myślę, że to jest normalne
nawet, jak jest się zdrowym. Po prostu, czy mam ochotę czy nie.
Samopoczucie.
Tak, tak. Ale...
nadal mam taki dzień, że czasami już się po prostu
wkurzę, że żadne leczenie nie działa
i myślę, że to jest totalnie normalne
i trzeba sobie na to po prostu pozwolić.
Że nie możesz się całkowicie wyleczyć?
Tak, tak, tak.
Czy kiedy są takie dni, w których decydujesz się na przykład
założyć sukienkę, krótką,
i widać twoje nogi, widać jakieś
znamiona, jak ludzie się zachowują?
Czy spotykasz się z jakimiś spojrzeniami, komentarzami?
Czy nie ma z tym problemu?
Ja sama nigdy złego komentarza w sumie nie usłyszałam,
ale
wiem, że zawsze wypatruję sama
tego krzywego wzroku na mój temat. To po prostu siedzi w mojej głowie,
ja po prostu się spodziewam jakby.
I patrzysz, czy nie patrzą?
Tak, dokładnie. Ale nawet, jeżeli ktoś nie patrzy na mnie,
to ja mam wrażenie, że sobie sama ułożę, że ten ktoś jednak na mnie patrzył i że, no,
nie bardzo mu się to podoba.
Chciałbym dopytać cię jeszcze o samo leczenie.
Kiedy pojawia się taki wysyp...
W jaki sposób się nad tym pracuje, jak to się zalecza?
Czy to są jakieś maści, czy
stosuje się jakieś tabletki? Czy po prostu trzeba przeczekać?
Absolutnie nie można tego przeczekać, tylko właśnie, jak coś się pojawia,
to trzeba od razu szukać po prostu
sposobu leczenia, które na nas zadziała.
U każdego będzie to co innego.
Jednemu wystarczą tylko maści robione, które
przepisuje lekarz na receptę,
innemu - maści sterydowe, które
trzeba używać umiejętnie.
Mogą to być tabletki, mogą to być zastrzyki,
może to być zwykłe naświetlanie lampami UV.
Okej.
Jeśli miałabyś wskazać,
za co tej choroby najbardziej
nie lubisz,
to jaka to by była rzecz?
Nieprzewidywalność - zdecydowanie. To, że nie wiem, kiedy ona do mnie wróci.
Nawet, jeżeli będę wyleczona,
tzn. zaleczona tak naprawdę,
to nadal będę miała z tyłu głowy, że
któregoś dnia po prostu ona do mnie wróci, no bo niestety - taki jest urok tej choroby.
Jeśli widzowie mieliby
zapamiętać z tej rozmowy jedną rzecz, najważniejszą
z twojego punktu widzenia, na temat łuszczycy,
to co to powinno być?
To, że ta choroba jest naprawdę niezakaźna i że nie ma się czego,
jeżeli chodzi o nią, bać. Naprawdę nic nam się
nie stanie, jeżeli dotkniemy takiej osoby, przytulimy czy cokolwiek.
A osobie chorej na łuszczycę
- po prostu, żeby się nie poddawała. Owszem, może być ciężko,
ale naprawdę możemy doprowadzić do
wieloletniej remisji i naprawdę możemy o niej na chwilę zapomnieć.
Wystarczy znaleźć odpowiedniego lekarza, czyli,
że jeżeli jeden nam nie pomoże,
to pomoże nam trzeci albo piąty czy dziesiąty, ale pomoże.
Alicja, wielkie dzięki za rozmowę.
Dziękuję również.
