Travel with my Cystic Fibrosis | Anastasia Tasoula | TEDxUniversityofPiraeus
Μετάφραση: Alex Tsakoniatis Επιμέλεια: Chryssa R. Takahashi
Καλησπέρα!
Με λένε Αναστασία,
βασικά δεν ξέρω πώς να αρχίσω αυτήν την ομιλία,
οπότε, γεια σας.
Ήρθα εδώ για να σας πω την ιστορία της ζωής μου εν ολίγοις,
οπότε ας αρχίσουμε από αυτό.
(Γέλια)
Γεννήθηκα με μια θανατηφόρα ασθένεια, πολύ σοβαρή που λέγεται κυστική ίνωση.
Τώρα αναρωτιέστε τι είναι.
Είναι παιχνίδι, είναι φαγητό, είναι αμάξι;
Λοιπόν, η κυστική ίνωση είναι μια χρόνια κληρονομική νόσος
που επηρεάζει όλα τα ζωτικά όργανα και κυρίως τους πνεύμονες.
Προκαλεί ουσιαστικά την ολική καταστροφή των πνευμόνων με την πάροδο του χρόνου.
Κι εγώ γεννήθηκα με αυτήν
και διαγνώστηκα με αυτήν την ασθένεια στους οχτώ μου μήνες.
Όλη μου τη ζωή ήμουν σε μια κατάσταση μονίμως...
Βασικά, καθημερινά παίρνω περίπου 50 χάπια,
κάνω δύο με τρεις ώρες φυσιοθεραπείες
και πολλές εισπνοές
ώστε να είμαι εδώ αυτή τη στιγμή.
Για τη ακρίβεια πριν δύο λεπτά ήμουν έξω κι απλά έβηχα.
Οπότε να, εδώ είμαι.
Μπαίνω στο νοσοκομείο κάθε τρεις με τέσσερις μήνες,
όπου εκεί κάθομαι περίπου δύο με τρεις εβδομάδες,
αλλά σε περίπτωση που κρυώσω,
κολλήσω μια γρίπη ή οτιδήποτε,
μπορεί να καταλήξει θανατηφόρο για μένα.
Το προσδόκιμο ζωής σε άτομα με κυστική ίνωση στην Ελλάδα είναι 25-30 έτη.
Αλλά προσωπικά θα σας πω ότι τα νούμερα δε μετράνε, όχι διότι δεν τα πιστεύω,
αλλά διότι έχω δει άτομο να πεθαίνει στα 19 του, κι έχω δει άτομο να είναι 40 και να είναι σχετικά καλά ακόμα. Αυτή είναι μια ρουτίνα.
Για την ακρίβεια, πρόσφατα μέτρησα πόσες φορές με έχουν τρυπήσει στη ζωή μου
και κατέληξα ότι πρέπει να είναι πάνω από 1.500 φορές.
Στην κυριολεξία, αυτό το νούμερο που λέω είναι πολύ ρεαλιστικό.
Κι επίσης, κατέληξα ότι έχω περάσει πάνω από δύο χρόνια της ζωής μου
στο νοσοκομείο.
Και είμαι 19.
Τέλος πάντων,
δε βγήκα για να σας πω τον πόνο μου γιατί για μένα δεν είναι πόνος.
Εκεί θέλω να καταλήξω.
Η ασθένειά μου είναι κάτι που μέχρι την εφηβεία μου,
είχα βρεθεί στην κατάσταση που κατηγορούσα τον εαυτό μου
και πίστευα ότι εγώ φταίω που το έχω,
ότι καταστρέφω τη ζωή των γύρω μου
και ότι δεν ξέρω και πόσο μου αξίζει να ζω. Εν τέλει, τώρα κατέληξα ότι μου αξίζει περισσότερο από τον καθένα να ζω,
γιατί είμαι εγώ,
και παλεύω για τη ζωή μου και κάνω τα πράγματα που θέλω. Και κατέληξα ότι δεν έχει σχέση το ότι έχω μια θανατηφόρα ασθένεια μ' αυτό,
αλλά το ότι υπάρχει περίπτωση σε κάποιες μέρες να μην είμαι ζωντανή,
με έκανε να εκτιμήσω πολύ περισσότερο τη ζωή μου και τον τρόπο που τη ζω. Με λίγα λόγια,
γεννήθηκα ξέροντας ότι θα πεθάνω.
Αλλά έτσι είμαστε όλοι.
Μπορεί να συμβεί οτιδήποτε
και από τη μια μέρα στην άλλη να είμαστε νεκροί. Κι αυτό δεν το είχα συνειδητοποιήσει ούτε εγώ η ίδια
μέχρι πριν δύο χρόνια.
Όταν ήμουν στην Τρίτη Λυκείου, κόλλησα κάτι πολύ απλό, ένα κρύωμα, δεν ξέρω,
και κατέληξα στο νοσοκομείο τον Οκτώβρη, για έναν μήνα με οξυγόνο,
και να μην μπορώ να βελτιωθώ, να μην μπορώ να επανέλθω στο αρχικό μου.
Να προσπαθώ, αλήθεια προσπαθούσα
και απλά υπάρχει μια κάθοδος της αναπνευστικής μου λειτουργίας.
Εδώ θα κάνω μια παρένθεση.
Ένας φυσιολογικός άνθρωπος, η αναπνευστική του λειτουργία
είναι το λιγότερο 100%.
Ένας αθλητής μπορεί να έχει και 120 και 130%
και ένας χρόνιος καπνιστής
(Βήχας) -συγγνώμη-
στα 60 του και στα 70 του
μπορεί να έχει το λιγότερο 80%.
Υπερβάλλω κιόλας. Μπορεί να είναι και πολύ λίγο αυτό που λέω.
Εγώ, το περισσότερο που είχα ποτέ ήταν 55%.
Και στην Τρίτη Λυκείου, που σας είπα που ήμουν με το οξυγόνο,
έφτασα στο 26%.
Ένα άτομο που φτάνει κάτω από 35%,
το τελικό στάδιο δηλαδή αυτής της ασθένειας,
είναι να μπει στη λίστα μεταμοσχεύσεων για διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων. Αυτό είναι κάτι που δε θέλω να το αναλύσω
αλλά δε λειτουργεί και πάντα.
Υπάρχον πάρα πολλά άτομα που πεθαίνουν ενώ είναι στη λίστα.
Και υπάρχουν και πολλά άτομα που δεν προλαβαίνουν καν να μπουν.
Γιατί το να μπεις στη λίστα μέχρι πρόσφατα ήταν μια τεράστια διαδικασία,
χρονοβόρα και μεγάλη δαπάνη χρημάτων.
Οι μεταμοσχεύσεις δε γίνονται στην Ελλάδα, όπως μπορούμε να φανταστούμε.
Γίνονται στην Αυστρία
κι ενώ εκεί πέρα λειτουργεί το πράγμα
- ως πρόσφατα εδώ δεν λειτουργούσε έτσι όπως λειτουργεί πλέον -
αλλά ακόμη και τώρα είναι πολύ περίπλοκο.
Όπως και να 'χει, - ούτε αυτό ήρθα να σας πω σήμερα -
οπότε εδώ κλείνει η παρένθεση με την αναπνευστική λειτουργία, και θα συνεχίζω για τότε που ήμουν στο νοσοκομείο με οξυγόνο.
Ήμουν 17 χρονών,
κι εκεί που ήμουν στο σχολείο, θα πέρναγα ψυχολογία,
ζούσα τη ζωή μου, ήμουν πάρα πολύ καλά,
κατέληξα από τη μια μέρα στην άλλη να είμαι με οξυγόνο,
να μην μπορώ να περπατήσω από εδώ μέχρι εκεί.
Πραγματικά δεν μπορούσα να περπατήσω, λαχάνιαζα, ζαλιζόμουν.
Θυμάμαι, βγήκα από το νοσοκομείο και συνέχισα να έχω οξυγόνο στο σπίτι μου.
Και πήγαινα στο σχολείο, το θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά,
η αίθουσά μου που έκανα μάθημα ήταν στον πρώτο όροφο,
κι εγώ ήμουν στο ισόγειο για διάλειμμα
και σκεφτόμουν πώς θα ανέβω εκεί πάνω, πώς θα το κάνω.
Υπάρχουν πάρα πολλές φορές που με βοήθησαν οι φίλοι μου να ανέβω.
Πραγματικά το θυμάμαι, κι έλεγα,
«Τι κάνω, γιατί είμαι εδώ, γιατί το κάνω αυτό;» Και τότε μπήκα στην κατάσταση που τα σκεφτόμουν όλα λίγο παραπάνω.
Σκεφτόμουν ότι μήπως ήρθε το τέλος μου;
Σκεφτόμουν ότι δεν το ξεπερνάω το οξυγόνο.
Σκεφτόμουν ότι από τη μία μέρα στην άλλη ήρθα ένα βήμα πιο κοντά στον θάνατο.
Και κατέληξα ότι για μένα δεν είναι η στιγμή μου,
ότι δε θα τα παρατήσω
και ότι δε θα πεθάνω τότε.
Πραγματικά, πάλεψα γι' αυτό,
έκανα πάρα πολλές φυσιοθεραπείες.
Μπήκα στο νοσοκομείο άλλες δύο φορές.
Το πάλεψα πάρα πολύ.
Ώσπου τώρα είμαι εδώ, χωρίς οξυγόνο ευτυχώς
Όλο αυτό, μπορώ να πω ότι δεν έχει καμία σχέση με τα φάρμακα,
με το οξυγόνο, με το οτιδήποτε.
Έχει σχέση με την ανθρώπινη θέληση,
κι έχει σχέση με τη δική μου ανθρώπινη θέληση να ζήσω,
κι επίσης τη βοήθεια της οικογένειάς μου κυρίως.
Οπότε, αυτό που θέλω να καταλήξω,
είναι ότι έχω φτάσει ένα βήμα πριν τον θάνατο
και όχι μία και δύο φορές.
Αυτή η φορά που σας λέω είναι μία από τις πολλές.
Μία φορά βγήκα από ένα χειρουργείο
και θυμάμαι ότι ξύπνησα από τη νάρκωση
και έβλεπα το αίμα να τρέχει στη φλέβα μου, διότι χρειάστηκα πλάσμα
- προφανώς δεν ξέρετε τι είναι αυτό, δεν πειράζει -
και μου λέει η νοσηλεύτρια,
«Πώς γίνεται να είσαι ξύπνια; Ήμασταν έτοιμοι να σε βάλουμε σε κώμα».
Δεν ήμουν σίγουρη ότι το άκουγα όλο αυτό,
δεν ξέρω αν επικοινωνούσα
κι ακόμη για μένα δεν είναι τόσο ρεαλιστικό, σας το λέω. Αλλά εκείνη τη στιγμή ένιωσα, «Τι συνέβη; Τι έγινε;»
Για να μην πολυλογώ,
όταν έφτασα 17 και τα έζησα όλα αυτά με το οξυγόνο, εκεί που ήμουν αγωνιστικό και επαγγελματικό επίπεδο στο λάτιν,
αναγκάστηκα να τα παρατήσω,
και αναγκάστηκα να αποσυρθώ από πολλά κομμάτια της ζωής μου
ώστε να παλέψω λίγο παραπάνω για την υγεία μου.
Και τα κατάφερα διότι πίστεψα ότι θα τα καταφέρω.
Γιατί το θέμα που ήρθα να αναφέρω σήμερα
είναι ότι μπορείς να κάνεις οτιδήποτε απλά αν πιστεύεις ότι μπορείς να το κάνεις.
(Χειροκρότημα)
Μπορώ να σας το αποδείξω με χίλιους τρόπους,
μπορώ να σας πω άπειρες ιστορίες από τη ζωή μου.
Και πραγματικά θα χαρώ να το κάνω.
Βέβαια, δε μου φτάνει τώρα ο χρόνος,
οπότε όποιος θέλει να έρθει να με πιάσει μετά να μου πει, «Πες μου!
Δείξε μου τι γίνεται».
Επίσης κάτι που συνειδητοποίησα τότε,
που το είδα και σε μένα και το βλέπω καθημερινά σε άτομα,
είναι ότι ο άνθρωπος ο ίδιος,
δεν πρόκειται να εκτιμήσει τι έχει και τι είχε αν δεν τα χάσει. Και δεν μιλάω μόνο για υλικά αγαθά
- όπως το κινητό μου που έσπασα τις προάλλες - μιλάω για αγαθά όπως τα άτομα που έχουμε γύρω μας,
τα πνευμόνια μας, την ανάσα μας, τα πόδια μας και όλα αυτά.
Μιλάω γι' αυτά τα πράγματα.
Και με στεναχωρεί πάρα πολύ που το λέω αυτό
(Βήχας)
Με στεναχωρεί που το συνειδητοποίησα αυτό, αλλά έτσι είναι.
Αν δε δούμε κάτι να χάνεται, δε θα εκτιμήσουμε το ότι το είχαμε.
Κι αν υπήρχε κάποιος τρόπος να σας κάνω να εκτιμήσετε όλα αυτά που έχετε, γιατί είμαι σίγουρη ότι όλοι σας έχετε πολλά πράγματα
για τα οποία μπορείτε να είστε ευγνώμονες, πραγματικά θα ήθελα να το κάνω.
Αλλά αυτό που μπορώ να κάνω είναι να σας πω ότι εγώ έχασα τη δυνατότητά μου
και καθημερινά βλέπω την επιδείνωση της ασθένειάς μου πάνω μου,
και βλέπω ότι ποτέ δεν είχα φυσιολογικά πνευμόνια,
οπότε δεν ξέρω πώς είναι.
Δεν ξέρω αλήθεια πώς είναι να τρέχω δύο ώρες συνεχόμενα. Δεν ξέρω αν το έχει κάνει κάποιος από εσάς,
αν το έχει κάνει, συγχαρητήρια, και πραγματικά το ζηλεύω.
Αλλά εγώ δε μεγάλωσα έτσι.
Ποτέ δεν μπορούσα να τα κάνω αυτά τα πράγματα. Οπότε αυτό που θέλω να σας πω είναι ότι
μπορεί εγώ να μην το είχα και αυτή τη στιγμή δε μου λείπει και δε θα άλλαζα την ασθένειά μου γιατί με έκανε το άτομο που είμαι. Αλλά εσείς μπορείτε να εκτιμήσετε ακόμη και τα πιο μικρά πράγματα.
Μπορείτε να εκτιμήσετε το ότι το πρωί ξύπνησα
και είχα μια ακτίνα του ηλίου στο δωμάτιό μου, και γέλασα γι' αυτό.
Γιατί εγώ σε αυτή την κατάσταση είμαι.
Λέω ένα απλό «Προχωράω» και βρίσκω κάτι θετικό παντού.
Και πιστεύω ότι όλοι μας μπορούμε να το κάνουμε. Θέλει πολλή δουλειά, δε λέω,
και είναι κάτι πολύ δύσκολο να το καταφέρεις,
(Βήχας)
αλλά θεωρώ ότι όλοι μας μπορούμε να το κάνουμε.
Πριν δύο χρόνια λοιπόν, που ήμουν σε αυτή την κατάσταση,
συνειδητοποίησα ότι δεν απολαμβάνω όσο μπορώ τα πράγματα που ζω. Και δεν κυνηγάω τόσο τα όνειρά μου όσο ήθελα.
Το μεγαλύτερο όνειρο της ζωής μου ήταν να αρχίσω να ταξιδεύω στον κόσμο.
Να πάω σε όλον τον κόσμο,
να εξερευνήσω κάθε κομμάτι που μπορώ να εξερευνήσω αυτού του κόσμου.
Κι επίσης ένα από τα μεγαλύτερα όνειρα της ζωής μου
ήταν να δω ένα αρκουδάκι πάντα από κοντά,
το οποίο μπορώ να σας πω ότι το κατάφερα πριν τρεις μήνες,
αλλά θα φτάσω κι εκεί.
Πριν δύο χρόνια λοιπόν, που ήμουν σ' αυτές τις σκέψεις,
κατέληξα ότι πρέπει κάπως να αρχίσω να κυνηγάω αυτά τα όνειρα.
Ότι ωραία είναι η Ψυχολογία που πέρασα, είναι πραγματικά πολύ ωραία,
και ωραία είναι και τα πράγματα που κάνω στην καθημερινότητά μου.
Αλλά μήπως να πάω κάπου πιο ψηλά, να βάλω λίγο περισσότερους στόχους; Επίσης, εκεί πέρα μεσολάβησε ένας με ενάμιση χρόνος,
που υπήρχαν αυτές οι σκέψεις στο μυαλό μου,
αλλά λίγο με έτρωγε η ρουτίνα, λίγο με έτρωγε η καθημερινότητα.
Λίγο ζούσα λίγο παραπάνω με κάποια άλλα άτομα,
λίγο ήμουν ευτυχισμένη με την καθημερινότητά μου, οπότε δεν τα κυνήγησα όσο μπορούσα.
Το θέμα είναι ότι πριν ένα τετράμηνο πήγα ένα ταξίδι στο εξωτερικό
και εκεί συνειδητοποίησα - για χιλιοστή φορά - ότι δεν θέλω πλέον να είμαι σταθερή και αν φύγω ένα ταξίδι πού και πού.
Δε θέλω να είμαι σε αυτήν την κατάσταση.
Θέλω να ταξιδεύω πιο πολύ,
θέλω να κυνηγάω λίγο πιο πολύ τα όνειρά μου.
Οπότε εκεί ήρθε η στιγμή που ότι πέρα από το να κυνηγάω τα όνειρά μου,
ένα μεγάλο μου όνειρο είναι να εμπνέω τους ανθρώπους γύρω μου
και να βλέπω τις αλλαγές στις ζωές τους που δημιουργώ εγώ και τα βιώματά μου.
Η επίδραση που έχεις πάνω στους άλλους.
Μου άρεσε αυτό.
Μου αρέσει να ξέρω ότι βελτίωσα τη ζωή σου
ακόμη και στο ότι έκανες αυτό λίγο καλύτερα.
Αυτό για μένα μετράει πάρα πολύ
και μπορεί να με κάνει να χαμογελάω για μέρες. Το θέμα είναι ότι το συνειδητοποίησα όλο αυτό,
μου ήρθε ένα «βουνό» στο κεφάλι και κατέληξα ότι -
(Βήχας) Συγγνώμη.
- ένας εύκολος τρόπος να αλληλεπιδράς με τους άλλους
και να επηρεάζεις τους άλλους είναι μέσω των κοινωνικών δικτύων.
Τα κοινωνικά δίκτυα για μένα είναι κάτι πολύ μακρινό,
και κάτι που δεν μου αρέσει να ασχολούμαι μαζί τους,
αλλά εφόσον τα έκανα ούτως ή άλλως, είχα το Facebook, το Instagram μου, γιατί να μη συνεχίσω να το κάνω με πιο σκόπιμο τρόπο.
Τότε άνοιξα ένα Instagram κι ένα ιστολόγιο
και άρχισα να ανεβάζω κείμενα πάνω στην καθημερινότητά μου, πάνω στις σκέψεις μου, πάνω στον τρόπο που βλέπω εγώ τη ζωή.
Και μπορώ να σας πω ότι από τότε μέχρι σήμερα έχω λάβει πάρα πολλά μηνύματα τα οποία μου λένε,
«Μου βελτίωσες τη ζωή, μου άλλαξες τον τρόπο που σκέφτομαι,
ξυπνάω πλέον και είμαι χαρούμενος,
ξυπνάω πλέον και δε θέλω να αυτοκτονήσω».
Πραγματικά μου το είπε ένα άτομο αυτό,
και νομίζω είναι από τα πιο όμορφα μηνύματα που έχω λάβει. Ήταν μιας κοπέλας που μου λέει, - αυτό έγινε πρόσφατα -
«Από τότε που ανακάλυψα το Instagram και το ιστολόγιό σου
και σε ανακάλυψα σαν άνθρωπο,
έχουν βελτιωθεί οι εξετάσεις μου».
Και της λέω, «Ποιες εξετάσεις; Τι εξετάσεις;»
Και μου λέει, «Έχω όγκο στον εγκέφαλο.
Και απλά με έχεις κάνει να σκέφτομαι τόσο θετικά,
που θεωρώ ότι αλληλεπίδρασε και με την υγεία μου».
Δε χρειάζεται να σας πω τα συναισθήματά μου εκείνη τη στιγμή.
Δεν μπορώ να τα εκφράσω με λόγια.
Αλλά επειδή έχω δει αυτή την αλληλεπίδραση που έχω με τους ανθρώπους,
επειδή έχω δει ότι μπορώ να αλλάξω τις ζωές των άλλων,
κι επειδή έχω φτάσει κι εγώ η ίδια σε ένα σημείο
να κυνηγάω πολύ περισσότερο τα όνειρά μου
και έχω φτάσει σε ένα σημείο να ταξιδεύω πολύ περισσότερο απ' ό,τι ταξίδευα,
να γεμίζω τη ζωή μου με εμπειρίες
και να είμαι πιο ευτυχισμένη από ποτέ,
η συμβουλή που έχω να δώσω σε όλους σας σήμερα
- μάλλον εκεί έπρεπε να καταλήξω,
δεν ξέρω και που έπρεπε να καταλήξω, η αλήθεια είναι -
η συμβουλή που έχω να δώσω σε όλους σήμερα
είναι ότι αν έχετε μια δουλειά που δε σας γεμίζει, αν είστε σε μια σχολή που δεν επιλέξατε ως πρώτη επιλογή,
ή και να είναι η πρώτη σας επιλογή, μπορεί να μη σας άρεσε αρκετά,
αν ξυπνάτε το πρωί και σκέφτεστε κάτι που θα θέλατε να γίνει διαφορετικά,
αυτό το κάτι κυνηγήστε το.
Κυνηγήστε το, παρατήστε τα όλα!
Μείνετε και στον δρόμο.
Αλλά αν θέλετε πραγματικά κάτι τόσο πολύ,
σας το υπόσχομαι ότι θα το πετύχετε.
Γιατί όλα έχουν σχέση με τη θέληση του ανθρώπου να κάνει πράγματα. Και το τελευταίο πράγμα που έχω να σας πω για σήμερα είναι να κυνηγάτε τα όνειρά σας.
Καταλαβαίνω ότι στην Ελλάδα δεν είναι τόσο εφικτό. Έχουμε οικονομική κρίση,
έχουμε την κάθε σκοτούρα στο μυαλό μας,
σκεφτόμαστε πρώτα πώς να επιβιώσουμε και μετά τα όνειρά μας.
Το θέμα είναι ότι κάποιες φορές,
τα όνειρά μας είναι αυτά που θα μας κάνουν να επιβιώσουμε
και όχι απλά να επιβιώσουμε, θα μας κάνουν να ζήσουμε.
Εμένα αυτά τα όνειρα με έφεραν κι εδώ σήμερα
γιατί το TEDx από μόνο του για μένα ήταν κάτι πολύ άπιαστο. Θυμάμαι πέρυσι το καλοκαίρι έβλεπα ομιλίες όλη μέρα κι έλεγα: «Πώπω, κάποια στιγμή θα ήθελα να είμαι εκεί!» Και αυτή τη στιγμή είμαι εδώ.
Οπότε εάν, έστω και λίγο, κάπου, σε ένα σημείο, σας άγγιξε η ομιλία μου σήμερα,
όταν βγείτε από εδώ,
κι επίσης, όταν βγείτε από εδώ, κι αλλάξετε κάτι,
χαίρομαι απίστευτα πάρα πολύ που είχα έστω κι ένα μικρό ποσοστό συμμετοχής σε αυτό.
Αυτά είχα να σας πω και αυτό είναι το πάντα μου.
(Χειροκρότημα)
