Gdy drugi raz uciekła z domu, wpadłam w FURIĘ – 7 metrów pod ziemią (1)

Pani doktor mi przekazała informację, że Agata ma

zespół Downa.

Najpierw Agata mi mówiła: "mamo, czemu

ludzie się tak na mnie dziwnie patrzą?".

Przychodzę, tak się wzięła pochyliła nade mną i mówi:

"ale, proszę pani, dlaczego pani chce w ogóle, żeby to dziecko mówiło,

przecież one same głupoty gadają?".

Od 17 lat wychowuje pani córkę z zespołem Downa.

Kiedy stało się jasne,

że Agata będzie, no, nieco inną dziewczynką?

To de facto dzieje się już

tuż po urodzeniu dzieci z zespołem Downa,

bo lekarze widzą pewne cechy,

które takie dziecko posiada. Natomiast

potem są potwierdzone, ta diagnoza

wstępna jest potwierdzona badaniami genetycznymi.

Natomiast ja dowiedziałam się

nie tuż po urodzeniu Agaty,

tylko dwa dni później, bo Agata tak z przytupem przyszła

na świat dwa miesiące wcześniej

z wagą 1390.

A 1000 g to jest kilogram mąki, tak żeby

sobie to wyobrazić. Jej

grubość ramienia, jak ja ją zobaczyłam,

to była taka jak mój kciuk. Nie, to było nawet chudsze,

bo to na zdjęciu mam, jak ona już wyszła ze szpitala,

więc to było jeszcze chudsze.

I ja po dwóch dniach

zobaczyłam Agatę, jak leżała

w inkubatorze podłączona do rurek

w pieluszce, takiej bardzo dużej pieluszce.

Może nie tyle, że dużej pieluszce, bo to ona była malutka,

a pieluszka była standardowa. I wtedy,

jak ją zobaczyłam,

serce mi się ścisnęło na jej widok,

to pani doktor mi przekazała informację, że Agata ma zespół Downa.

Jak pani to przyjęła? Czy na tamten czas było wiadomo

z czym to się wiąże, co to oznacza?

Ja nie wiedziałam. Ja nie wiedziałam, co to jest zespół Downa,

więc może o tyle lepiej, że

jakoś mnie to tak mocno nie...

nie dotknęło.

Ale no wiedziałam, że coś jest nie tak. Że skoro

mi taką diagnozę mówią po dwóch dniach,

to coś jest na rzeczy. Płakałam.

Bo każdy rodzic

w momencie, jak dostaje diagnozę o niepełnosprawności dziecka, to przeżywa

takie etapy jak po stracie pełnosprawnego dziecka.

Takie etapy żałoby. U mnie to nie trwało długo.

Ale...

Ale też było. I płakałam.

I wtedy bardzo pomogły mi dwie...

dwie panie, dwie pielęgniarki,

które bym chętnie dzisiaj poznała

i na nowo zobaczyła, i z nimi porozmawiała.

W jaki sposób?

Jedna przyszła

do mnie, jak ja tam leżałam już po powrocie od Agaty

i się zastanawiałam, co dalej,

co z życiem i o co w ogóle chodzi.

Przyszła i powiedziała: "pani Olgo...", ja już ją widziałam

te dwa dni wcześniej. I ona mówi: "pani Olgo,

pani widzi, że ja taka uśmiechnięta zawsze i radosna?". Ja mówię: "widzę".

"A pani widzi, że ja pracuję?". Ja mówię: "widzę".

I tak się zastanawiam, po co mi to opowiada.

A ona mówi: "a wie pani, że w domu czeka na mnie

syn niepełnosprawny, który

leży, jest leżącym dzieckiem i zawsze jak wracam z pracy,

to najpiękniejszym momentem w całym dniu

jest to, że on się uśmiecha?". Druga pani

do mnie przyszła i przyniosła czasopismo, jakąś gazetkę,

gdzie był wywiad z mamą

dziecka z zespołem Downa, to był chłopiec taki na okładce.

I...

I sobie przeczytałam wtedy pierwsze informacje na temat

zespołu Downa. I te panie bardzo mi

pomogły pod tym kątem, że pokazały mi, że

"okej, ty się dowiedziałaś czegoś takiego, ale zobacz:

my przychodzimy do ciebie i jesteśmy z tobą". Dały nadzieję...

"Że nie odsunęłyśmy się od ciebie".

Pokazała mi ta pierwsza pielęgniarka,

że mimo też ciężkiej sytuacji,

bo ma dziecko niepełnosprawne, to ona

pracuje, jest radosna, czyli że można się

w tym wszystkim odnaleźć.

I to było bardzo takie budujące.

A pamięta pani moment, kiedy sama

Agata zdawała sobie sprawę z tego,

no, że jest w jakimś stopniu niepełnosprawna,

że nieco różni się od koleżanek?

U Agaty wydaje mi się, że to był pewien proces. I on trochę trwał,

bo najpierw Agata mi mówiła:

"mamo, czemu ludzie się tak na mnie dziwnie patrzą?".

Jaki to był wiek?

6-7 lat, jakoś tak.

Zupełnie była malutka.

Ja mówię: "może Agata dlatego, że jesteś taka ładna?".

Bo rozmawiałam wcześniej

z psychologiem klinicznym profesorem Borysem

i go pytałam,

czy ja mam powiedzieć Agacie, czy ona ma się sama o tym dowiedzieć.

No właśnie. Jak to wygląda?

No i on mi powiedział, żeby poczekać

na moment, kiedy na to będzie gotowa,

kiedy ona sama zacznie pytać. Nie wyprzedzać,

bo mogę zrobić jej w tym momencie szkodę, bo ona jeszcze

nie przyswoi tej informacji tak jak powinna,

coś może być nie tak. No więc czekałam.

I najpierw właśnie Agata mówiła: "dlaczego się tak na mnie patrzą?".

Potem obserwowała swoje oczy.

I mówi: "mama, ale ja mam takie skośne oczy, zobacz".

Ja mówię: "ale wiesz co, chyba po babci, bo zobacz babcia też ma

skośne oczy".

Czyli pani celowo nie mówiła jej prawdy?

Celowo.

Nie, nie, celowo. Czekałam. Czekałam...

Aż będzie gotowa.

... aż będzie gotowa.

Najpierw zrozumiała, że jest niepełnosprawna,

ale to prawdopodobnie przez to, że

miała, że mieliśmy kartę

osoby niepełnosprawnej, więc szukałam miejsca do zaparkowania.

I ona nawet była z tego dumna, ze to dzięki

niej mamy miejsce bliżej wejścia,

bo ona jest niepełnosprawna i ma taką kartę,

i możemy sobie...

Przywilej.

Tak, taki przywilej.

Pamiętam taką scenę

z Agatą, jak ona siedzi na podłodze i się ubiera.

A ja chciałam bardzo, żeby była samodzielna, więc nawet jak

bardzo się spieszyłam, to jej nie pomagałam się ubierać,

zresztą ona też sama chciała być samodzielna,

tylko czekałam aż to zrobi. Ale był taki dzień, kiedy no...

Czas mi topniał, a ona tak powolutku.

Tutaj rajstopy, tutaj coś. A ja stoję, tupię nogami tak w cudzysłowiu.

Mówię: "Agata, weź się pospiesz, proszę cię, no weź się pospiesz".

I Agata mówi: "no już, już robię". I tak czas leci, leci...

Ja mówię: "Agata, czy nie możesz szybciej?". A ona mi odpowiedziała:

"nie, mamo, nie mogę, przecież jestem niepełnosprawna". No i w tym momencie... Czyli to Agata pani powiedziała?

Tak. To w zasadzie

w tym momencie Agata mi odpowiedziała.

Potem przyszedł ten moment, kiedy ona sama odkryła,

że ma zespół Downa.

I szukała w telewizji

rozwiązania, dlaczego ona jest niepełnosprawna. Zaczęła oglądać programy medyczne.

Dla mnie niektóre takie bardzo wstrętne, a ona

to oglądała, oglądała,

bo chciała zrozumieć, dlaczego jest niepełnosprawna.

Ja jej nie potrafiłam wytłumaczyć, jak to de facto

się zadziało w jej organizmie, że ma zespół Downa,

bo to takie nie jest nawet dla nas łatwe do zrozumienia.

Więc nie potrafiłam jej tego wytłumaczyć i ona próbowała sama.

I na razie jeszcze do końca nie zrozumiała,

dlaczego ma zespół Downa, ale wie, że jest

niepełnosprawna i wie, że ma zespół Downa w dniu dzisiejszym.

Powiedziała pani, że

Agata zwracała uwagę na to, że inne

dzieci, inni inaczej się na nią patrzą.

A czy spotykały ją jakieś nieprzyjemności?

Czy zdarzały się takie sytuacje?

Raz się zdarzyło.

Tzn. tak, jeżeli chodzi o samą Agatę, to

w moim otoczeniu takim ja nie widziałam,

ale wierzę, że coś gdzieś ją spotkało w szkole

bądź na jakichś zajęciach, bo po jej reakcji to widziałam.

Natomiast nie chciała do końca mi tak opowiadać.

Natomiast w moim otoczeniu, jeżeli chodzi

o sąsiadów, o znajomych, o rodzinę, to nie było

nic takiego, ale było od strony lekarza.

I to był dla mnie szok, Agata wtedy miała...

rok czasu. I...

jak się śmiała, nie wydobywała żadnego dźwięku.

W ogóle żadnego dźwięku nie wydobywała.

Czyli tak bezgłosowo?

Zupełnie bezgłosowo.

Ani nie gaworzyła, nic zupełnie.

I trochę mnie to martwiło, bo w zasadzie to bym wolała,

żeby coś się zadziało, bo ten głos w jakimś stopniu jest

potrzebny. I jak byłam z nią na turnusie

rehabilitacyjnym na Akademii Medycznej,

obok był foniatra, czyli lekarz od głosu,

od dźwięków. No to stwierdziłam: "jak jestem tuż obok,

to się wybiorę do tej pani doktor".

No i poszłam do pani doktor

i wtedy dostałam takim ciosem

w serce i w żołądek,

bo pani doktor usłyszała, z czym ja przychodzę,

tak się wzięła pochyliła nade mną i mówi:

"ale, proszę pani,

dlaczego pani chce w ogóle, żeby to dziecko mówiło, przecież one same głupoty gadają?".

I dzisiaj jakbym coś takiego usłyszała,

to bym odpowiedziała i...

wiedziałabym, co odpowiedzieć. Natomiast

wtedy zawinęłam się, wyszłam

i poryczałam się na korytarzu, bo

zaszokowała mnie reakcja, i to reakcja

jakiegoś człowieka, który powinien być wsparciem dla matki, a tutaj...

Na zasadzie...

"kobieto, twoje emocje mnie nie interesują, powiem ci,

co o tym myślę i tyle". Tak to wyglądało.

Wychowuje pani Agatę już 17 lat.

Jaki okres był najtrudniejszy?

Dojrzewania, ponieważ wtedy

Agata stanęła przed ścianą,

gdzie zobaczyła,

co my możemy, osoby pełnosprawne, i co ona by chciała, a czego

nie potrafi zrobić. To do dzisiaj w sumie trwa.

Ale to było naprawdę u niej dość...

ciężkie przeżycie. I ja wtedy byłam

bardzo szczęśliwa nie dlatego, że Agata miała takie

cięższe momenty w życiu, tylko dlatego że jak ona się urodziła,

ja sobie taką jedną decyzję podjęłam w życiu,

że ja zrobię wszystko, żeby ona

miała wysokie poczucie własnej wartości, bo będzie miała

dużo ciężej w życiu niż my wszyscy, dostanie

kopa od życia w tyłek. No i

musi jakoś potrafić otrzepać te spodnie i pójść dalej

w życie, więc...

A czego Agata wtedy chciała?

Agata chciała...

Co ją bolało?

Na przykład chciała, już wtedy chciała,

mieć chłopaka.

A to wcale nie jest takie, takie...

proste. Bo to trzeba zorganizować randkę,

jak dziecko się nie porusza samodzielnie,

jak 14-latek, dajmy na to, pełnosprawny. On będzie

miał dziewczynę, on sobie wyjdzie, umówi się z nią, telefon, bach.

I sobie wyjdą gdzieś.

Osoba niepełnosprawna intelektualnie, która nie porusza się po mieście,

a Agata wtedy jeszcze nie poruszała się samodzielnie po mieście,

to żeby zorganizować czy randkę, czy nawet

spotkanie z koleżanką, która mieszka gdzieś dalej, no to

wyglądało to w ten sposób, że dwie mamy do siebie dzwonią

i mówimy: "słuchaj, czy twoja córka miałaby ochotę

na spotkanie z moją córką?". "Tak".

"No to czy my mamy czas, żeby się spotkać wtedy i wtedy?".

"Tak". No i to były takie...

To znacznie bardziej skomplikowane.

Bardzo, tak. To było bardzo skomplikowane. I...

I Agata chciała mieć właśnie chłopaka.

Jej też marzeniem było, że będzie samodzielna,

że ją na dużo już rzeczy stać itd.

Ale to wszystko nie było możliwe. Dawała w kość?

Trochę tak. Trochę tak, bo Agata jest bardzo kreatywna, ma chyba to po mamie.

Dawała. Dawała w kość.

To znaczy może nie w kość, ona czasami

też sugerowała, nie zawsze ja to byłam w stanie

jakby tak odczytać, zrozumieć. Ona chciała się bardzo spotykać

z kolegą z klasy.

Ja, ponieważ właśnie to jest takie skomplikowane,

procedura, więc ja nie do końca

jakby miałam możliwość zrobienia.

No i Agata wzięła sprawy w swoje ręce i któregoś razu

wzięła i sobie poszła w świat.

Agata była szukana przez policję,

przez nas...

Nie życzę żadnej matce poszukiwania swojego dziecka. Ja już miałam

w głowie naprawdę takie historie,

że gdzieś tu w krzakach znajdę jej

bucik, że coś tam, że została zabita. Oczywiście

pan sierżant mnie uspokajał i mówił, że

to, co pokazują w mediach, to jest 1 procent.

Że zazwyczaj po prostu dziecko postanowiło

usamodzielnić się i...

postawić na swoim, i na pewno się znajdzie.

Znalazła się.

Tak, znalazła się.

Zaginęła o godzinie 18, znalazła się o 23.

I wtedy też zobaczyłam

takie wsparcie społeczne, jakie jest

do otrzymania, ponieważ jak dziecko

zaginie - okazuje się - szukają go kierowcy autobusów, przynajmniej w Gdańsku.

I kierowcy autobusów, i taksówkarze.

Oni byli powiadomieni, jak wygląda Agata.

No i kierowca autobusu ją przyuważył,

że idzie ulicą i wtedy policjanci tam pojechali.

Natomiast tutaj jeszcze tak powiem, że takie przeżycie dla

matki, która widzi, jak policjanci szukają zaginionego dziecka w piwnicy

bądź w śmietnikach,

to było traumatyczne.

Wyobrażam sobie.

No i policjanci pojechali na tą ulicę, tam Agaty nie było,

ale to było w okolicach dworca,

więc oni stwierdzili, że być może poszła na dworzec,

bo tam zazwyczaj dzieci, jak już są zmęczone idą.

No i tam Agatę znaleźli, która spała.

I zapytali: "przepraszam, czy ty jesteś Agata?".

"Tak, jestem". I ona poszła z tymi policjantami i przyjechała.

I ja ją potem pytałam: "ale skąd

wiedziałaś, że to są panowie policjanci?". "No bo mieli mundury".

"I tak poszłaś z nimi?". "No tak, bo wiedzieli, kim ja jestem,

więc z nimi poszłam".

Co pani czuła?