Ordynator: „Czemu pani płacze? Przecież pani wie, że to dziecko może umrzeć” - 7 metrów pod ziemią (1)

Jak poszliśmy na pierwszą rozmowę do ordynatora,

to ona jakby z pretensją w głosie zapytała mnie, czy ja sobie zdaję sprawę,

jakie urodziłam dziecko i że to jest problem.

Ja na tym SOR-ze zobaczyłam jego ogromne

cierpienie i ogromne zmęczenie i...

I wtedy mu powiedziałam, że jak on nie będzie

miał siły już i będzie go za bardzo bolało, to on może odejść.

Filip umarł dwa razy. Bo pierwszy raz umarł w domu mi na rękach,

a drugi raz umarł też przy nas,

zatrzymało się serce 27 grudnia.

Książkę „Otwórz Oczy” znajdziesz na: OCZY.ALTENBERG.PL

Trzy lata temu byłaś w trzecim miesiącu ciąży. To była

książkowa ciąża, tak można powiedzieć.

Do 33 tygodnia, kiedy

zgłosiłaś się do szpitala.

Co się stało?

Ja zgłosiłam się do szpitala dlatego, że

słabiej czułam ruchy Filipa.

Zostałam przyjęta na obserwację...

Tak naprawdę w trakcie tej obserwacji badania wychodziły okej.

W sensie, KTG, USG. Jakby nic nie wskazywało, że dzieje się coś złego.

Trzeciego dnia zostało wykonane cesarskie cięcie,

bo już wyniki się pogorszyły, KTG było ospałe.

USG takie szczegółowe pokazało, że Filip już nie podejmuje

próby własnych oddechów, więc groziło po prostu

tym, że on umrze.

Czyli to było już ratowanie życia dziecka.

Tak, cesarka była wykonana już ze względów ratujących jego życie.

I w jakim stanie się urodził?

Urodził się... On dostał 7 punktów.

Ale... po odcięciu pępowiny od razu miał wybroczyny na całym ciele.

I... z upływem minut

jego stan się pogarszał.

Od razu został przewieziony na OIOM,

podłączony pod tlen.

Do końca oni jeszcze nie wiedzieli, co się dzieje, ale jego stan był zły.

Kiedy usłyszałaś diagnozę, co się dzieje, jak wygląda sytuacja?

Diagnozy słyszałam stopniowo. Na początku usłyszałam, że

stan jest zły, że jest sepsa, że jest zapalenie opon mózgowych.

Kolejnego dnia usłyszałam, że jest to wrodzona listerioza.

Co to takiego? Może wyjaśnijmy.

Listerioza to jest bakteria, którą można zjeść w pożywieniu.

Ja tę bakterię musiałam zjeść w trakcie ciąży.

Do tej pory nie wiem, co zjadłam.

To mogą być...?

Mogą to być sery, warzywa niedomyte,

może to być ryba.

Może ta bakteria być w lodówkach.

Już po porodzie jakby docierały do mnie te informacje, gdzie jest listerioza,

więc jest wszędzie.

Więc tak naprawdę mogłam zjeść cokolwiek.

Przez 33 tygodnie byłaś przekonana, że wszystko będzie dobrze.

Ciąża przebiegała świetnie. No i w pewnym momencie musiałaś się

zderzyć z zupełnie nową sytuacją. Jak to u ciebie wyglądało, jak

sobie z tym poradziłaś?

No bo żadna matka w ciąży nie zakłada, że będzie wychowywała chore dziecko.

To trudne jest pytanie, bo te wspomnienia są bardzo żywe we mnie. W ogóle poród i te

pierwsze dni po porodzie, to to jest szok.

To jest... takie uczucie, że tak naprawdę ja nie wiedziałam, co się dzieje

ze mną. Ja byłam w totalnym szoku...

Gdzie początkowo ja nie wiedziałam, że ja będę wychowywać chore dziecko,

tylko ja byłam nastawiona na jego śmierć.

Bo on miał jakby znikome szanse przeżycia.

Później w dziewiątej dobie miał jeszcze wylew czwartego stopnia.

Aha.

Po którym...

On nawet nie miał jakby płynu mózgowo-rdzeniowego,

tylko była sama krew.

Czyli ty byłaś nastawiona właściwie na najgorsze.

No my byliśmy cały czas nastawiani na najgorsze,

bo...

jego stan był tragiczny, tak?, dramatyczny, więc cały czas

słyszeliśmy, że on umrze.

A nawet jak przeżyje, to będzie w stanie wegetatywnym i będzie powolutku sobie umierał.

Jaką opieką was otoczono? Czy lekarze stanęli na wysokości zadania?

Nie. Nie. W tym szpitalu, gdzie Filip się urodził,

no na pewno uratowali mu życie. To jakby tego im nie możemy odmówić, że nie, ale

sposób przekazywania informacji był, no, według mnie skandaliczny.

Na czym to polegało? Jak to wyglądało?

Już jak poszliśmy na pierwszą rozmowę do ordynatora, to ona jakby z pretensją

w głosie zapytała mnie, czy ja sobie zdaję sprawę,

jakie urodziłam dziecko i że to jest problem.

I ja się rozpłakałam. I ona się mnie ze zdziwieniem zapytała,

czemu ja płaczę, przecież wiem, że on może umrzeć, to po co płaczę.

To było... no, takie pozbawione jakby empatii.

I to nie byli wszyscy lekarze, bo były też osoby, które były wspierające.

Ale ten szpital, w którym się urodził Filip i te pierwsze chwile po

narodzinach wspominam traumatycznie.

Ja jakby dalej nie umiem się z tym pogodzić, że

tak zostaliśmy potraktowani, bo

wiem, że jakbyśmy byli inaczej potraktowani, to nasze traumy byłyby po prostu mniejsze.

Filip potem został przeniesiony do innego szpitala,

do Wrocławia. I tam

dostaliśmy konkretne wskazówki, jak może wyglądać

dalej nasze życie.

Bo tam się dowiedzieliśmy, że możemy wejść do domu pod opieką hospicjum domowego.

Ponieważ ja chciałam po prostu zabrać go do domu.

Nawet jeżeli miał umrzeć, to chciałabym, żeby był w domu.

Tak, chciałam, żeby był w domu.

Żeby miał tę szansę poznać dom.

Jak wyglądały te pierwsze wasze wspólne dni już w domu?

Jak wy się odnaleźliście w tej sytuacji?

Wiesz co? Jak dostaliśmy go do domu, najpierw pojechaliśmy do hospicjum go zapisać,

i też to wspominam teraz, z perspektywy czasu,

trochę komicznie. Bo ja byłam zła na cały świat,

byłam zła na wszystkich.

Jak pani zapisująca nas do hospicjum zapytała mnie, co jest Filipowi,

to ja odpowiedziałam, że, no, umiera, a co ma mu być?

I ona była taka zdziwiona moją odpowiedzią. Ale ja tak czułam,

że... jakby nie chciało mi się nawet tłumaczyć.

Dostaliśmy Filipka do domu. Wsadziliśmy go do fotelika i pojechaliśmy.

Więc mieliśmy dziecko, które leżało w szpitalu,

otoczone aparaturą i lekarzami, pielęgniarkami. I nagle

go dostajemy do ręki i jedziemy do domu.

byliśmy z jednej strony szczęśliwi, a z drugiej strony przerażeni.

Bo nie wiedzieliśmy tak naprawdę do końca, jak się nim opiekować, co się będzie działo,

czy go coś boli, czy go nic nie boli, bo on nie płakał.

Te pierwsze momenty były trudne.

Myślę sobie, że w takiej sytuacji właściwie może się znaleźć każda kobieta w ciąży.

Jak państwo polskie pomaga kobietom, które się znalazły w takiej sytuacji?

To temat rzeka.

Bo tak naprawdę mogłabym odpowiedzieć, że nie pomaga, ale to by nie była do końca prawda, bo

w jakimś stopniu pomaga, ale jest to niewystarczające,

bo...

Filip wyszedł do domu z ustawą za życiem.

Mhm.

Ustawa, która była tak nagłaśniana i tak chwalona.

Co ona daje? Co ona wam dała?

Daje jednorazową zapomogę w kwocie 4 tys. złotych,

daje pierwszeństwo do lekarzy,

ale to jest nie do końca prawda, bo nie wszystkie poradnie respektują to,

zresztą wiadomo też, jak wygląda nasza służba zdrowia, że te terminy mimo wszystko są odległe,

więc wszystkie wizyty są tak naprawdę prywatnie.

Ustawa za życiem jeszcze teoretycznie daje

asystenta rodziny,

ale mówię teoretycznie, bo jak zapytaliśmy w MOPS-ie o to, to

powiedziano nam, że nie mają takiego etatu.

Czyli nie dostaliście asystenta?

Nie.

Tak naprawdę dostaliśmy 4 tys. złotych i tyle.

Mhm.

Później, gdy Filip miał już orzeczenie o niepełnosprawności, to

należał mu się zasiłek pielęgnacyjny w kwocie...

Wtedy to było 187 złotych, później 201.

I to tyle.

Jak wyglądała Wasza sytuacja finansowa

w tej nowej rzeczywistości?

Przez pierwszy rok ja byłam na urlopie macierzyńskim,

później musiałam z pracy zrezygnować,

bo Filip wymagał opieki całodobowej.

My też często byliśmy w szpitalach,

więc przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne i dostawałam

świadczenia pielęgnacyjnego 1830 złotych

plus pensja Patryka.

Więc ta sytuacja finansowa była... no średnia.

Do tego doszło jeszcze 500 plus, tak?

Tak. Do tego doszło jeszcze 500 plus,

bo początkowo tego 500 plus nie mieliśmy, później wprowadzono, że na pierwsze dziecko się też dostaje,

czyli łącznie ja dostawałam tych wszystkich świadczeń 2,5 tys. złotych.

Mhm.

Starczało nam to na życie, na opłacenie rachunków, kredytów,

jedzenia i to też skromnie, tak?

A ile faktycznie potrzeba pieniędzy, żeby opiekować się, żeby zapewnić przyzwoitą opiekę

takiemu dziecku, jakim był Filip?

Wiesz co, ja to kiedyś policzyłam. I to jest...

W przypadku Filipa to było

na same jego suplementy, rehabilitację, leki

to były kwoty około 4 do 5 tys. miesięcznie.

Ty na samym początku, to twoje słowa,

nie czułaś się do końca matką.

Z czego to wynikało? Na czym to polegało?

Wiesz co, to wynikało z tego,

że przez 1,5 miesiąca ja nie miałam Filipa... Ja nie miałam możliwości go mieć przy sobie.

Bo my byliśmy przy nim, ale on był przez pierwsze trzy tygodnie

w inkubatorze, później to też był szpital.

I jak wróciliśmy do domu, to ja nie umiałam się w tym odnaleźć,

bo był ogromny lęk,

my musieliśmy mu zakładać sondy...

I to jest najgorsze uczucie na świecie,

gdzie musisz swojemu dziecku włożyć rurkę przez nos do żołądka i ono się dławi.

I te momenty powodowały, że ja się czułam trochę jak pielęgniarka,

trochę jak...

Nie wiedziałam tak naprawdę, jak kto, ale...

To trwało z tydzień, dwa i jakby się poznawaliśmy, bo tak naprawdę

ja go nie znałam.

No tak, ten pierwszy czas spędzał w szpitalu.

Po pewnym czasie nastąpił jakiś taki przełom,

gdzie ty sobie powiedziałaś albo Filipowi powiedziałaś,

że "nie, nie będziesz miał wiecznie płaczącej matki",

"nie będziesz miał brzydkiej matki".

Na czym ta przemiana polegała?

Skąd to się wzięło?

Nie wiem. Wiesz, nie wiem.

Chyba z takiego poczucia, że przypomniałam sobie, jak to było, jak byłam w ciąży, jak sobie wyobrażałam siebie w roli mamy.

Zawsze miałam takie wyobrażenie, że nie chcę być taką "matką Polką"

w dresie, niepomalowaną, narzekającą, tylko

chciałam być szczęśliwą mamą i chciałam, żeby Filip był szczęśliwy.

I jak minął pewien czas w domu,

to ja sobie tak pomyślałam: "no jest chory, jest, co jest, ale jest".

I jeżeli ja będę nad nim płakać... Bo przez pierwsze trzy tygodnie cały czas płakałam,

jak już był w domu.

I wtedy sobie uświadomiłam, że jak ja będę cały czas płakać, to on

pomimo tego, że jest chory,

to nie będzie też miał szansy na dzieciństwo, na normalność.

I wtedy tak jakby mi ktoś przełączył coś.

Poszłam do fryzjera, ogarnęłam się i jakoś starałam się żyć z tym.

Z jakim nastawieniem wy żyliście?

Czy to była taka nadzieja, że jego stan będzie się sukcesywnie polepszał?

Czy to było takie życie w zawieszeniu, w oczekiwaniu na koniec,

który wiadomo, że nadejdzie?

Jaką wy mieliście wiedzę i jakie nastawienie?

Jak wy żyliście?

Nie żyliśmy tak, że czekaliśmy na koniec,

bo tak by się nie dało żyć.

Po prostu by się nie dało.

Tak naprawdę przez pierwsze pół roku

żyliśmy w poczuciu ciągłego zagrożenia, lęku,

bo nikt nie chciał Filipowi pomóc.

Nie chciał - nie mógł, bo nie mogę powiedzieć, że nie chciał,

tylko stan jego mózgu był na tyle zły, że lekarze neurochirurdzy nie chcieli się podjąć operacji,

bo mogłoby to zaszkodzić.

I jak Filip miał pół roku, to byliśmy w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z padaczką, na neurologii.

I tam nas skonsultowano z neurochirurgiem, z doktorem Barszczem.

I on przyszedł do nas i powiedział nam, że

on spróbuje mu pomóc.

Że on widzi szansę operacji,

nie daje nam gwarancji, że to pomoże, ale... Powiedział nam takie słowa, że

skoro jeździmy po całej Polsce i szukamy ratunku

i on widzi, że Filip walczy,

to on postara się mu pomóc.

I wtedy mieliśmy nadzieję.

I faktycznie te dwie pierwsze operacje mu pomogły

na tyle, że wyszliśmy do domu z takim...

spokojem, bo wiedzieliśmy, że w głowie jest okej.

I tak naprawdę przez rok żyliśmy bez operacji,

bez szpitali, z napadami padaczki.

Jak często one się pojawiały?

Codziennie...

Codziennie.

On początkowo miał po 100 napadów dziennie. Później...

Po 100 napadów?

Mhm.

Były takie momenty, że miał bardzo dużo napadów i był bez kontaktu całkowitego,

bo dostawał też leki takie mocno otumaniające go

po to, żeby tych napadów nie było.

Były miesiące nawet, że on był bez kontaktu,

ale zawsze wracał z uśmiechem.

Powiedziałaś, że wtedy pojawiła się ta nadzieja.

Filip przechodził też kolejne operacje.

Ile było ich łącznie?

Operacji głowy było 5.

Do tego jeszcze miał założoną gastrostomię, już pod koniec życia tak naprawdę, bo...

przestał jeść.

To miał łącznie 7 operacji.

Łącznie 7.

I w pewnym momencie znowu coś ci się przełączyło, przestawiło.

I doszłaś do wniosku, że przestajesz walczyć na siłę o to, żeby on żył.

To nie było tak, że przestaje walczyć na siłę, bo ja nigdy bym nie przestała... Tzn. nigdy nie przestałam o niego walczyć.

Tylko... W kwietniu...

Była taka sytuacja, że Filip się nam pogorszył w domu.