从 新冠 检测 到 产前 检测 , 中国 收集 基因 数据 行为 再 遭 质疑 China's Gene Collection Is Worrying.

华盛顿 — 中国 基因 公司 华大 集团 （BGI） 被 指 与 中国军方 合作 开发 产 前 检测 ， 收集 全球 超过 8 百万 妇女 的 基因 数据 ， 以 对 人口 群体 的 遗传 特征 进行 研究 。 德国 运营商 星期一 （7 月 12 日 ） 宣布 暂停 使用 华大 的 检测 ， 并 考虑 采取措施 保护 客户 的 数据 隐私 。 专家 呼吁 各国 制定 特别 法律 来 应对 中国 收集 数据 的 行为 。 借产检 之 便行 收集 数据 之实 ？ 路透社 7 月 7 日 发布 的 调查 报道 指出 ， 总部 位于 深圳 的 华大基因 与 中国军方 合作 研发 的 产 前 检测 ， 是 世界 上 最 受欢迎 的 测试 之一 ， 也 是 该 公司 的 基因 数据 来源 。 这个 产 前 检测 至少 在 52 个 国家 使用 ， 以 判断 胎儿 是否 患有 唐氏 综合症 等 异常 病征 。 华大基因 的 研究 显示 ， 该 公司 会 存储 并用 中国军方 的 超级计算机 重新 分析 检测 中 剩余 的 血液 样本 和 基因 数据 。 路透社 通过 华大基因 计算机 代码 发现 ， 这些 “ 非 侵入 性 胎儿 染色体 基因 检测 ”， 也 被 称为 NIFTY 的 检测 ， 还 获取 受检 孕妇 的 遗传信息 ， 国家 、 身高 和 体重 等 个人 详细信息 ， 但 不 包括 个人 姓名 。 华大基因 没有 透露 有 多少 外国 女性 接受 了 检测 ， 仅 表示 该 公司 只 存储 了 中国 女性 的 数据 。 路透社 的 报道 称 ， 该 公司 向 路透社 证实 ， 从 外国 女性 产 前 测试 中 收集 的 DNA 数据 也 已 存储 在 中国政府 资助 的 基因 数据库 中 ， 这是 世界 上 最大 的 基因 数据库 之一 。 华大基因 在 8 日 发布 声明 反驳 了 路透社 的 报道 ， 称 从 中国 境外 女性 产 前 测试 中 收集 的 DNA 数据 并 不 存储 在 中国 的 基因库 中 ， 而是 储存 在 香港 的 华大基因 实验室 中 ， 并 在 五年 后 按照 《 一般 数据保护 条例 》（GDPR） 的 规定 销毁 。 但是 ， 美国 一些 观察 人士 和 人权 人士 认为 ， 由于 华大基因 的 基因库 受 中国 控制 ， 难以 确认 这些 检测 数据 会 在 五年 后 被 销毁 。 女权 无疆界 组织 负责人 瑞洁 （Reggie Littlejohn） 对 美国之音 说 ，“ 我 为 那些 参加 这项 检查 的 妇女 感到 难过 …… 如果 这件 事 发生 在 我 身上 ， 我会 深深感到 自己 受到 了 侵犯 。 ” 美国 公民自由 联盟 （ACLU） 言论 、 隐私 和 技术 项目 的 学者 克里斯托 · 格兰特 对 美国之音 说 ：“ 我 认为 世界各地 的 女性 都 应该 担忧 ， 而且 不仅仅 是 女性 ， 特别 是因为 包括 孕妇 和 她们 的 胎儿 的 基因组 都 将 进入 这个 数据库 。 我 认为 ， 在 超级计算机 上 有 如此 大量 的 数据 ， 试图 找出 与 疾病 风险 的 联系 和 基于 某人 DNA 的 不同 特征 的 联系 。 我 认为 ， 获得 足够 的 遗传信息 和 强大 的 计算机 来 制造 破解 这些 基因 编码 的 算法 的 国家 ， 将 对 世界各地 的 基因组 政策 构成威胁 ， 即使 它 现在 只 威胁 到 这些 国家 一半 的 人口 。 ” 瑞洁 ： 全世界 应 停止 与 中国 在 科技 方面 的 合作 路透社 报道 指出 ， 没有 发现 任何 证据 表明 华大基因 违反 患者 隐私 协议 或 法规 。 迈阿密 大学 政治学 教授 金德芳 （June Teufel Dreyer） 对 美国之音 说 ， 路透社 说 没有 发现 华大基因 侵犯 了 患者 隐私 的 证据 ， 不 一定 意味着 华大基因 没有 侵犯 患者 隐私 。 “ 这 只是 意味着 路透社 的 记者 没有 找到 证据 。 所以 换句话说 ， 没 被 发现 的 证据 不是 没有 证据 。 两者 并不相同 ，” 金德芳 说 。

金德芳 说 ， 路透社 在 这里 非常 小心 ， 是 希望 避免 诉讼 。 在 美国之音 向 华大 集团 提出 采访 问询 后 ， 华大 提供 和 上周 同样 的 声明 进行 回复 。 声明 中 强调 ， 产前检查 是 华大基因 独自 研发 的 ， 中国军方 没有 参与 。 该 公司 “ 从未 出于 国家 安全 或 国防 安全 目的 而 被 要求 ， 也 未 主动 向 中国政府 提供 产 前 测试 的 数据 。 ” 然而 ， 路透社 报道 指出 ， 华大基因 的 产 前 测试 网站 上 的 隐私 政策 说明 中 提到 ， 收集 的 数据 在 " 直接 关系 到 （ 中国 ） 国家 安全 或 国防 安全 " 时 可以 共享 。 瑞洁 提醒 全世界 的 政策 制定者 ， 在 中国 军民 融合 发展 政策 下 ，“ 中国政府 可以 强迫 任何 中国 公司 向 军方 提供 信息 。 ” 瑞洁 说 ：“ 中国共产党 所 做 的 就是 他们 提供 “ 物美价廉 ” 的 产品 ， 因为 他们 有 能力 做到 这 一点 。 但 人们 没有 意识 到 的 是 ， 当 他们 获得 这些 低成本 的 基因 检测 或 任何 其它 技术 时 ， 中国政府 可能 会 强制 将 这些 信息 提供 给 中国军方 。 ” 瑞洁 呼吁 其他 国家 停止 在 科学 方面 与 中国 合作 ， 包括 “ 中国 和 世界各地 的 大学 或 智库 的 合作 ”。

她 说 ：“ 全世界 都 需要 向 后退 一大步 ， 重新 评估 所有 这些 合同 。 ” 路透社 报道 ， 德国 实验室 运营商 ， 也 是 华大 产 前 测试 的 销售商 Eluthia GmbH 星期一 宣布 ， 暂停 使用 华大 的 产 前 检测 ， 该 公司 在 声明 中说 ， 暂停 与 华大 实验室 的 检测 合作 ， 以 澄清 已 发表 的 相关 声明 ， 并 考虑 采取 进一步 措施 保护 患者 。

丹 . 哈里斯 ： 加强 立法 是 关键。 路透社 采访 了 四名 使用 了 华大基因 产 前 测试 的 外国 女性 。 这些 妇女 签署 的 同意书 表示 她们 的 基因 数据 将 被 存储 并 用于 研究 。 例如 ， 其中 一名 32 岁 的 波兰 女性 签署 了 一份 检测 同意书 ， 同意 将 她 的 检测 样本 发送到 香港 ， 并且 她 的 遗传 数据 会 被 保留 ， 但 同意书 没有 说明 遗传 数据 将 存放 在 哪里 ， 也 没有 说明 华大基因 的 总部 和 研究 基地 在 深圳 。 华大基因 的 声明 说 ， 无论 在 哪里 开展 研究 ， 该 公司 都 严格遵守 当地 法律 、 准则 和 协议 ， 同时 遵守 国际 公认 的 道德 标准 ， 并 承诺 其 数据 隐私 标准 符合 严格 的 国家 和 国际 要求 ， 包括 欧盟 的 GDPR。 《 中国 法律 博客 》 主笔 、 美国 律师 丹 . 哈里斯 （Dan Harris） 对 美国之音 说 ， 虽然 各国 都 有 保护 个人信息 的 法律 ， 每个 国家 的 法律 的 严格 程度 不同 ， 但 总体 来说 ， 这些 法律 都 不够 完善 ， 不能 切实 保护 个人 的 权益 。 他 说 ， 即使 使用 华大基因 产 前 检测 的 女性 在 检查 前 阅读 了 同意书 ， 她们 也 不 一定 会 清楚 自己 的 信息 会 被 如何 使用 。 哈里斯 说 ：“ 也许 （ 检测 ） 同意 书上 说 ， 这 将 仅限于 华大基因 使用 。 而 华大基因 包括 某些 子公司 ， 中国 军事 公司 是 那些 子公司 之一 ， 因此 ， 即便 有 这个 同意书 ， 他们 有权 把 信息 交给 军方 。 但 说到底 ， 人们 不 知道 他们 签了 什么 ， 我 不 认为 他们 会 知道 ， 除非 这 真的 被 公开 。 ” 这位 波兰 女性 对 路透社 说 ， 如果 她 知道 她 的 数据 可能 与 中国政府 共享 ， 并 了解 华大基因 的 二级 研究 （secondary research） 的 程度 ， 她 会 选择 不同 的 测试 。 “ 我 认为 ， 最终 可能 发生 的 情况 是 ， 像 美国 、 欧盟 、 日本 、 韩国 、 澳大利亚 这些 国家 ， 将 意识 到 我们 需要 制定 特别 法律 来 应对 中国 以及 中国 疯狂 收集 数据 的 行为 。 ” 哈里斯 说 。

今年 2 月 ， 一名 美国 前 反间谍 官员 警告 说 ， 中国 在 设法 获取 美国 人 的 DNA 基因 数据 ， 力图 赢得 控制 全球 生物 数据 的 竞争 ， 构成 对 美国 的 安全 威胁 。 中国 一直 通过 各种 方式 四处 收集 基因 识别 数据 ， 力争 建立 起 全球 最大 的 基因 数据库 。 前 美国 国家 反间谍 及 安全 中心 主任 比尔 · 埃瓦尼纳 在 接受 哥伦比亚 广播公司 电视 采访 时 透露 ， 去年 3 月 当 美国 华盛顿州 出现 严重 的 新冠 病毒 疫情 后 ， 华大基因 提出 愿意 帮助 管理 先进 的 新冠 病毒检测 实验室 ， 提供 技术 专业 、 高通量 测序 技术 ， 甚至 愿意 捐款 ， 还 向 包括 加州 、 纽约 等 多个 州 提议 建立 和 运营 新冠 病毒检测 中心 。

美国 对外 关系 协会 全球 卫生 问题 高级 研究员 黄严忠 当时 对 美国之音 表示 ， 基因 和 生物 技术 突飞猛进 的 现实 ， 突显 了 国际 社会 加紧 制定 规范 ， 防止 滥用 的 必要性 。 他 说 ：“ 不光 是 中国 一个 国家 。 就是说 未来 怎么样 对 这种 基因 技术 、 生物 技术 ， 实际上 不光 是 基因 了 ， 基因 编辑 ， 突显 了 人类 ， 特别 是 国际 社会 制定 规范 ， 防止 这种 生物 技术 被 滥用 方面 ， 实际上 它 的 进展 远远 赶不上 现代 技术 的 发展 速度 。 现在 就是 突显 了 国际 社会 是 应该 合作 ， 坐下 来 ， 有 一些 基本 的 规范 必须 要 制定 出来 。 ” 美国政府 顾问 今年 3 月 警告 说 ， 华大基因 利用 人工智能 收集 和 分析 的 大量 基因组 数据 可能 会为 中国 提供 一条 获得 经济 和 军事优势 的 途径 ， 并 使 中国 获得 拥有 最大 、 最 多样化 的 人类 基因组 的 战略 优势 。 他们 表示 ， 这项 技术 可能 会 推动 中国 在 全球 制药业 中 占据 主导地位 ， 并 可能 导致 出现 基因 增强 的 军人 ， 或 针对 美国 人 或 食品 供应 的 工程 病原体 。 路透社 发现 ， 自 2010 年 以来 ， 华大基因 至少 与 中国军方 就 这些 检查 发表 了 十余项 联合 研究 ， 试验 和 改进 测试 或 分析 检查 提供 的 数据 ， 包括 与 中国军方 合作 提高 “ 人口质量 ”， 并 进行 基因 研究 以 对抗 听力 损失 和 军人 高原 反应 。 哈里斯 说 ， 中国 收集 个人 数据 ， 利用 这些 数据 为 自己 谋利 ， 从而 操纵基因 数据 ， 从根本上 创造 更好 的 种族 。 他 将 中国 这种 行为 与 纳粹 相提并论 。

7 月 8 日 ， 美国 前 国务卿 蓬佩奥 在 播客 节目 上 回应 华大基因 从 世界各地 收集 遗传 数据 的 消息 时说 ：“ 他们 的 政府 所 做 的 一切 都 与 军队 有关 …… 表面 上 是 私营部门 ， 但 一切 都 与 政府 和 军队 有关 。 ” 中国外交部 表示 ， 路透社 的 调查结果 反映 了 美国 机构 的 “ 无端指责 和 抹黑 ”。 与此同时 ， 自 2015 年 以来 ， 中国 一直 限制 外国 研究 人员 访问 中国 公民 的 基因 数据库 。