Ein ME/CFS-Patient beantwortet eure Fragen | Wie lebe ich mit einer schweren Kra

. Nie wieder aufstehen, rausgehen, die Sonne genießen, in Urlaub fahren.

Das klingt nach einer krassen Vorstellung für mich.

Aber genauso geht es Manuel.

Den habe ich euch vor drei Wochen hier vorgestellt.

Alles, was ein Leben ausmacht, habe ich nicht so wirklich.

Er leidet unter ME/CFS.

Das ist eine neuro-immunologische Krankheit.

Die führt dazu, dass sich Manuel kaum noch aus dem Bett bewegen kann.

Auf das Video gab es superviele Reaktionen.

Ich war ich gespannt, was Manuel selbst zu den Kommentaren sagt,

die da unter dem Video stehen.

Deshalb habe ich mir ein paar von den Fragen geschnappt

und sie ihm geschickt, damit er sie zu Hause beantworten kann.

Denn der letzte Dreh war echt anstrengend für Manuel.

Auch wenn er findet, dass sich die Mühe gelohnt hat.

So ein fettes, fettes Dankeschön, so viele Kommentare,

mir haben viele Leute geschrieben, gesunde und kranke.

Das hat sich so gelohnt!

Extrem viele von euch haben geschrieben,

Manuel solle doch mal Drogen nehmen, um wieder fit zu werden.

So wie Paco Aguilar, der schreibt:

Nein! Das wäre eine sehr schlechte Idee.

Das würde voll nach hinten losgehen!

Mir hilft es eher, was Beruhigendes zu nehmen.

Ich nehme Medikamente, die auf eine ganz andere Art wirken

Und den Körper etwas runterfahren.

Macht mich überhaupt nicht müde,

sondern versetzt mich in einen angenehmen Energiespar-Modus,

in dem ich länger reden kann und alles viel mehr genießen kann.

Yuki Yoshimura fragt, und das wollten viele von euch wissen:

Die Krankheit gilt insgesamt als nicht heilbar.

Je länger man krank ist, und desto schwerer man betroffen ist,

desto unwahrscheinlicher ist es, dass man rauskommt.

Es ist einfach Scheiße, wenn man nicht weiß, was die Aussichten sind.

Und man sich an Hoffnung klammert,

obwohl man wahrscheinlich keinen Grund zur Hoffnung hat.

Wenn ihr euch fragt, warum Manuel bei jeder Antwort anders aussieht,

dann deshalb, weil ihn jede Antwort viel Kraft kostet

und er sie deshalb über einen längeren Zeitraum aufgenommen hat.

Eine weitere Frage ist diese:

Wenn ich wirklich krass zu viel mache,

durch einen anstrengenden Arzttermin

oder weil ich einen Infekt habe, wofür ich nichts kann,

dann besteht die Gefahr, dass ich so krass crashe,

dass ich mich nicht mehr ganz davon erhole.

Irgendwas in meinem Körper geht kaputt.

Nachhaltig oder für viele Monate.

Man kann so schlecht beieinander sein,

dass man nicht mehr selber essen kann.

Und in seltenen Fällen

hören Menschen mit dieser Krankheit irgendwann auf zu atmen.

Es passiert nicht oft, aber ME/CFS kann tödlich verlaufen.

Das macht mir Angst,

aber hilft mir auch, mich zusammenzureißen

und meine Energie sinnvoll einzusetzen.

Unter den Kommentaren waren auch echt viele heikle Fragen.

Zum Beispiel diese hier:

Alles drei kann ich mit "Ja" beantworten.

Aber nicht immer.

Ich muss schon in einer guten Verfassung sein.

Und man muss sich auch ein bisschen zurücknehmen.

Aber dann geht es ganz gut.

Noch so eine intime Frage:

Das kriege ich alles irgendwie hin.

Ich habe hier eine Urinflasche direkt am Bett liegen.

Da pinkel ich dann im Liegen rein.

Wenn ich dann doch mal aufs Klo muss, das Bad ist gleich nebenan,

die paar Schritte kann ich schon gehen.

Und wenn ich dusche, sitze ich da eben auf dem Boden.

Mit angezogenen Beinen.

Ich kann mich auch hinlegen zur Not. Die Dusche ist ganz groß.

Ich fand total interessant, wie viele von euch

Manuel medizinische Tipps und Hinweise gegeben haben.

Was er denn mal ausprobieren könnte.

Deshalb meine Frage an dich, Manuel:

Nützt dir das generell was oder bist du eher genervt von solchen Tipps?

Nerven mich Therapievorschläge? Nö.

Ich finde es nämlich voll cool, wenn sich Leute Gedanken machen,

wie sie mir helfen können, wenn sie sich die Mühe machen,

mir das v.a. auch in persönlichen Nachrichten zu schreiben.

Das einzige Problem ist, wenn die Leute überzeugt davon sind,

wenn ich sage, nein, hat bei mir nicht funktioniert, dann meinen:

"Musst du nur richtig machen!"

Oder: "Du musst nur zu dem oder dnem Arzt gehen, dann nutzt das.

Ich bin mir ganz sicher, dass das die Ursache ist!"

Als ob ich das nicht schon versucht hätte!

Ein anderer schreibt:

Jetzt würde mich interessieren,

Manuel, ob du etwas mehr über deine Beziehung erzählen könntest.

Und wie schwer das eigentlich ist,

eine Beziehung aus dem Bett heraus zu führen.

Schon als die Reportage erschienen ist, war die Beziehung vorbei.

Ich sag das nicht, um Mitleid zu bekommen oder so.

Ich mag Mitleid überhaupt gar nicht!

Ich sage das, um zu verdeutlichen, wie brutal diese Krankheit ist,

dass sie in jeden Bereich deines Lebens vordringt,

und dir fast alles nimmt auf lange Sicht.

Und wenn du das Glück im Unglück hast, jemanden kennenzulernen,

mit dem es so gut passt,

dann wird wahrscheinlich trotzdem irgendwann der Zeitpunkt kommen,

wo diese Person feststellt,

dass es ihr zu wenig ist und sie mehr vom Leben erwartet.

Ich dachte davor zwei Jahre lang,

dass ich wahrscheinlich den Rest meines Lebens allein bin.

Und da diese Erfahrung zu machen, dass mich jemand so angenommen hat

und auch die ganzen Strapazen auf sich genommen hat,

um mit mir zusammen sein zu können:

Es hat sich einfach wieder mehr nach einem Leben angefühlt.

Und macht mich einfach optimistischer für die Zukunft,

dass, auch wenn da so viel Scheiße ist, manchmal doch auch

etwas Schönes passiert.

Ich finde es mega-cool,

dass du die ganzen Fragen für uns beantwortet hast, Manuel.

Und ich wünsche dir so sehr, dass es dir bald besser geht.

V.a. wünsche ich dir Kraft,

weiterhin so positiv zu bleiben, wie du bist.

Wenn ihr noch mehr Fragen an Manuel habt,

schreibt sie ihm hier in die Kommentare.

Und wenn ihr noch nicht gesehen habt,

wie wir beide uns kennengelernt haben,

dann klickt mal hier oben.

Da findet ihr das Video

in meiner Reihe "Wie lebe ich mit einer schweren Krankheit?"

Untertitel: ARD Text im Auftrag von Funk, 2019