"אם מחבקים אותי - העצמות שלי יוצאות מהמקום" | כאן מקשיבים "If you hug me - my bones come out of place" | Here we listen

‫צריך להיזהר כשמחבקים אותך? ‫או כשנוגעים? -כן, כן. Need to be careful when hugging you? Or when touching? -Yes Yes.

‫זה לא בנגיעות כאלו, ‫אבל נגיד אסור לחבק אותי נורא נורא חזק It's not with such touches, but let's say I must not be hugged terribly terribly

‫כי אז בהכרח משהו פשוט יצא מהמקום. Because then necessarily something just came out of place.

‫יש עוד דברים יומיומיים כאלה ‫שצריך להיזהר איתך? -אה... Are there other such everyday things that need to be taken care of with you? -Oh ...

‫כן. את רוצה שניכנס למקום הזה? ‫-כן, מעניין אותי... Yes. Do you want us to enter this place? -Yes, I'm interested ...

‫יחסים אינטימיים. Intimate relations.

‫כשאני עם הבן זוג שלי ‫הוא צריך נורא להיזהר. When I'm with my partner he has to be very careful.

‫זה קורה שאת פתאום פורקת ירך. It happens that you suddenly dislocate a hip.

‫לא כי התכוונת ‫או כי עשיתם איזה משהו חריג, Not because you intended or because you did something out of the ordinary,

‫כי זה פשוט ככה הגוף שלך. Because it's just that way your body.

‫אני פשוט מנסה לדמיין את זה. I'm just trying to imagine it.

‫בואי, את רוצה לגעת? ‫אני אתן לך להרגיש. Come on, do you want to touch? I will let you feel.

‫את לא תיתקלי בהמון אנשים ‫שחולים באהלרס דנלוס. You will not come across a lot of people who are sick of Ahlers Denlos.

‫התסמינים הקליניים ‫הם בעיקר פריקות של מפרקים. The clinical symptoms are mainly joint dislocations.

‫אני פרוקת כל מפרק בגוף: I unload every joint in the body:

‫אצבעות, מרפקים, ברכיים, כתפיים, לסת. Fingers, elbows, knees, shoulders, jaw.

‫מה זה אומר לפרוק לסת למשל? What does it mean to unload a jaw for example?

‫לצורך העניין את מפהקת ‫קצת יותר מדי חזק ופותחת את הפה, For that matter you yawn a little too hard and open your mouth,

‫או שאת מצחצחת שיניים, ‫אז את פשוט יכולה לפרוק את הלסת. Or you brush your teeth, so you can just unload your jaw.

‫היא נתקעת או יוצאת מהמקום, ‫לא נעים. She gets stuck or leaves the place, unpleasant.

‫אבל מה זאת אומרת? ‫את מצחצחת שיניים ונשארת נגיד ככה? But what does that mean? You brush your teeth and stay, say, like this?

‫כן, נשארת ככה. כן. Yes, you stay that way. Yes.

‫ואז מה עושים? So what do you do?

‫ואז את מתחילה לשחק עם זה, ‫נאמר 20 שניות, Then you start playing with it, say 20 seconds,

‫עד שאת עושה איזושהי תנועה ‫ומחזירה אותה למקום. Until you make some movement and put it back in place.

‫אבל זה לא עכשיו שאני אומרת לך ‫שאני פורקת אחת לחודש, But it's not now that I'm telling you I unload once a month,

‫אני בנאדם שפורק פעמיים בשבוע. I'm a guy who dismantles twice a week.

‫אני אראה לך משהו קטן, רוצה? I'll show you something small, would you?

‫מפחיד? ‫-לא, ממש לא. Scary? not really no.

‫את רואה את היד שלי? ‫-כן. Do you see my hand? Yes.

‫אוקיי, אז עכשיו תראי, נכון היא ישרה? ‫-נו? Okay, so now look, right, she's straight? - Well?

‫אז היא ישרה, הכול טוב עם היד. So she's straight, everything's fine with the hand.

‫אז עכשיו הבוהן, האגודל יצא מהמקום. So now the toe, the thumb came out of place.

‫אאוץ'... שיואו. ‫-רואה? Ouch ... Xiao. Views?

‫זה נראה קצת מוזר. לא, סבבה, ‫זה פשוט נראה לי כואב נורא. It looks a little weird. No, Sabba, it just seems terribly painful to me.

‫זה לא כואב לך כשאת עושה את זה? It does not hurt you when you do it?

‫כאילו, אולי זה קצת יציק לי אחר כך, ‫אבל... לא... Like, maybe it's going to bother me a little bit later, but ... no ...

‫אני יכולה גם לעשות את זה עם הכתף. ‫-לא, לא, לא! I can also do it with the shoulder. no no no!

‫מה, תשמעי, לפרוק כתף ‫זה כבר לא צחוק בכלל. What, listen, unloading a shoulder is no longer a joke at all.

‫את כל הזמן צריכה להיות ‫ב"קונטרול" על עצמך.

‫למשל כשאני משחקת עם מיקה. For example when I play with Mika.

‫מיקה היא ילדה מהממת שנורא אוהבת ‫שמקפיצים אותה ומתרוצצים איתה ו... Mika is a stunning girl who loves to be jumped and run around with and ...

‫קרה לך שפרקת משהו אחרי משחק איתה? ‫-בטח, כל הזמן, ברור. Did it happen to you that you unloaded something after playing with it? -Sure, all the time, obviously.

‫היא נבהלת? She's scared?

‫היא נעמדת... "אימא, את בסדר?" She stands up ... "Mom, are you okay?"

‫ואז אני אומרת לה: "כן, כן, שנייה רגע, ‫אני צריכה להחזיר למקום".

‫עכשיו, זה... ‫את יודעת, ילדים,

‫יש להם את הקטע הזה ‫שהם נורא מהר קולטים אותך, They have this part that they absorb you very quickly,

‫נורא מהר לומדים אותך, ‫ואז הם גם מחקים אותך. They learn you very quickly, and then they imitate you too.

‫אז את יודעת, היא פתאום...

‫מתוך פינוק היא מסוגלת לקום ולהגיד: ‫"איי, כואב לי הגב". Out of pampering she is able to get up and say, "Hey, my back hurts."

‫כאילו, את יודעת,

‫וממש לעשות את המימיקה בפנים ‫שהיא נורא מזכירה אותי. And actually doing the mimicry on the face that reminds me terribly.

‫ממה בעצם נגרמת התסמונת הזאת? What actually causes this syndrome?

‫כי אין קולגן, אין מה שיחזיק את המפרק. Because there is no collagen, there is nothing that will hold the joint.

‫אז אצלי זה התפרץ ‫אחרי שילדתי את מיקה. So for me it erupted after I gave birth to Mika.

‫זה אומר שלתקופה של בערך חצי שנה ‫החיים של כולנו נעצרו. This means that for a period of about half a year our lives have all come to a standstill.

‫זה הגיע למצב ‫שלא יכולתי לקום מהמיטה.

‫את לא... את סוג של חיה מתה, ‫בתקופה הזו. You're not ... the kind of dead animal, at this time.

‫את לא יכולה לעשות כלום.

‫אז מה עושים בעצם? ‫איך מתמודדים עם דבר כזה?

‫לא מתמודדים, זו האמת. קשה.

‫תחשבי עלייך, בתור בן אדם, ‫על כל מה ש... על כל מי ומה שאת. Think of yourself, as a human being, of all that ... of who and what you are.

‫ועכשיו אני אומרת לך, קחי נשימה עמוקה, And now I tell you, take a deep breath,

‫והחל מהשנייה הזו ‫אין יותר את האורית הזו. אין. And as of this second there is no more this Orit. nothing.

‫אין את העבודה שלך, אין את הזוגיות שלך, Not your job, not your relationship,

‫אין את מערכת היחסים עם הילדים שלך, ‫את המשפחה שלך, There is no relationship with your children, your family,

‫את מקום העבודה שלך. ‫אין, זה לא קיים. Your workplace. No, it does not exist.

‫אבל את יודעת, אני מקשיבה לך ‫ואת נראית לי שמחה, מתפקדת. But you know, I'm listening to you and you look happy, functional to me.

‫זאת אומרת, אני לא רואה עלייך ‫את כל מה שאת מתארת.

‫עכשיו. -כן. ‫-כי...

‫את במקום אחר? ‫-כי עברנו דרך, כן. Are you anywhere else? - Because we went through, yes.

‫כי את בהכחשה בהתחלה. Because you are in denial at first.

‫את אומרת לעצמך - ‫אין סיכוי, כאילו, בואו, אני לא... You say to yourself - there is no chance, like, come on, I do not ...

‫אני מעבר לדברים האלו. I'm beyond these things.

‫גם בהתחלה ציירו לי עולם כזה נורא ורוד. ‫אמרו לי, Even at first I was drawn to such a horrible pink world. I have been told,

‫"תקשיבי, את תמשיכי לעבוד, ‫תמשיכי לנהל חיי משפחה רגילים,

‫"תביאי עוד ילדים". "Bring more children."

‫עכשיו אני כן אבכה. Now I will cry.

‫תמיד רציתי הרבה ילדים.

‫את יודעת, בהתחלה זה היה כזה - ‫לפחות ארבעה.

‫ואז קרה כל מה שקרה.

‫עובר לך בראש שאולי מיקה ‫תישאר בת יחידה? -כן. Does it cross your mind that maybe Mika will remain an only child? -Yes.

‫וזה... זה גומר אותי. And that ... it's finishing me.

‫אף אחד לא באמת יודע להגיד מה יהיה,

‫זאת אומרת, איך הגוף בכלל יעבור היריון.

‫ואם עכשיו אני מביאה עוד ילד ‫ועוברת את ההיריון כמו שצריך And if now I bring another child and go through the pregnancy properly

‫ואז אני חווה התפרצות, Then I experience an outbreak,

‫אני משאירה את הבן זוג שלי ‫עם שני ילדים, בלי אימא. I leave my spouse with two children, without a mother.

‫ויש את הקיים, זאת אומרת, יש את מיקה ‫והיא מהממת ואנחנו... And there is the existing, I mean, there is Mika and she is stunning and we ...

‫כל יום אני אומרת תודה ‫על זה שיש לי אותה.

‫זה סוג של הימור. It's a kind of gamble.