„Gdy wspominam lekcję religii, jest mi siebie żal” – 7 metrów pod ziemią
To był ogromny temat tabu. Bardzo
nie znosiłam
kiedy ktokolwiek w moim towarzystwie
używał słowo "tik".
Słyszałam pytania: "a co ty tak dziwnie robisz?",
"co ci jest?", "Jezu, weź przestań".
Bardzo długo zajęło mi uświadomienie sobie tego,
że... to, że mam zespół Tourette'a,
nie oznacza, że jestem jakkolwiek gorsza od innych.
Książkę „Otwórz Oczy” znajdziesz na: OCZY.ALTENBERG.PL
Od pierwszych klas szkoły podstawowej zmagasz się z
zespołem Tourette'a.
Powiedz mi: co to jest? Na czym to polega?
Zespół Tourette'a jest chorobą układu nerwowego.
Takim najbardziej charakterystycznym znanym objawem zespołu Tourette'a to jest
występowanie tików nerwowych
i nie tylko.
Są to też zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, my jako touretycy jesteśmy też bardziej podatni na depresję,
na gorsze takie stany emocjonalne.
Natomiast, skupiając się na tikach...
One są najbardziej widoczne.
Są najbardziej widoczne.
Są najbardziej męczące w mojej opinii.
Jak one wyglądają? Jakie są to tiki?
Tiki mogą być bardzo różne.
Tikiem może być tak naprawdę wszystko. Ja mogę mieć
taki tik, że muszę zaciskać palce, powiedzmy.
Mogę mieć tik taki, że muszę krzyknąć.
Mogę mieć tik taki, że muszę wypowiedzieć jakieś określone słowo.
Bo tak po prostu czuję, że muszę.
Niekiedy są to przekleństwa.
Niekiedy są to przekleństwa.
U mnie takim najbardziej charakterystycznym objawem,
który najbardziej zapadł mi w pamięć,
to było potrząsanie głową.
I to potrząsanie głową było na tyle silne, że
w pewnym momencie kiedyś leżałam, chyba wieczorem, oglądałam telewizję z mamą
i mama mówi: "Weronika, ciebie boli ta głowa?
Czy coś jest nie tak?".
Bo mama faktycznie też... Rodzice no...
Coś się dzieje dziwnego, nie?
Bo dziecko sobie siedzi i nagle tak silnie potrząsa głową,
więc no co się dzieje?
Więc to pamiętam najbardziej.
Czy ty byłaś tego świadoma?
Ja byłam świadoma tego, że coś jest nie tak.
Absolutnie nie wiedziałam, że to jest zespół Tourette'a czy tiki nerwowe,
bo wtedy w ogóle nie znałam takiego pojęcia,
takiej definicji.
Ale faktycznie byłam świadoma tego, że to jest coś nowego,
nie miałam tego wcześniej
i w zasadzie dlaczego tak się dzieje?
Więc to było takie nowe
i myślę, że byłam świadoma tego, że coś jest nie tak.
Ty wtedy chodziłaś do szkoły podstawowej, tak jak wspomniałem na samym początku.
Co na to koledzy, koleżanki?
Jak to wpłynęło na Twoje dzieciństwo?
Powiem tak...
Ja musiałam zmienić szkołę podstawową.
W ostatnim roku szkoły podstawowej się przeniosłam do innego miasta do szkoły,
do 6 klasy poszłam już gdzie indziej.
To znaczy, że nie było łatwo?
Nie było łatwo...
Nie było łatwo i nie do końca mogę stwierdzić, czy
też reakcja nauczycieli na krzywdę, która mi się wówczas działa,
była na tyle odpowiednia, bo jednak
to cały czas było.
Jak to wyglądało?
Byli nie do ugięcia.
Jak to wyglądało wtedy?
Najczęściej było to tak, że
słyszałam pytania:
"a co ty tak dziwnie robisz?", "co ci jest?", "Jezu, weź przestań".
Albo no przedrzeźnianie, tak?
Widziałam... Odwracałam się i ktoś nagle trząsł tak głową jak ja.
Albo robił takie ruchy, które ja wówczas robiłam.
I było to dla mnie bardzo ciężkie, bo ja...
Bardzo ciężko mi z tym było, jakby oswoić się z tym, że
w ogóle to mam, a dwa - że ludzie tak reagują.
A inną kwestią byli też nauczyciele
i do dzisiaj niefajną sytuacją była dla mnie
lekcja religii i to jest moment, który do dzisiaj mnie gdzieś tam wzrusza...
I jest mi siebie żal z tamtego okresu.
Co się wydarzyło?
Była cisza na lekcji.
Całkowita cisza.
Chyba coś pisaliśmy. I siostra zakonna w pewnym momencie mówi:
"a co ty się tak dziwnie ruszasz?".
"Jest ci zimno czy coś jest z tobą nie tak?".
"Jak tak, to niech mama idzie z tobą do lekarza, bo to nie jest normalne".
I ja usłyszałam od niej to...
Najbardziej mi w głowie zapadło to "czy jest ci zimno?".
I ja wtedy miałam długi rękaw, bo to była zima,
a za mną był zawieszony na krześle taki bordowy sweterek.
I mimo że pot mi się lał z czoła, bo było nagrzane mocno w klasie.
to ja ten sweterek założyłam na siebie.
Bo bardzo bałam się tego spojrzenia.
Tego spojrzenia dzieci, tego, że może ktoś...
Miałam chyba taki w głowie, taką szybką myśl, że
"dobra, Weronika, załóż sweter, będzie, że ci jest zimno".
Tak będzie łatwiej.
Zgaduję, że ty wtedy nie rozmawiałaś z kolegami, koleżankami o tych tikach.
To był jakiś taki temat tabu?
To był ogromny temat tabu.
Bardzo nie znosiłam, kiedy ktokolwiek w moim towarzystwie
używał słowo "tik".
Nawet nie musiało to być w kontekście mnie.
Po prostu ktoś powiedział "a, mam taki tik"...
Bo bałam się, że ktoś na mnie spojrzy
i że pomyśli "no, Wera, przecież ty też tak robisz".
Czyli to był twój wielki kompleks.
Był ogromnym kompleksem.
Nie radziłam sobie z tym przez pewien czas.
I myślę, że gdzieś tam mocno to na mnie wpłynęło.
Natomiast...
Tak jak mówię, na temat tików zaczęłam rozmawiać z koleżankami,
z kolegami i koleżankami dopiero w nowej szkole.
Przełomem dla ciebie był moment, kiedy ty poszłaś do liceum.
Tak.
Wtedy wykazałaś się taką dojrzałą, odważną postawą,
która przyniosła po czasie duże efekty. Na czym to polegało?
Już pod koniec gimnazjum, kiedy wiedziałam, że ten czas w mojej starej szkole się kończy,
miałam taki plan, żeby powiedzieć uczniom starej klasy,
że mam zespół Tourette'a, że mam takie silne tiki.
Ale uznałam wtedy, że już w zasadzie to się kończy, więc nie zrobię tego.
Ale postanowiłam sobie, że od samego początku nowej szkoły
powiem otwarcie o tym, że po prostu mam zespół Tourette'a, że mam tiki,
żeby ludzie wiedzieli, że takie coś istnieje.
I jak to wyglądało? Jak ty to zorganizowałaś?
To było też tak...
Bo łatwo powiedzieć, ale chyba trudniej wykonać.
Zależy.
No ale myślę, że troszeczkę tak było.
Jak już się dowiedzieliśmy, kto jak w klasie jest, bo były listy dostępne,
utworzyła się taka grupa na Messengerze. No i wiadomo - wszyscy w klasie się poznawali, pisaliśmy tutaj o sobie,
ja napisałam, że "ja mam zespół Tourette'a jak coś".
"Aha", "aha, ok". I...
stwierdziłam, że "dobra, Wera, ale to pewnie nie wystarczy, bo może nie wiedzą, jak to wygląda".
No to umówiłam się już wcześniej z panią wychowawczynią nową,
że powiem im na rozpoczęciu roku w klasie po prostu, tak jak się zawsze idzie do klasy, że
mam zespół Tourette'a i co się z tym... Bardzo krótko.
... I na czym to polega. I tak też zrobiłam, słowa dotrzymałam.
I wstałam z ławki, powiedziałam, że "tak jak wam wcześniej wspominałam, choruję na zespół Tourette'a,
który objawia się takimi i takimi zachowaniami, tikami,
nie przejmujcie się mną, nie musicie zwracać na mnie uwagi
i będzie mi miło, jeżeli zaakceptujecie mnie taką, jaka jestem".
Czyli prosto z mostu.
Prosto z mostu.
To przyniosło efekty?
Ogromne.
To... Spośród wszystkich działań, które ja podjęłam w kierunku tego, żeby mi się
z tą chorobą jakkolwiek lepiej żyło, czyli to było
podjęcia leczenia farmakologicznego, udanie się do różnych specjalistów, psychologów, powiedzmy,
co było totalnym w ogóle niewypałem,
to powiedzenie, nieukrywanie tego, zrobienie takiego coming outu,
spowodowało, że mój komfort życia zmienił się o dobre 70 proc.
Czyli to paradoksalne, bo to jest rzecz,
której się obawiałaś najbardziej.
Tak.
Dlatego że...
Zupełnie inaczej jest, kiedy wokół mnie znajdują się ludzie, którzy
wiedzą, że mam Tourette'a
i ja zacznę czkać, bo mam taki tik też czkawki
albo zacznę jakoś się ruszać czy pisknie mi się bądź coś powiem.
No to normalną reakcją ludzi jest to, że hej, słyszę dźwięk, no to się odwracam, tak? To jest naturalne.
Ale, no, ludzie nie wiedzą, że jest taka choroba. Bardzo dużo
ludzi nie wie w ogóle, że to istnieje. Wbrew pozorom.
Myślę, że większość nie zdaje sobie z tego sprawy.
Nie zdaje sobie z tego sprawy. Ale faktycznie tak jest.
To jest zupełnie inne odczucie znaleźć się w takim środowisku, które kompletnie jest zielone,
nie wie nic o tym.
Dlatego że, w momencie kiedy ja wiem, że wokół mnie
znajdują się osoby, które są świadome tego, że "ej no, ma Tourette'a po prostu i tyle",
no to ja właśnie mam dużo mniej tików wtedy.
Nie czuję tak silnego napięcia, nie czuję krępacji,
nie czuję nerwów. Aniżeli znajdowałabym się w miejscu, w którym...
Musisz obawiać się, że za chwilę coś się wydarzy...
Tak, że za chwilę ktoś zwróci mi uwagę w niefajny sposób.
A jak się ludzie zachowują, powiedz mi, tak po prostu na mieście
wobec twoich tików.
I jak ty byś chciała, żeby się zachowywali, a jakie
zachowania są zdecydowanie, no, najbardziej przykre.
Ile ludzi, tyle reakcji.
Są ludzie, którzy reagują niestosownie, bym wręcz powiedziała.
Miałam niedawno taką sytuację, to było chyba tydzień temu, półtora może,
że szłam sobie przez miasto wieczorem, no i przechodził obok mnie pan i mi się tak
głośno czknęło, no, głośny dźwięk po prostu wydałam.
To nie było jakoś groźne czy coś takiego.
Ale on się zaczął tak śmiać w głos, że myślałam, że cała ulica go dosłownie, cały Poznań by go słyszał.
Także no... To był taki moment, że ja sobie pomyślałam: "Boże, tylko nie to".
Zdarzają się takie sytuacje, że ktoś po prostu się odwraca i się na mnie patrzy.
I po prostu nic nie mówi, nie reaguje tylko patrzy mi się w oczy. No to...
Albo jeszcze się uśmiecha do tego. No to wtedy robię to samo. Patrzę się w oczy, tikam sobie i się uśmiecham.
No bo co mi innego pozostaje.
Natomiast faktycznie są też reakcje takie,
że ktoś... Zdarzało się, że ktoś mi powiedział: "weź się ogarnij",
"wkurza mnie to, czy możesz przestać tak łaskawie robić?".
A ja mówię: "ej no, nie mogę".
Przypadkowa osoba, tak?
No, najczęściej w szkole też to tak było.
Przypadkowe osoby to tak zwracały uwagę na zasadzie:
"jezus, co tobie jest?".
To było bardziej tak. Ale są też takie reakcje, które są takie pocieszne dosyć, bo
na przykład jak miałam czkawkę, to zdarzały się takie sytuacje, że ja sobie
siedzę z koleżanką jakąś,
no i ona jakby wiedziała, że mam te tiki czkawki,
ale ona w pewnym momencie, no jakoś... to było tak realistyczne,
że ona serio myślała, że mam czkawkę
i nic nie mówiąc, podała mi butelkę wody, żebym się napiła.
I ja się tak na nią patrzę i ona się też na mnie patrzy i się zaczęła śmiać, mówi: "sorki".
Więc to też te reakcje są takie miłe czasem, takie... z dystansem trzeba je traktować.
No właśnie, dystans. Czy ty po
tych latach z zespołem Tourette'a masz już jakiś dystans do tej choroby?
No, myślę, że znajomi, którzy mnie znają, ogólnie ludzie,
którzy mnie bardziej znają lub też mniej, wiedzą, że ja ten dystans mam spory.
Z tym, że to też nie jest tak, że on jest całkowicie jak gdyby nieograniczony.
Dlatego że, no...
z wielu przyczyn nie pozwalam sobie
na to, żeby ktoś całkowicie losowy sobie
świetnie z tego żartował. No bo to jest jednak choroba.
Nie przekraczajmy tych granic. Natomiast jeżeli chodzi o
to, jak ten dystans wygląda, no to w moim przypadku jest tak, że
mam pełno takich żarcików wśród moich znajomych.
Mój Tourette ma nawet imię, także...
Czyli oswajasz go.
Tak, on jest oswojony, to jest członek rodziny, także...
jest Weronika i Tourette.
Także, no... z tym jest różnie. Ja ten dystans mam dosyć spory, moi znajomi
czasami lubimy sobie z tego pożartować. Bo czasem wychodzą naprawdę śmieszne sytuacje,
że, no, jest cisza, a mi się jakoś tam czknie albo
powiem jakieś słowo w momencie, w którym naprawdę nikt się tego nie spodziewał.
No to ciężko się nie zaśmiać, bo to jest zabawne,
to to nie jest choroba... Ja nie będę też udawać, że
to w ogóle nie jest zabawne, bo kogoś faktycznie może to rozśmieszyć.
Natomiast problem się zaczyna wtedy, kiedy ten dystans jest gdzieś tam mocno przekraczany.
Mówiliśmy o tym, jak zachowują się ludzie nieznajomi, którzy nie wiedzą, że
twoje tiki, twoje zachowania to właśnie zespół Tourette'a.
A powiedz jeszcze, jak ty byś sobie życzyła, jak powinno wyglądać takie modelowe zachowanie,
abyś ty po prostu czuła się komfortowo?
Ciężko jest powiedzieć, jak takie zachowanie powinno wyglądać,
w stu procentach. Dlatego że tyle, ile mamy... ile jest nas, tourettyków,
tyle jest różnych podejść do tego jako...
Są po prostu... Różna osoba różnie to odczuwa. Natomiast
są takie zachowania, których ja bym się naprawdę całkowicie wyzbyła.
Są teksty, których bym sobie całkowicie też oszczędziła.
No... przede wszystkim
niefajnie jest też tak za dużo pytać.
W takim sensie, że okej, ja jestem otwarta, ktoś mnie zna,
ale z takimi samymi pytaniami, jakie zadał mi, wiedząc, że jestem osobą bardzo otwartą
w tym temacie, będzie zadawał to osobie, która też ma zespół Tourette'a,
ale ona może całkowicie nie chcieć na ten temat rozmawiać, bo to jest bardzo
krępujące mimo wszystko. Więc tego na pewno bym nie robiła.
Na pewno bardzo nie lubię, kiedy ktoś
traktuje mnie jako atrakcję.
Bo zdarzyły mi się też takie sytuacje, że
ktoś mówił: "ej, Wera, a zrób ten taki tik".
No... jakby to nie było tak, że ja się obrażałam,
absolutnie nie czułam takiego skrępowania,
to znaczy skrępowanie czułam, nie czułam takiej jakiejś wielkiej obrazy czy czegoś w tym stylu.
Natomiast, no, niefajne to takie jest. Bo to nie jest tak, że
ja jestem zepołem Tourette'a. Ja jestem dziewczyną, która się zmaga z zespołem Tourette'a.
No ale mam inne ciekawsze rzeczy do zaoferowania, aniżeli tylko
i wyłącznie robienie tików na zawołanie.
No i też... No, zdarzyło mi się, że
ktoś mi powiedział: "ej, Wera, daj głos", na przykład.
No to to było takie... No gdzieś tam ja bym sobie naprawdę tego oszczędziła.
Dużo jest takich rzeczy, których myślę, że nie warto.
W szczególności też mówienie osobom...
pocieszania i mówienia rzeczy, o których,
no, de facto nie wiemy, czy tak będzie, czyli
mówienie cały czas: "minie ci to, będzie dobrze".
Może być dobrze. Tiki mogą minąć. To jest też ciekawe, że w zespole Tourette'a
nie jest powiedziane, że do końca życia będę mieć tiki. Są przypadki,
kiedy chyba jedna piąta osób z zespołem Tourette'a od pewnego wieku
objawów już nie ma. Ale to nie jest powiedziane. I, no, mówienie takiej osobie...
Czyli takie pocieszanie na siłę też nie ma sensu.
Dla mnie najlepszą metodą jest po prostu zaoferowanie pomocy.
Powiedzenie takiego: "Hej, jestem tu.
Nie wiem dokładnie, jak się czujesz, ale wiem, że jest ci źle z tym.
Pamiętaj, że ja zawsze przy tobie jestem, że ja tobie pomogę".
To czasem daje najwięcej. Taka pomoc. Takie ciepłe serce
i zrozumienie. Niż wciskanie na siłę jakichś
rad, które nie są po prostu proszone.
Powiedz jeszcze na koniec, bo mam takie poczucie, że swoje przeszłaś i dostało ci się mocno po tyłku.
Co ty mogłabyś poradzić osobom, które,
niekoniecznie z uwagi na zespół Tourette'a, ale
też zupełnie inne
przyczyny, no, nie są akceptowane przez
swoich rówieśników.
Ja myślę, że decyzja o zmianie środowiska
według mnie zawsze będzie decyzją właściwą. I jeżeli
zmienimy takie środowisko na jeszcze gorsze, bo,
powiedzmy, nie trafimy, to nikt nam nie zabroni zrobić tego kolejny raz,
aż uda nam się znaleźć takie osoby, które okażą nam
ogromne wsparcie. I ja mam wsparcie ogromne w szkole.
Moja szkoła bardzo mnie wspiera. Nauczyciele i uczniowie zarówno,
naprawdę bardzo mi kibicują. I moja pani pedagog, pani wychowawczyni, wszyscy
po prostu nauczyciele.
Także to zależy bardzo od środowiska. I naprawdę zmiana środowiska
bardzo może pomóc.
Otwartość też. Niefajnie jest wywoływać presję na zasadzie:
otwórz się, otwórz się, bo będzie ci lepiej.
Nie każdy jest na to gotowy.
Nie każdy jest na to gotowy, każdy to może zrobić w swoim czasie, jak najbardziej.
Twój przykład pokazuje świetnie, że...
Mój przykład naprawdę pokazuje to, że warto
po prostu się otworzyć i nie warto brać naprawdę wszystkiego do siebie, bo
choroba nie definiuje naszej wartości.
I bardzo długo zajęło mi uświadomienie sobie tego,
że to, że mam Tourette'a, to nie znaczy, że jestem
jakkolwiek gorsza od innych.
No niesamowita jest też ta twoja przemiana,
od dziewczyny, która absolutnie unikała tego tematu i
bała się o tym mówić, do kobiety, która jest tutaj
i o tym otwarcie opowiada.
Piękne dzięki dla ciebie.
Dziękuję bardzo.
Dziękuję za rozmowę.
