Jak naprawdę wygląda ŻYCIE Z PADACZKĄ? – 7 metrów pod ziemią
Tak, jakbyś wyłączył prąd z lodówki czy z mikrofali,
mdlałem po prostu
w każdym miejscu.
Potem po kilku miesiącach doszły drgawki, po drgawkach doszło
wygięcie całego ciała, te drgawki już były na całym ciele,
doszedł bardzo silny szczękościsk,
czasem był ślinotok.
Po jednym napadzie ja byłem tak zmęczony, że musiałem przespać co najmniej kilka godzin.
Kilka miałem nawet takich bardzo mocnych ataków,
kiedy jak mam mnie wybudzała, to ja nie pamiętałem przez kilka minut kim ona jest.
Mając 17 lat zachorowałeś na padaczkę.
Jak zmieniło się Twoje życie?
Wiesz, tak naprawdę zmieniło się wszystko, będąc
przed 2 klasą liceum,
chciałem imprezować, spotykać się ze znajomymi, myślałem
o maturze, o przyszłych studiach, o karierze,
o planach na przyszłość, a tak naprawdę
jak pojawił się strach, nowa choroba,
strach w oczach moich rodziców, bo było to coś
nam wszystkim nieznanym, ponieważ
to jaką mam chorobę i na co choruję
odkryliśmy dopiero po kilku, co najmniej po jakiś kilku miesiącach,
ponieważ te objawy pojawiały się coraz nowe i można było sklasyfikować to epilepsją,
więc nie byłem w stanie zrobić tak naprawdę nic.
Czyli początkowo nie było wiadomo, co się właściwie dzieje?
Tak, dokładnie. Początkowo to wyglądało to zupełnie tak, że
szedłem i tak jakbyś
wyłączył po prostu prąd z lodówki czy mikrofali.
Mdlałem po prostu w każdym miejscu i
wybudzałem się po kilku minutach.
Wiadomo, że ktoś mi zawsze pomagał, ale kompletnie nie było wiadomo, o co chodzi.
Co myśleli lekarze, co podejrzewali?
Wiesz co, najczęściej wiązało się z tym, że bardzo
szybko rosłem, narządy nie nadążały za tym wzrostem,
więc jeździliśmy na początku do
lekarzy i specjalistów w zakresie kardiologii,
ponieważ najczęściej z tym wiążą się omdlenia
i zostało to zakwalifikowane jako omdlenia wazowagalne, czyli
związane z dorastaniem.
I to właśnie na tych omdleniach polegały ataki Twojej padaczki?
One się później zmieniły? Wyglądały inaczej z czasem?
Tak, to się zmieniło potem tak, że
po kilku miesiącach, ja będąc w jednym ze szpitali
ponieważ to już był któryś szpital pod rząd,
na oddziale kardiologii,
dostałem drgawek z nieprzytomnością i
i tak naprawdę wtedy doszedł ten główny objaw,
który tak naprawdę mógł powiedzieć lekarzom, że można to zakwalifikować
albo podejrzewać epilepsję.
Jak często powtarzały się takie ataki?
Wiesz, po tym pierwszym pół roku zdarzały się one
już bardzo często, jakoś do kilku razy dziennie,
w najgorszych momentach zdarzało mi się, po półtora roku były już takie dwa dni, kiedy miałem
niecałe 40 napadów ciągu dwóch dni.
Czyli właściwie byłeś wyłączony z życia?
No mając 3-4 napady tak naprawdę
jesteś już tak wyłączony z życia i masz już tak przestawiony zegar
biologiczny, że nie jesteś w stanie tak naprawdę określić tego, która jest godzina,
czy ci się chce jeść, czy musisz skorzystać z toalety,
ponieważ Twój organizm jest praktycznie wyłączony.
Wychodziłeś z domu?
No praktycznie można powiedzieć, że nie
tym bardziej, że to była dla mnie zupełnie nowa sytuacja,
byłem bardzo przerażony, jeszcze bardziej przerażeni byli
moi bliscy, którzy naprawdę nie wiedzieli, co się dzieje,
więc ich strach też powodował, że chcieli mnie jakby
w pewnym sensie na siłę trzymać w domu,
no żeby tak naprawdę nic mi się nie stało, ponieważ
kiedy ja wyszedłbym z domu i nikt by mi nie
pomógł np., no to mogłoby dojść do tragedii.
Kiedy pojawiały się ataki, co działo się fizycznie z Twoim ciałem?
To tak, na samym początku były tylko te omdlenia,
potem po kilku miesiącach doszły drgawki,
po drgawkach doszło wygięcie całego ciała,
te drgawki były już na całym ciele, doszedł bardzo silny szczękościsk,
czasem był ślinotok, no tak naprawdę
ciężko było w ogóle do mnie
podejść, ponieważ drgawki sprawiają to, że
nie kontrolujesz swoich ruchów.
Niektóre ataki były takie, że byłem przytomny, więc mniej więcej
w stanie - widziałem otoczenie, słyszałem,
ale nie byłem w stanie się komunikować z wszystkimi
dookoła, a czasami były takie ataki, że no ja
miałem te napady nieprzytomności no i
wybudzałem się dopiero po kilku minutach
i no zanim tak naprawdę doszło
do tego, doszło do mnie, co tak naprawdę się stało,
no to mijało do kilkunastu minut.
Mówisz, że zdarzało się, że zachowywałeś świadomość,
co czułeś, czy czułeś ból?
Co jest w głowie człowieka, który doświadcza czegoś takiego? I obserwuje tę sytuację? I swoje ciało?
No tak, to jest bardzo przerażające. U mnie na szczęście było to, że
to był napad taki po
półtora roku, więc ja już
byłem w miarę z tym oswojony, wiedziałem, co się dzieje z ciałem,
dużo też czytaliśmy książek
wiedza własna, już było tyle spotkań z lekarzami, że
mniej więcej już umiałem wyczuć w swoim ciele, co się będzie działo,
ale zdecydowanie jeśli
już masz ten atak i jesteś przytomny
i nie kontrolujesz tego swojego ciała, nie jesteś w stanie nic zrobić,
wiesz, widzisz tych swoich bliskich,
którzy z Tobą rozmawiają,
zaczyna sinieć ci skóra, ponieważ
masz bezdech i taki bezdech
do 30 sek z reguły jest normalny,
jeżeli pojawia się on dłużej to już trzeba dzwonić po karetkę,
ponieważ już nie jest to normalne,
jeśli aczkolwiek masz napad za napadem,
to dzieje się tak, że masz bezdech - napad
jest chwilka przerwy i jest kolejny napad i bezdech.
Więc no... a jak już kończy się
napad to ten cały ból z ciała, jeśli się gdzieś uderzyło,
bardzo często zdarzało się tak, że miałem też napady w aucie,
więc wiadomo, jest to mała przestrzeń ze ścianami,
drzwiami, więc obijałem tak naprawdę wszystko, co
było z boku. I nie czujesz tego w trakcie napadu,
czy jesteś przytomny, czy nieprzytomny, dopiero potem
już jesteś w stanie
dochodzi do ciebie to co się stało - po napadzie cały ten ból
i te nerwy tak naprawdę wracają do
normalnego stanu i ty dopiero to odczuwasz
i w pewnym sensie to chyba to jest najgorsze.
Zdarzyło ci się dostać ataku w miejscu publicznym?
Tak, to było kilkakrotnie, mam taką jedną przykrą sytuację, to było
już kiedy moi rodzice widzieli, że
wiesz, 3-4 tyg nic się nie działo tak naprawdę,
no to wiadomo, że nie będą mnie na siłę zatrzymywać w domu,
ja też do szkoły chciałem sam chodzić, ponieważ brakowało mi tego
kontaktu ze znajomymi, wiadomo, oni też nie byli
oswojeni z tą sytuację, więc też
część znajomych się odwróciła, nie chciała rozmawiać,
tak naprawdę w tym momencie była dla mnie najważniejsza rodzina
przez cały okres choroby.
No bo ja z tymi znajomymi chcąc czy nie chcąc
nie miałem też kontaktu, też nie dlatego, że nie chciałem, czy oni nie chcieli,
czyli dla nich to była nowa sytuacja i po prostu się bali,
a ja też przez chorobę nie byłem się w stanie z nimi kontaktować i
wychodząc z domu do szkoły
jakoś mniej więcej w połowie drogi miałem tak, że
wychodząc z domu była droga mniej więcej sto metrów w dół
i był taki dworzec PKS, to był taki punkt w drodze
do szkoły i to było ostatnie, co pamiętam, że
wyszedłem przez furtkę i
obudziłem się już też nie wiem jakiś czas
właśnie na tym dworcu PKS na ławeczce,
Czyli tam dostałeś ataku, tak?
Nie pamiętam nic, odkąd wyszedłem z domu, więc
najprawdopodobniej już zemdlałem będąc w drodze.
Jak obudziłem się, byłem na tym dworcu PKS, wiadomo, że
byłem osłabiony,
nie dochodziło do mnie jeszcze, co się stało, więc zanim tak naprawdę ja
dojdę . do siebie po takim napadzie. Pamiętam tylko, że leżałem na ławce
i byłem zmęczony, więc zamykałem oczy
i lekko przysypiałem, tak naprawdę wyglądałem trochę jak pijak,
albo nastolatek po dopalaczach, nie umiem tego dokładnie określić,
no pamiętam, że no wiesz PKS
jest takim miejscem, że przechodzi tam kilkaset osób w godzinę,
czy nawet kilka tysięcy i tak naprawdę najgorsze było to, że nikt
się nie zainteresował, nikt nie podszedł
zapytać się czy wszystko okej, ja nawet
nie wyglądałem, normalny nastolatek, w normalnych ubraniach,
no tak naprawdę musiałem po tej godzinie zadzwonić, jak już doszedłem do siebie,
zadzwonić do mamy, która już tak naprawdę była 100m wyżej
w domu i ona musiała zbiegać na dół tak naprawdę,
żeby w jakiś sposób mi pomóc.
To była jedna taka sytuacja, czy takie ataki
się powtarzały? Pytam o to, bo zastanawiam się
jak ludzie zachowują się w podobnych sytuacjach?
Było jeszcze kilka takich sytuacji,
na szczęście to była tylko taka jedna, kiedy ludzie
mieli taką kompletną znieczulicę, że nie byli w stanie
podejść. Z reguły zawsze ktoś podejdzie,
zapyta, zdarzały się też takie sytuacje, że ludzie wyciągają
kamery, żeby to nagrać, robią zdjęcia,
Twój atak?
Tak, nawet mimowolnie, bo wiadomo, że...
Bo coś się dzieje?
I nie podejdą, i nie zapytają, albo jak już jest osoba, to się robi kółeczko ludzi dookoła
i zamiast oni pomóc, zapytać się czy coś nie trzeba pomóc,
to wyciągają aparat telefoniczny,
a za dwie minuty już ich nie widzę
tych ludzi potem, bo ja jestem w takim półmroku i z reguły nie pamiętam większości rzeczy,
przy moich atakach bardzo często
praktycznie zdarzało się tak, że miałem niepamięć wsteczną.
Co to znaczy?
Że nie pamiętam, co się stało przed atakiem,
czasami zdarzało się, że nie pamiętałem do pięciu minut wstecz,
czasami zdarzało się, że do kilku godzin, do kilku dni,
kilka miałem nawet takich bardzo mocnych ataków, kiedy jak mama mnie wybudzała,
to ja przez kilka minut nie pamiętałam kim ona jest.
Nawet do tego stopnia?
Dokładnie i to jest tak, że to po chwili wraca, ale nie od razu, z reguły do kilku dni.
Czy człowiek w takich sytuacjach czuje wstyd, zażenowanie, czy o tym się nie myśli?
Ciężko mi odpowiedzieć. Na początku
na pewno, bo to jest jednak bardzo
takie niekomfortowe, z reguły też, że mało
ludzi wie, że przy epilepsji, przy takich pełnych atakach,
człowiekowi np. puszczają zwieracze,
co już jest takie bardzo niekomfortowe, kiedy się wybudzasz no i
zauważasz tak naprawdę, co się stało.
Potem już moich znajomych informowałem o tym,
także jak miałem już jakiś napad w szkole lub wśród nich
no to mimo wszystko ściągali mi bluzę przed napadem,
jak już wiedziałem, że będzie
albo oni swoje ubrania, okrywali mnie, żebym
czuł się po napadzie dużo bardziej komfortowo.
Za co najbardziej nie lubisz tej choroby?
Zdecydowanie za to, że nie ma dla niej leku-cud.
Tak naprawdę epilepsja ma
medycznie 40 różnych wariantów,
z 80 różnych objawów
i tak naprawdę nie da się dobrać leków tak bardzo szybko.
Ja na początku brałem lek,
który brała moja babcia, bo najprawdopodobniej po niej
mam epilepsję i ten lek
tak naprawdę bardzo mi szkodził. Był to neurotop,
to jest taki lek starej generacji,
moja babcia znosiła go bardzo dobrze, nic się nie działo,
a ja naprawdę miałem wszystkie efekty uboczne, jakie ten lek powodował.
Leczysz się już kilka lat, jak dzisiaj wygląda sytuacja?
On ponad niecałych dwóch lat nie mam napadów,
możliwe, że do pół roku będę w stanie odstawić leki.
Funkcjonuje normalnie, wiadomo, że
w pewnym sensie jestem wyniszczony po tych lekach,
po tych wszystkich napadach,
których było można... kilkaset to jest tak naprawdę minimalnie w moim przypadku.
Szare komórki w bardzo dużej ilości zostały zniszczone,
ja sam miałem problemy z pamięcią,
z liczeniem, z czytaniem, tak naprawdę
bardzo dużo czasu musiałem sam poświęcić, żeby nadrobić te zaległości,
nie chociażby, że do szkoły, ale
żeby być w stanie samemu coś policzyć,
wiesz, móc tak naprawdę normalnie funkcjonować, rozmawiać z innymi.
Epileptyk jest podatny na bardzo dużo czynników zewnętrznych,
pogoda, ciśnienie, słuch, węch i
w pewnym sensie zawsze muszę być ostrożny,
ale jeżeli bierze się te leki i
w głowie ma się tak naprawdę to, że
trzeba uważać, to jednak sytuacja po pewnym czasie się reguluje.
Studiujesz, pracujesz?
Studiuję informatykę na drugim roku,
przez chorobę musiałem sobie zrobić rok czy dwa lata przerwy między studiami,
no bo to był ten najgorszy okres, aczkolwiek teraz
studiuję, założyłem z kolegą firmę,
wszystko idzie bardzo prężnie, spotykam się ze znajomymi normalnie, tak naprawdę nic się nie dzieje,
tak naprawdę jedyne, co by mi mogło sprawiać problemy, to
że zawsze musisz pamiętać o tych lekach co 12h,
że te leki
też czasami powodują efekty uboczne, najgorzej jest z wątrobą i żołądkiem,
ponieważ te leki nie są miłe
dla tych organów i ja chodzę tak naprawdę cały czas z zapaleniem,
którego nie będę w stanie wyleczyć, dopóki nie
odłożę leków. A nie można brać
osłon na żołądek, ponieważ lek się będzie mniej wchłaniał,
zapobiegnie to jego wchłanianiu,
więc mogłyby mi ataki powrócić.
Udaje ci się zapominać, że jesteś chory, czy jest to ciągle z tyłu głowy?
Udaje się, aczkolwiek wiesz, jak co 12h bierzesz lek to i tak o tym pomyślisz,
bo tak naprawdę nie wiesz, co będzie za 5 minut.
To jest tak, że zapomnę się raz, zrobię coś źle,
nie wezmę leku, dawka leku we krwi się zmniejsza
i tak naprawdę napady mogą znowu powrócić.
Z epilepsją jest ten problem, że jeżeli napady powrócą,
to one wracają bardzo spotęgowane, więc wtedy już
mogę nie być w stanie tego wyleczyć.
W Polsce kilkaset tysięcy osób jest chorych na epilepsję,
jak się zachować w sytuacji, gdy ktoś na naszych oczach dostaje ataku padaczki?
Niestety tutaj sprawa jest bardzo skomplikowana, ponieważ
no tych rodzajów epilepsji jest bardzo dużo,
każdy ma inny objaw i tak naprawdę od tego,
jaki jest objaw, tak trzeba by było zareagować.
W tych wszystkich przepisach, co się czyta w internecie,
co uczą ratowników medycznych, to zawsze jest pozycja boczna ustalona, przechylić
głowę w bok i podeprzeć rękami głowę,
albo dać na kolana.
Niestety przy najczęstszych objawach napadów
te, które występuję, czyli objawy kiedy jest
drżenie całego ciała, jest odchylenie do tyłu,
jest szczękościsk, ślinotok, tak naprawdę
nie jesteśmy w stanie wykonać żadnych z tych czynności,
których człowiek dowie się na internecie.
Tak też było w moim przypadku.
Czyli co, nie robić nic?
No właśnie to jest tak, na pewno musimy zachować spokój
jeśli jest to w miejscu publicznym i nie znamy tej osoby,
zawsze trzeba wezwać pogotowie. Jeśli już chcemy pomóc, bo tak naprawdę
jak nie wiemy, jak zrobić wszystko
poprawnie, my też ryzykujemy swoim życiem,
ponieważ ja też miałem bardzo dużo takich sytuacji,
że ludzie podchodzili, chceli mi pomóc, ale robili to z bardzo
złej strony, że podchodzili z boku, a ja
zamachnąłem się ręką i byłem w stanie ogłuszyć
takie osoby lub uszkadzałem sam siebie przypadkowymi uderzeniami,
więc zdecydowanie zawsze trzeba podejść od strony głowy.
Można uklęknąć tak jakby w jak najdalszej odległości,
można zapleść ręce w koszyczek i przytrzymać tylko głowę.
Nie będziemy w stanie przytrzymać rąk i nóg,
ponieważ siła jest tak duża tej osoby,
że ta osoba mogłaby walić nami na prawo i lewo.
Najważniejszą rzeczą jest, że jeżeli chcemy pomóc epileptykowi w czasie napadu, jest zabezpieczenie
tej głowy, żeby chory nie doznał jakiegoś urazu mechanicznego.
Chociaż jeśli chcemy też, żeby ta osoba
poczuła się komfortowo, możemy przykryć
ją jakąś bluzą, kocem,
czyli po prostu tym, co mamy pod ręką.
A jakich błędów na pewno nie powinniśmy popełniać.?
Bezwzględnie nie należy wkładać nic do ust chorego,
palców, patyków, łyżek,
z takimi przypadkami też się spotkałem,
bo jeżeli chory ma szczękościsk, to siła nacisku w pewnym momencie dochodzi do
kilku ton
i nasz palec może zostać odgryziony,
możemy uszkodzić tę osobę, więc
to jest jakby główny mankament.
Jeżeli ta osoba coś jadła to też nie należy wyciągać tego jedzenia,
dawać wody, żadnych z tych rzeczy.
W ogóle najlepiej nie zbliżać się w ogóle do ust, ani
też nie podchodzić od bocznej strony, ponieważ możemy sobie zagrozić.
Kuba, wielkie dzięki za tę rozmowę.
