Parkinson mit 41 – Letzter Ausweg OP | hessenreporter
Dominik Key ist erst 41 Jahre und leidet an Parkinson,
der Krankheit mit dem typischen Zittern.
Die Muskelschmerzen gehen dann durch den ganzen Körper durch.
Sie sagen uns, wenn Ihnen was wehtut. Dann spritzen wir nach.
Eine Operation soll ihm helfen.
Man muss sich vorstellen,
man bekommt einen zehn Zentimeter langen Draht ins Gehirn geschoben.
Ein risikoreicher Eingriff tief ins Mittelhirn.
Die Neurochirurgen sagen immer:
"Schlimmstenfalls sterben Sie daran."
Das ist ein operativer Eingriff.
Das ist mein letzter Hilfeanker im Moment.
Fünf Jahre nahm er Medikamente. Sie helfen nicht mehr.
Täglich versucht er zusammen mit seiner Lebenspartnerin Nilda Gomez
ein wenig spazieren zu gehen.
Der Fuß fängt wieder an zu krampfen.
Ah! Ah!
Dann ziehen sich die Zehen unter die Sohle.
(Reporterin) Ist das regelmäßig, wenn Sie ein Stück laufen?
Oft. Eigentlich fast immer, wenn ich viel oder mehr laufe.
Dann geht das los.
Wir müssen Vertrauen in die Ärzte haben.
Seit der Diagnose vor fünf Jahren
geht es Dominik Key immer schlechter.
Es tut mir auch leid, denn ich weiß nicht, wie ich ihm helfen soll.
Er nimmt diese Tabletten und dann geht es weiter.
Dafür müssen wir eine Bank und eine Sitzmöglichkeit finden,
wo er sich ausruhen kann, um dann weiterzugehen.
Ausflüge, wie dieser, sind ohne Medikamente nicht möglich.
Das ist mein "Medopa".
Wenn ich das im Mund zergehen lasse,
dann wird das über die Schleimhaut schnell aufgenommen.
Dann löst sich der Krampf wieder.
Nach der OP wird alles besser werden,
sodass er ein bisschen mehr machen kann,
mehr gehen kann, ohne diese Krämpfe, die er bekommt.
Die Operation soll nun die Medikamente ersetzen
oder zumindest reduzieren.
Denn Dominik Key verträgt sie nicht.
Er bekam Ausschläge, Depressionen oder Angstzustände.
Viele hat er ausprobiert.
Wollen wir mal gucken, ob wir das heute in den Griff kriegen.
Heute sind seine Söhne Leon und Nils wieder bei ihm.
Sie wollen gemeinsam am Mofa schrauben.
Früher hat er ihnen die Räder repariert.
Jetzt ist Dominik Key froh, dass er sie noch mit Ratschlägen
und seiner Anwesenheit unterstützen kann.
Eigentlich helfen die Kinder mir mehr.
Für mich ist das eigentlich schon alles zu anstrengend,
dieses Schrauben und das Stehen hier.
In meinen Beinen hab ich ein Gefühl, als ob sie zittern.
Aber wenn ich das dann so sehe, wie die Jungs das machen,
dann freue ich mich.
Und das baut mich dann wieder auf.
Den musst du jetzt abmachen und hier oben rausziehen!
Durch die Krankheit hat vor allem seine Feinmotorik gelitten.
Nils, komm du mal her! Ich kriege das nicht gegriffen.
Das ist auch so eine Sache mit der Motorik.
Ich kann den Draht nicht greifen und ihn nicht hin und her schieben.
Ich meine, ich greife was und lass dann was fallen,
weil ich es nicht im Griff habe.
Und die Muskelschmerzen gehen dann durch den ganzen Körper.
Schlimm ist es immer nachts, wenn man schläft, wenn der Körper liegt
und die Schmerzmittel langsam nachlassen.
Dann kommt man nicht zur Ruhe.
Das ist das Doofe mit den Schmerzen.
(Reporterin) Tut dir das sehr weh, dass dein Papa krank ist?
Also, es geht. Er ist manchmal eingeschränkt in seiner Mobilität.
Da kann er nicht alles mitmachen.
Aber er gibt immer sein Bestes und versucht,
immer alles mit uns mitzumachen.
Dann geht das schon.
Rund 400.000 Menschen leiden in Deutschland an Parkinson.
Aber nur etwa zehn Prozent erkranken so jung wie Dominik Key.
Das ist meine Arbeitsstätte, unser familiärer Betrieb.
Hier bin ich als Fleischermeister eingestellt bei meinem Onkel,
der den Laden im Moment führt.
Eigentlich sollte er das Geschäft übernehmen.
Doch dann kam die Krankheit.
Hallo! - Hallo Dominik!
Wie geht es euch? - Uns geht es gut. Und dir?
Nicht so gut.
Als Meister war er hier verantwortlich.
Er arbeitete häufig zehn bis 16 Stunden am Tag.
Dann ging es nicht mehr.
Wenn ich das Messer greife,
dann muss ich mit der anderen Hand nachkorrigieren.
Das sind dann beim Schneiden und beim Auslösen
keine fließenden Übergänge mehr.
Ich bekomme auch nicht die Kraft aufs Messer,
weil ich die Hand nicht so schließen kann, wie ich möchte.
Gerne würde er wieder arbeiten können.
Die Arbeit hat einem ja Spaß gemacht.
Sonst hätte man das in dem Rahmen gar nicht machen können.
Es macht mir ja auch noch Spaß, wenn ich es wieder tun könnte.
Ich hoffe, dass das nach der OP alles wieder in die Reihe kommt,
dass ich wieder hinter der Theke stehen kann,
meine bekannten Kunden begrüßen kann und wieder da bin.
Termin in der Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel.
Die Klinik ist bundesweit führend
bei der Behandlung und Erforschung von Parkinson.
Die Spezialisten hier haben Dominik Key
den neuen Weg und eine Operation vorgeschlagen.
Heute hat er sein Vorgespräch.
Ihm soll ein Tiefenhirn-Stimulator eingesetzt werden.
In den 90er-Jahren wurde die Methode erstmals angewandt.
Bis heute ist es ein komplexer und risikoreicher Eingriff.
Oberärztin Friederike Sixel-Döring behandelt Dominik Key schon länger.
Die erfahrene Neurologin wird die OP begleiten.
Sie wird an der Uniklinik in Göttingen stattfinden.
Hallo, hier ist Sixel.
Sind Sie so gut, Schwester Britta,
und schicken den Herrn Key in mein Büro!
Ja, das weiß er.
Danke! Tschüs!
* Klopfen *
Kommen Sie, nehmen Sie Platz!
Herr Key, ich wollte mit Ihnen
noch mal den Ablauf der OP kurz durchgehen.
Sie werden am Donnerstagmorgen gegen halb neun
zuerst den Stahlring an den Kopf bekommen.
Dann wird ein CT gemacht.
Sie haben dann diesen Ring weiterhin am Kopf
und müssen etwas warten.
Das ist die Phase, in der wir Berechnungen vornehmen,
die uns dann sicher zu diesem Kern im Gehirn leiten sollen.
Sie sehen hier in Grün den "Subthalanic nucleus",
abgekürzt "STN".
Das ist der "Nucleus subthalanicus".
Wir gehen davon aus, dass der bei ihrer Erkrankung überaktiv ist
und das ganze motorische Regulationssystem
aus dem Takt gebracht hat.
Da wollen wir die Elektrode reintun.
Sie sehen, der ist ziemlich klein.
Da gibt es eine Menge anderer Strukturen drumherum,
die alle für die Bewegungen wichtig sind,
z.B. für koordinierte Augenbewegungen.
Wir müssen natürlich darauf achten,
dass wir da landen und nicht woanders.
Das läuft über diese haardünne Elektrode.
Mir hat mal ein Neurochirurg eine geschenkt, die kaputt war,
damit ich sie zum Zeigen habe.
So dünn sind die. Davon haben Sie dann welche in Ihrem Gehirn.
Die können Signale ableiten.
Wenn die Löcher gebohrt werden, bin ich dann bei Bewusstsein?
Ja, sind Sie.
Merke ich das? - Ja, das merken sie. Es ist laut.
Habe ich Schmerzen? - Nein.
Es tut erstaunlicherweise nicht weh. Die Haut wird örtlich betäubt.
Das Bohren hat keine Schmerzäußerung.
Es ist halt wahnsinnig laut. Es ist Zahnarztbohren hoch 17!
Es ist ein sehr beängstigendes Geräusch am Kopf.
Wir erklären den Patienten immer,
dass man keine Angst davor haben muss.
(lachend) Wir kommen nicht beim Kragenknöpfchen raus.
Dieser Trepan, so heißt das Gerät, stellt sich automatisch aus,
wenn der knöcherne Widerstand durch ist.
Wie geht es mir nach der OP, so nach den ersten Stunden?
Die meisten sind erst mal sehr erleichtert, weil es vorbei ist.
(Reporterin) Macht Ihnen das Mut oder Angst?
Das gibt mir jetzt schon ein bisschen mehr Mut,
dass man quasi diesen Aha-Effekt hat.
Gut, okay, wenn keine weiteren Fragen sind, dann toi, toi, toi!
Wir sehen uns am Donnerstag. - Gut!
In alter Frische sozusagen! - Danke schön, tschüs!
Tschüs, Herr Key.
Schon morgen Früh wird Dominik Key nach Göttingen in die Klinik fahren.
Daher kommt heute Nachmittag seine ganze Familie zu Besuch:
Mutter Gundula Weidlich, Stiefvater Michael,
die Söhne und Freundin Nilda.
Sie wollen in der schweren Zeit bei ihm sein.
Einerseits freue ich mich auf die OP,
dass es endlich so weit ist.
Andererseits hat man viele Gedanken und Bilder im Kopf,
weil es ja nicht unerheblich ist.
Da werden so große Löcher in den Kopf gebohrt!
Die arbeiten am Gehirn. Und Gehirn ist immer so eine Sache.
Die sagen alle, das sei schmerzfrei.
Aber wenn man da irgendwo falsch was drückt oder schiebt,
dann macht man sich ja doch so seine Gedanken.
Wir wollen erst mal abwarten und positiv denken,
dass sich das hinterher alles bessert.
(Reporterin) Wie groß ist Ihre Angst vor der OP?
Ganz groß!
Ganz groß!
Das wird schon werden!
Angst, verbunden mit der Hoffnung auf ein besseres Leben.
Das ist natürlich schwierig für uns.
Wir unterhalten uns sehr oft darüber.
Es betrifft einen großen Bereich in der Familie.
Das ist oft ein Tagesthema.
(Mutter) Nur noch!
Das strengt einen total an.
Man kann an nichts anderes. mehr denken.
Das ist so.
Er wurde ihm ja auch in seinem Leben viel kaputt gemacht dadurch.
Er hat viel dadurch verloren, was er aufgeben musste,
was er nicht mehr machen kann, sei es Arbeit und und und.
Er hat eine Familie, hat Kinder.
Jungs, wenn ich wieder da bin, machen wir an den Mopeds weiter.
Basteln an den Mopeds, wieder richtig greifen können,
so ist die Hoffnung.
Aber erst mal die Operation gut überstehen!
Wenn die nicht da wären, dann wäre ich psychisch schon ganz woanders.
Familie ist das Wichtigste, was man bei so einer Krankheit braucht.
Wenn die hinter einem stehen und einen unterstützen,
das macht schon sehr viel aus, erleichtert einem vieles auch.
Acht Uhr früh am nächsten Morgen.
Transport in die Universitätsmedizin Göttingen.
Der Taxifahrer wartet schon.
(Reporterin) Guten Morgen, wie geht es Ihnen denn?
Ich bin aufgeregt, was mich jetzt erwartet,
wie es weitergeht, was heute alles passiert, was morgen passiert,
wie lang der Tag heute wird.
Gemischte Gefühle.
Sollen wir den auch noch nach hinten packen?
(Taxifahrer) Wie Sie möchten. Sie können auch vorne einsteigen.
Schon morgen soll er operiert werden.
Daher warten heute zahlreiche Voruntersuchungen auf ihn.
(Reporterin) Haben Sie heute Nacht geschlafen?
Eine Stunde.
(Reporterin) Den Rest nachgedacht?
Ja, nachgedacht, gegrübelt, Schmerzen gehabt.
Denn die Schmerzmedikamente sind auch weitgehend runtergefahren.
War nicht so schön, die Nacht.
Die Kasseler Neurologen haben hier gemeinsam mit den Göttingern
allein im letzten Jahr
35 Tiefenhirn-Stimulations-OPs durchgeführt.
Aufgeregt?
Ein bisschen.
Die Uniklinik ist eine Stadt für sich.
Die Größe hier ist schon beindruckend.
Das wäre dann ihr Bett, wenn Sie den Fensterplatz haben möchten.
Gerne.
Man wird immer nervöser.
(Reporterin) Was wollen Sie dagegen tun?
Telefonieren erst mal, damit man vertraute Stimmen hört.
Sich irgendwie beruhigen und hoffen, dass alles gut geht.
Der nächste Morgen, kurz vor dem Eingriff.
(Reporterin) Was passiert da jetzt genau?
Wir bringen den Rahmen an.
Durch die kleinen Löcher werden die Schrauben
in der Schädeldecke an der Kalotte fixiert.
So kann sich der Kopf später nicht mehr bewegen.
Sie sagen uns, wenn es noch wehtut, dann spritzen wir was nach.
Hast du den Vierten hinten?
Alles Gute!
Eine OP, die Dominik Key viel abverlangt.
Seit 2001 machen die Göttinger solche Eingriffe.
Nur drei Mal gab es Komplikationen.
Alles erlebt er bei vollem Bewusstsein.
Nur Beruhigungs- und lokale Betäubungsmittel helfen ihm.
Die einzige bekannte Person
ist die Kasseler Oberärztin Sixel-Döring.
Ihre Aufgabe ist es, beim Patienten zu sein,
besonders wenn es später darum geht, ein Feedback zu erhalten.
Dominik Key muss während der Stimulation Auskunft geben,
ob es zu einer Besserung der Symptome kommt,
ob beispielsweise Hände und Füße weniger krampfen.
Deshalb wurden auch alle Parkinson-Medikamente abgesetzt.
Das vibriert.
Der unangenehmste Teil für den Patienten:
das Öffnen der Schädeldecke.
Aaah!
Gut. Okay.
Ist das laut! - Das ist laut, ne?
Hat es wehgetan? - Nee, wehgetan nicht.
War es nur die Lautstärke? - Ja, und das Vibrieren.
Für Herrn Key war diese Geräusch, was damit verbunden war
durch den Knochen zu bohren, am unangenehmsten.
Es hat ihm nicht wehgetan.
Aber dieses laute Geräusch am Kopf war extrem unangenehm.
Wir senken mehrere Elektroden ab, um den besten Ort zu finden.
Die Elektroden, die in das Zielgebiet gesteckt werden,
sollen ohne eine Abweichung platzierbar sein
und an der Hirnoberfläche nichts kaputt machen.
So, jetzt sind wir 20 Millimeter vor dem Ziel.
In der "Schwarzen Substanz" im Mittelhirn, der "Substantia nigra"!
Die ist bei Parkinson betroffen.
Hier werden jetzt diese Hülsen eingeführt.
Das ist eine wahnsinnige Fisselarbeit.
Damit die elektrischen Impulse später punktgenau
die krankheitsbedingte Überaktivität hemmen.
Etwa 40.000 Euro kostet die mit sechs Stunden angesetzte OP.
Eine Teamarbeit von Neurochirurgen, Neurologen und Elektrophysiologen,
die höchste Konzentration erfordert sowie die Mitwirkung des Patienten.
Diese da, das ist hoffnungslos.
Die Elektroden sitzen noch nicht am gewünschten Punkt im Gehirn.
Professor Rohde muss nachjustieren, sich millimetergenau
an den zuvor ausgerechneten Zielpunkt herantasten.
Wir würden jetzt die seitliche Elektrode testen.
Das heißt, man gibt Strom drauf und guckt dann,
ob es hinsichtlich der Parkinson- Symptome positive Effekte gibt.
Und man guckt auch nach Nebenwirkungen.
Das würden wir jetzt machen.
Das ist jetzt der Moment, wo der Patient tätig werden muss.
Leichtes ...
Können Sie mal die rechte Hand auf und zu machen, bitte!
Finger schön strecken!
Wie fühlt es sich an in der rechten Seite?
Ganz gut.
Lockerlassen bitte!
Sehr schön! Und noch mal Daumen auf Zeigefinger tippen!
Und die Faust auf- und zumachen! Schön die Finger strecken!
Jawoll, super!
Versuchen Sie noch mal zu drehen!
Geht gut, ne? - Ja.
Sie sind auf dem richtigen Weg. Sehr schön!
Er hat angemerkt,
dass er das nett findet, dass ich ihm das Händchen halte.
(lachend) Da habe ich dann gesagt, das sei im Preis inbegriffen.
Das gehört schon dazu.
Das ist ganz wichtig,
wenn der Patient dieser Situation so ausgeliefert ist,
dass man durch Berührungen, Fußmassage oder Hand auf die Brust
den Atem ein bisschen dirigieren kann.
Man versucht dadurch, woanders positive Körpergefühle zu erwecken.
Dann ist einfach mal ein anderes Hirnareal beschäftigt,
als dass man nur wahrnimmt, dass da was Doofes passiert.
Sie haben es geschafft.
Herzlichen Glückwunsch! - Danke.
Das haben Sie supertapfer durchgestanden!
Jetzt übernimmt der Herr Inder.
Sie schlafen gleich ein.
Und dann wird der Generator unter die Haut gelegt.
Dabei bin ich völlig überflüssig.
Deshalb fahre ich jetzt zurück in die Elena-Klinik.
Wir sehen uns dann dort.
Tschüs! Alles Gute für die nächsten Tage!
Danke!
Nichts zu danken. Tschüs, Herr Key!
Nach sieben Stunden ist es geschafft.
Doch zufrieden sind die Ärzte nicht.
Wir hatten Schwierigkeiten mit dem Equipment,
sodass wir ein bisschen nachjustieren mussten.
Deshalb bin ich gespannt.
Wir haben während der OP durch die Röntgenuntersuchung
einen Hinweis, dass die Elektroden doch dort liegen, wo sie sind.
Darum gehe ich davon aus, dass es einen guten Effekt haben wird.
Das zeigt sich erst in ein paar Wochen.
(Reporterin) Geschafft? - Ja.
(Reporterin) Was haben Sie für einen Eindruck?
Wir hatten eine sehr gute klinische Antwort
auf der rechten Körperhälfte.
Auf der linken hat er sehr wenig Symptome.
Aber da hatten wir gute Signale.
Insofern gehe ich davon aus,
dass wir da was Gescheites programmiert kriegen.
Fünf Tage später meldet er sich aus seinem Krankenzimmer.
War ein tierischer Eingriff, fand ich.
Bin immer noch geschafft von der OP.
War alles nicht so einfach, wie ich es mir vorgestellt habe.
Zwei Wochen später in der Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel.
Der Generator wird programmiert.
Danach darf Dominik Key endgültig nach Hause nach Bad Pyrmont.
Vier Monate später. Es ist mittlerweile Mitte Dezember.
Wir besuchen Dominik Key und seine Lebensgefährtin zu Hause.
Und mache gar nichts.
Nee. Schneiden geht nicht.
Ich kann nicht viel machen, Nilda. Musst du machen.
Jetzt krampft es wieder so doll, dass ...
Ah! Ah!
Das Bein auch. Da kann man nicht stehen.
Das macht keinen Spaß.
Mittlerweile wurde festgestellt:
Beide Elektroden liegen nicht optimal.
Am besten hält man was fest, dass er nicht hingeht, wo er will.
(Reporterin) Meinen Sie, dass es schlimmer ist, als vor der OP?
Auf der rechten Seite, ja.
Auch unangenehmer,
weil jetzt ein Zittern auch noch dazukommt stoßweise.
Das hatte ich vorher nicht.
Und die Überbewegung mit den Armen, die Muskelanspannung,
die merke ich jetzt viel extremer.
Früher konnte ich mehr mit ihm machen.
Er konnte mir auch helfen. Und jetzt muss ich ihm helfen.
Ich dachte, nach der OP wird alles besser.
Deswegen sind wir traurig.
(Reporterin) Haben Sie eine Strategie, wie es weitergehen soll?
Das ist schwierig. Man vertraut keinem Menschen mehr jetzt.
Man ist erst 41, aber fühlt sich schon wie ein Pflegefall.
Das sollte ja alles anders werden nach der OP.
Seelisch geht man langsam kaputt. Aber man muss stark bleiben.
Gerade in dieser Zeit müssen wir uns Halt geben.
Wir fahren noch einmal nach Göttingen.
Wir wollen wissen, was genau schiefgelaufen ist.
Wir fragen den Operateur Professor Veit Rhode,
warum alles ganz anders gekommen ist, als erwartet.
Vom Prinzip ist für die optimale Behandlung der Symptome
die exakte Lage der Elektroden im Zielgebiet sehr wichtig.
Das ist ein kleiner Kern im Gehirn, der ist so groß wie eine Linse.
Er ist sehr klein, nur wenige Millimeter groß.
Was hier passiert ist,
ist, dass die Elektroden nicht exakt in diesem Kern lagen.
Wir hatten zu gewissen Maßen einen Effekt auf die Symptome,
aber nicht ausreichend und nicht so gut,
dass man damit zufrieden sein kann und der Patient zufrieden sein kann.
Wir haben neue Hardware,
die es uns ermöglichen sollte, noch genauer zu sein.
Darum bin ich zuversichtlich, dass wir diesmal
eine optimale Elektrodenposition hinkriegen.
Mit neuen Elektroden möchte es der Chefarzt noch mal versuchen.
Für Dominik Key bedeutet das,
dass er sich entscheiden muss, ob er einer zweiten OP zustimmt.
Nicht leicht, denn vorher müssen alle Elektroden
wieder aus dem Gehirn entfernt werden.
(Reporterin) Haben Sie sich schon entschieden,
ob Sie sich noch mal operieren lassen?
Entschieden nicht wirklich.
Mir wurde jetzt ein neuer Termin angeboten.
Den habe ich erst mal stehen gelassen.
Auf der anderen Seite will man ja, dass es besser und anders wird.
Aber da ist man natürlich erst mal fertig mit der Welt.
Da hat man so eine OP auf sich genommen
und nichts funktioniert in dem Sinne.
Man hat die Lust am Leben verloren.
Drei Wochen später.
Dominik Key ist seit fünf Tagen
wieder in der Uniklinik in Göttingen.
Er wird heute entlassen.
(Reporterin) Bei der OP ist jetzt alles raugekommen?
Das heißt, Sie sind wieder in Ihrem ursprünglichen Zustand?
Genau, ich bin jetzt da, wo ich am 21. August 2018 war.
Da bin ich jetzt wieder zurückversetzt worden.
Es ist traurig. Aber was soll man machen?
Sein größter Wunsch, unbeeinträchtigt zu leben,
ist erst einmal in weite Ferne gerückt.
Guten Morgen. - Hallo.
Herr Key, jetzt geht es Heim.
Darf ich mal auf die Wunde schauen?
Nach sechs Wochen gucken wir noch mal drauf.
Dann kann man den Eingriff schon nach drei Monaten planen.
(Reporterin) Sie werden also einen neuen Versuch starten?
Na ja, ich habe ja mit Herrn Key gestern gesprochen.
Er sagte, dass die Symptome zurückgekommen sind
und dass es so nicht bleiben soll.
Ja.
Deshalb macht es Sinn, dass man noch mal guckt
und die Elektroden so exakt platziert,
dass man einen guten Effekt auf den Parkinson hat.
Wenn in der Zwischenzeit etwas sein sollte,
kommen Sie vorbei oder rufen an.
Die Möglichkeit besteht immer.
Gut. Danke schön. - Alles klar.
Tschüs. - Tschüs.
Hat er die Kraft, den Ärzten noch einmal zu vertrauen?
Ich glaube schon.
(Reporterin) Glauben? Hoffen? Sicher sein?
Das kann ich in drei Monaten erst sagen.
So lange muss er warten, bis alles verheilt ist.
Beim Verlassen der Klinik weiß er noch nicht,
dass bald die nächste schlechte Nachricht kommt:
die Corona-Krise und mit ihr die Entscheidung,
alle verschiebbaren Operationen zu unterlassen.
Auch seine Operation wird auf unbestimmte Zeit verschoben.
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