Αυτισμός: ένα χιλιόμετρο ακόμη, μία προσπάθεια τη φορά | Ada Stamatatou | TEDxUniversityofCrete
Μετάφραση: Eleni Tziafa Επιμέλεια: Chryssa R. Takahashi
Ο γιος μου Γιάννης, που σήμερα είναι 20 χρονών,
στα δύο του χρόνια διαγνώστηκε με βαρύ αυτισμό.
Ακόμα και σήμερα, νιώθω τον πόνο που μου διαπέρασε το στομάχι.
Το σώμα μου δεν μπορεί να τον ξεχάσει
και δεν νομίζω ότι θα τον ξεχάσει ποτέ.
Με τον πατέρα του, νιώσαμε ότι χάνουμε τη γη κάτω απ' τα πόδια μας.
Το έχετε ακούσει πολλές φορές αυτό,
αλλά όταν πραγματικά σου συμβαίνει
δεν είσαι ποτέ προετοιμασμένος.
Νιώσαμε ότι ένας κλέφτης μπήκε μέσα στο σπίτι μας
και μας πήρε τα όνειρά μας,
πως μας πήρε ό,τι είχαμε και δεν είχαμε.
Δεν ξέραμε τι είχαμε να αντιμετωπίσουμε μπροστά μας.
Ξέραμε μόνο ότι αυτό είναι πέρα για πέρα άδικο.
Αυτό νιώθαμε.
Από κείνη τη μέρα ξεκίνησε ένας δρόμος σε άγνωστα μονοπάτια.
Γιατί σε άγνωστα;
Γιατί κανείς δεν μπορεί να σε συμβουλέψει
ακριβώς τι να κάνεις με τον αυτισμό.
Ακόμα κι οι γιατροί, οι εξειδικευμένοι γιατροί,
δεν μπορούν να σου απαντήσουν ακριβώς στις ερωτήσεις σου.
Κι αυτοί παίρνουν παραδείγματα από άλλα παιδιά με αυτισμό.
Ήταν ένας δρόμος σε άγνωστα μονοπάτια για έναν ακόμα λόγο:
γιατί οι αυτιστικοί, όλοι, είναι μοναδικοί.
Δεν υπακούν σε κανόνες,
δεν είναι μέρος ενός υποσυνόλου.
Είναι ξεχωριστοί.
Ο Γιάννης δεν είχε λόγο, δεν μας μιλούσε.
Δεν είχε αυτό που λέμε βλεμματική επαφή.
Δεν μας έδειχνε με το δάχτυλό του τι θέλει
όπως κάνουν τα τυπικά παιδιά.
Έτσι, μέσα στο σπίτι,
μάθαμε ένα είδος γραπτής νοηματικής γλώσσας.
Κάθε λέξη ήταν ένα εικονίδιο.
Έπρεπε να γονατίζω μπροστά του
ώστε να φτάσω στο ύψος του,
να τον αναγκάσω να με κοιτάξει στα μάτια,
κρατώντας το εικονίδιο με τη λέξη μπισκότο π.χ.,
κρατώντας και το ίδιο το μπισκότο με το άλλο μου χέρι.
Μ' αυτόν τον τρόπο ο Γιάννης έμαθε 20 λέξεις.
Χρήσιμες στην καθημερινότητά του,
όπως νερό, παπούτσια,
κρεβάτι, κούνια, μακαρόνια.
Αυτό ήταν μια προσωπική νίκη,
γιατί κάθε νίκη του Γιάννη ήταν και δική μου νίκη.
Αλλά υπήρχαν και πολλές ήττες.
Η χειρότερη μέρα του χρόνου, για μένα, ήταν τα γενέθλιά του.
Γιατί δεν ήταν ακριβώς μέρα χαράς, δεν ήταν πάρτι.
Παραήταν αφηρημένη έννοια για τον Γιάννη τα γενέθλια,
ακόμα και σήμερα νιώθω ότι δεν την καταλαβαίνει ακριβώς.
Έτσι κατέληξα να μισώ αυτή τη μέρα,
γιατί ο Γιάννης δεν έτρωγε τούρτα,
δεν του άρεσε το τραγούδι των γενεθλίων,
έκλεινε τ' αυτιά του,
έπαιρνε τα κεριά κι έβαζε φωτιά στις χαρτοπετσέτες.
Έστελνα τυπικά μια τούρτα στο σχολείο του
και περίμενα να περάσουν οι ώρες,
να βραδιάσει, να πάω να κοιμηθώ,
να την ξεχάσω.
Αυτό γινόταν για 16 ολόκληρα χρόνια.
Ώσπου έφτασε η μέρα και ξημέρωσαν τα δέκατα όγδοα γενέθλιά του.
Τυπικά ο Γιάννης ενηλικιωνόταν
κι εγώ δεν ήθελα να πενθώ άλλο αυτή τη μέρα.
Κι εφόσον ο Γιάννης δεν άλλαζε,
ήθελα να αλλάξω εγώ.
Πήγα κι αγόρασα την πιο μεγάλη, πανάκριβη τούρτα
με τον Τόμας το τρενάκι που ο Γιάννης τόσο πολύ αγαπούσε.
Την έφερα σπίτι,
την τοποθέτησα πάνω στην τραπεζαρία,
και περίμενα.
Ο Γιάννης για ώρες την κοίταζε αδιάφορα.
Ώσπου το απόγευμα πήγε και κάθισε μπροστά της
και την κατέστρεψε όλη σαν πλαστελίνη.
Κάθισα δίπλα του και τον κοίταζα να βουλιάζει τα τρένα μέσα στη σοκολάτα.
Αν στεναχωρέθηκα; Όχι.
Γιατί ήταν το ωραιότερο πάρτι γενεθλίων που είχε κάνει.
Έκανε αυτό ακριβώς που ήθελε.
Από κείνη τη μέρα, των δέκατων όγδοων γενεθλίων του,
αποφάσισα να γιορτάζω τη ζωή του Γιάννη
γράφοντας ιστορίες για εκείνον,
και μαζί μ' εκείνον ιστορίες και για μένα,
κι επικοινωνώντας αυτή την αόρατη αναπηρία.
Γιατί ο αυτισμός δεν έχει εικόνα.
Δεν είναι ένα στρεβλό πόδι
ή ένα σπασμένο χέρι.
Είναι συμπεριφορική αναπηρία,
αόρατη, αλλά 100% υπαρκτή και πάντα παρούσα.
Τι έκανα;
Κλειδωνόμουν στην τουαλέτα του σπιτιού μου
κι έγραφα ιστορίες για όσα μάθαινα από τον Γιάννη,
για όσα με εξέπλητταν από τον Γιάννη,
γιατί οι αυτιστικοί κυριεύονται από μανίες.
Βρίσκουν κάτι ή επινοούν κάτι
και το επαναλαμβάνουν επί εβδομάδες.
Κάποια στιγμή το ξεχνούν,
αλλά έχουν βρει ήδη την επόμενη μανία.
Για να σας δώσω παραδείγματα,
υπήρξε εποχή που ο Γιάννης
του ήταν αδιανόητο να περάσει ένα αντικείμενο που έβρισκε στον δρόμο του
είτε αυτό ήταν καρέκλα μέσα στο σπίτι
είτε αυτό ήταν μια κολόνα της ΔΕΗ στον δρόμο,
του ήταν αδιανόητο λοιπόν να περάσει αυτό το αντικείμενο απ' τ' αριστερά,
έπρεπε να το περάσει απ' τα δεξιά.
Θα θυμάστε όλοι την εποχή που επιβλήθηκαν τα capital controls.
Σχηματιζόντουσαν τεράστιες ουρές μπροστά στα μηχανήματα ΑΤΜ.
Ο Γιάννης λοιπόν, γυρνώντας από την απογευματινή μας βόλτα,
δεν μπορούσε να προσπεράσει αυτή την ουρά από τον τελευταίο,
έπρεπε να προσπεράσει αυτή την ουρά από τον πρώτο,
κι έτσι στρίμωχνε τον εαυτό του μεταξύ του μηχανήματος
και του πρώτου καημένου που έπαιρνε τα χρήματά του.
Tα χρήματα πεταγόντουσαν στον αέρα,
ο κόσμος φώναζε «Κλέφτης!», εγώ ζήταγα συγγνώμη.
Ή την εποχή που είχε μια μανία μ' ένα αναψυκτικό.
Δεν υπήρχε περίπτωση ο Γιάννης να μπει σ' ένα εστιατόριο
και να μη σκανάρει την αίθουσα
να το βρει και να τρέξει να πάει να το ρουφήξει όλο μονομιάς.
Εγώ πάλι, από πίσω, να ζητάω συγγνώμη.
Αυτά έγραφα και άλλα πολλά,
για ιστορίες που εκνεύριζαν τον κόσμο,
γιατί δεν είναι όλοι διατεθειμένοι να σκεφτούν:
«Kάτι τρέχει εδώ».
Όπως η ιστορία με την κυρία
που έσπρωχνε το καρότσι με το παιδάκι της
έχοντας περασμένο στο ένα χερούλι ένα μπαλόνι με ήλιον.
Εννοείται ότι ο Γιάννης με το που το είδε έτρεξε και το έσπασε.
Πριν προλάβω να πω το «συγγνώμη» μου, άκουσα:
«Καλύτερα να τον κλείσεις κάπου μέσα.
Εμείς δεν σου φταίμε σε τίποτα».
Δεν στεναχωριέμαι πια.
Ίσως πλέον για δύο δευτερόλεπτα
και μετά απλά συνεχίζω τη ζωή μου.
Αυτά έγραφα και πολλά άλλα.
Έγραφα κλαίγοντας, κλαίγοντας διαρκώς και ασταμάτητα,
και μόλις προωθούσα την ιστορία στα κοινωνικά μέσα
αισθανόμουν αμέσως καλύτερα.
Δεν φοβόμουν να τσαλακώσω την εικόνα μου.
Αντίθετα, με κάθε καινούριο κείμενο αισθανόμουν όλο και πιο λυτρωμένη.
Ιδίως όταν αντιλήφθηκα πως όλο αυτό έχει τεράστια απήχηση,
σε πολύ περισσότερους ανθρώπους απ' όσους πίστευα στην αρχή
ότι θα ρίξουν μια ματιά στις ιστορίες μου με τον Γιάννη.
Τελικά, είμαστε πάρα πολλοί.
Κι αν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε,
μπορούμε τουλάχιστον να ακούσουμε.
Η ζωή είναι άδικη, σίγουρα.
Στην περίπτωση του βαρύ αυτισμού
δεν μπορούσες να κάνεις κάτι, ούτε να το αλλάξεις,
αλλά ο τρόπος που θα αντιμετωπίσεις τη ζωή σου μετά από αυτό,
είναι πέρα για πέρα δικός σου.
Δεν έμεινα όμως μόνο στις ιστορίες για τον Γιάννη,
άρχισα να τρέχω αγώνες δρόμου,
μικρούς ή μεγάλους,
στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό,
κάποιους μαραθωνίους,
φορώντας την μπλούζα με το παγκόσμιο σήμα έρευνας και ενημέρωσης για τον αυτισμό.
Η αλήθεια είναι ότι έτρεχα και για τα νεύρα μου,
γιατί με την άθληση έβγαινα από τη θλίψη
και πάντα είχα μια καλή σχέση με τον αθλητισμό.
Και να ένα μικρό μυστικό:
το χρησιμοποιούν οι δρομείς μεγάλων αποστάσεων,
οι δρομείς αντοχής,
όπως λέγονται οι μαραθωνοδρόμοι.
Για να τελειώσουν αυτήν την πολύ μεγάλη απόσταση
και να φτάσουν στον τερματισμό
χρησιμοποιούν διάφορες τεχνικές,
άλλοι σκέφτονται την κούρσα και τα επιμέρους στάδιά της,
άλλοι σκέφτονται κάποιο φιλμ που είδαν,
ένα βιβλίο που διάβασαν,
άλλοι λύνουν ασκήσεις και μαθηματικά προβλήματα.
Εγώ όλα αυτά τα είχα κάνει πριν ξεκινήσω να τρέχω.
Είχα λύσει αμέτρητα προβλήματα
κι επιτέλους μπορούσα να τρέξω μιαν απόσταση μεγάλη
αλλά που είχε ένα τέλος,
είχε έναν τερματισμό.
Αυτό είναι κάτι που είναι ορατό,
που είναι μετρήσιμο.
Κι επιτέλους μπορούσα να τρέξω κι απλά να απολαύσω μια διαδρομή.
Υπάρχει μια έκφραση που ίσως έχετε ακούσει
ή έχετε δει σε hashtag,
η έκφραση «One more kilometer», ένα χιλιόμετρο ακόμα.
Το χρησιμοποιούν οι δρομείς για να πάρουν κουράγιο.
Δεν σκέφτονται: «Έχω ακόμα 40 χιλιόμετρα μπροστά μου,
έχω ακόμα 35 χιλιόμετρα μπροστά μου,
έχω ακόμα 30 χιλιόμετρα»,
αλλά σκέφτονται: «Έχω ακόμα ένα χιλιόμετρο».
Ένα χιλιόμετρο ακόμα.
Ίσως αυτό είναι και το μυστικό
όταν έχεις να αντιμετωπίσεις μια ζωή με ένα αυτιστικό παιδί, το παιδί σου.
Μία μέρα τη φορά,
μία προσπάθεια τη φορά,
ένα χιλιόμετρο ακόμα.
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
