Each breath a step closer to our dreams | Dimitris Kontopidis | TEDxUPatras
Μετάφραση: John Tzemos Επιμέλεια: Chryssa Takahashi
Καλησπέρα και από εμένα.
Θα ήθελα, να δώσω κατ' αρχήν συγχαρητήρια στα παιδιά που το τόλμησαν
και έφεραν το TEDx στην Πάτρα.
Συγχαρητήρια στους συνομιλητές,
συγχαρητήρια και στον Άρη που ήταν πολύ διαβασμένος για όλους.
Εγώ υπόσχομαι να είμαι σύντομος και η ιστορία μου να είναι λίγο διαφορετική. Δεν έχω να παρουσιάσω καινοτομίες, δεν έχω να παρουσιάσω επιτυχίες,
αλλά έχω να παρουσιάσω μια ενδιαφέρουσα και διαφορετική ιστορία.
Όπως είπε ο Άρης, είμαι ο Δημήτρης ο Κοντοπίδης, είμαι 32 χρονών
και η δική μου πορεία στο άγνωστο ξεκίνησε στην ηλικία των οκτώ ετών,
όταν μου είπαν πως πάσχω από Κυστική Ίνωση.
Τι είναι κυστική ίνωση; Πού την κόλλησα; Πώς το έπαθα; Ήταν τα πρώτα ερωτήματα που είχα.
Όπως οι περισσότεροι δεν ήξερα ούτε εγώ τι είναι αυτό.
Η κυστική ίνωση, λοιπόν, είναι κληρονομική νόσος,
η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή.
Τι σημαίνει κληρονομική;
Όλοι θα ξέρετε τη μεσογειακή αναιμία.
Όταν βρεθούν δύο φορείς,
υπάρχει 25% πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος όπως σας είπα. Πόσο συχνή;
Εδώ στην Ελλάδα, υπάρχουν γύρω στους 500.000 φορείς. Δηλαδή γεννιούνται 60 παιδιά τον χρόνο.
Πώς μπορεί να αποφευχθεί αυτό;
Αυτό μπορεί να αποφευχθεί με προγεννητικό έλεγχο. Βέβαια, πρέπει να ξέρεις το πόσο σημαντική είναι αυτή η νόσος
για να κάνεις τον έλεγχο.
Δηλαδή όταν πηγαίνουν στον γυναικολόγο οι νέες μητέρες
θα πρέπει να είναι ενήμερες
το πόσο άσχημη - αν θα μπορούσε να πει κανείς - ή σοβαρή είναι αυτή η ασθένεια.
Και γιατί είναι σοβαρή αυτή η ασθένεια;
Γιατί είναι θανατηφόρος. Δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία.
Όπως είπε και ο Άρης, υπολογίζεται
τα έτη στην Ελλάδα να είναι 25 με 30 έτη που μπορεί να ζήσει κανένας.
Έτσι λοιπόν, προσπαθούμε να κάνουμε μια ενημέρωση,
για να μην γίνονται γεννήσεις
και να μην έχουμε αυτά τα αποτελέσματα για τους ασθενείς που υπάρχουν σήμερα.
Όταν μπαίνεις λοιπόν στην εφηβεία,
αρχίζουν τα κλασσικά υπαρξιακά ερωτήματα που έχεις και συγκρίνεις τον εαυτό σου με τους υπόλοιπους συμμαθητές σου.
Το πρόγραμμα που υπάρχει είναι να διαβάζεις για Πανελλήνιες,
να ξενυχτήσεις,
να περάσεις στο Πανεπιστήμιο, να κάνεις το Μεταπτυχιακό σου, να πάρεις προϋπηρεσία για να είσαι ένας επιτυχημένος νέος στα 25 σου
και να ξεκινήσεις τη ζωή σου.
Στα 25 σου;
Αφού δεν θα ζεις μετά τα 25, για ποιο λόγο να τα κάνεις όλα αυτά; Τότε λοιπόν, πρέπει να πάρεις τη γενναία απόφαση να ζήσεις παραβλέποντας όλα αυτά τα προγνωστικά, σαν να μην υπάρχουν.
Έτσι λοιπόν και εγώ διάβασα, έδωσα Πανελλήνιες, πέρασα στα ΤΕΙ Γραφιστικής, σπούδασα, τελείωσα, ήθελα να πάω και ERASMUS όπως οι περισσότεροι από εσάς,
δούλευα σε μπαρ για να βγάλω τα χρήματά μου,
και στο έβδομο έτος, επειδή δουλεύοντας έχανες πολλά μαθήματα,
πήγα στην Ισπανία, στην Καλών Τεχνών,
γύρισα και συνέχισα να σπουδάζω στην Αρχιτεκτονική.
Σπούδαζα και στο τρίτο έτος πήρα και την πρώτη μου επίβλεψη,
καθώς δεν χρειάζεται πτυχίο για να μπορέσεις
να αρχίσεις να δουλεύεις και να ψάχνεις ένα καλύτερο μέλλον. Φτάνει όμως αυτό;
Στην Αρχιτεκτονική, όπως κάποιοι από εσάς είστε εδώ,
φοιτητές σχεδιάζουμε όμορφους ποιοτικούς χώρους για τον άνθρωπο. Όταν ο άνθρωπος δίπλα σου υποφέρει,
μπορείς να συνεχίσεις να το παραβλέπεις αυτό
και να φτιάχνεις αυτά τα όμορφα σπίτια
που μπορεί κανένας να μην μπορεί να μείνει μέσα, είτε λόγω οικονομικών δυσκολιών ή το οποιοδήποτε άλλο;
Όταν ο συνασθενής σου υποφέρει, δεν έχεις κάποια ευθύνη;
Εγώ λοιπόν κατάφερα και έδωσα μέρες στη ζωή μου, πέρασα πολύ καλά,
πήγα ταξίδια, όμως κάποια στιγμή πρέπει να γυρίσεις και να δεις τον διπλανό σου.
Ο συνασθενής μου λοιπόν, ανακαλύπτω ότι είναι ακόμα στο άγνωστο. Υπάρχουν συνασθενείς μου που έφυγαν στα 16, στα 18,
και όλο αυτό επειδή η πολιτεία αδιαφορούσε, επειδή δεν υπήρχε ενημέρωση, και συν όλα αυτά, ήρθε και η οικονομική κρίση όπου άρχισαν και κλείναν υποδομές
και απειλούνταν ευαίσθητες και ευάλωτες κοινωνικά ομάδες. Τι κάνεις λοιπόν εκεί;
Αναλαμβάνεις να δράσεις και αναλαμβάνεις την κοινωνική σου ευθύνη.
Έτσι λοιπόν, μαζευτήκαμε κάποιοι συνασθενείς,
μπήκαμε, οργανωθήκαμε στον σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
και αρχίσαμε να διεκδικούμε το ακατόρθωτο. Γιατί ακατόρθωτο;
Όταν κλινικές έκλειναν και συγχωνεύονταν,
εμείς ζητήσαμε, απαιτήσαμε και μας δόθηκε
στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, μια ολόκληρη πτέρυγα με 11 θαλάμους. Τι άλλο κάναμε;
Τον καιρό των απολύσεων,
γιατί ξέρετε πολύ καλά όλοι ότι χρήματα δεν υπήρχαν και γίνονται οι απολύσεις,
και με τις αξιολογήσεις τώρα που ακούγονται και απειλούν με απολύσεις,
εμείς καταφέραμε και κάναμε πρόσληψη γιατρού.
Σήμερα είναι και η Παγκόσμια Μέρα Μεταμοσχεύσεων.
Καταφέραμε, οργανωθήκαμε και στο Κέντρο στην Αυστρία που στέλνουμε ασθενείς,
φέτος, τριπλασιάσαμε τους προ-μεταμοσχευτικούς ελέγχους. Έτσι, λοιπον, ναι, καταφέραμε το ακατόρθωτο, όταν μια χούφτα άνθρωποι πήραμε σοβαρά την ασθένειά μας και δράσαμε.
Το μεγάλο πρόβλημα που υπάρχει στους συλλόγους ασθενών,
είναι ότι όλοι είναι εθελοντές.
Στον εθελοντισμό λοιπόν, η μεγάλη πρόκληση είναι να εισάγεις τον επαγγελματισμό.
Να έχεις αποτελεσματικό έργο.
Δεν χρειάζεται να είσαι επαγγελματίας, για να έχεις επαγγελματικό έργο.
Έτσι λοιπόν, δώσαμε μεγάλη σημασία στην καμπάνια ευαισθητοποίησης και φτιάξαμε μια διαφορετική καμπάνια ευαισθητοποίησης
από αυτές που υπήρχαν μέχρι σήμερα.
Η καμπάνια ονομάζεται: «Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας!»
Το πρώτο πράγμα που βρήκαμε, είναι ένα σύνθημα,
που να μας εκφράζει απόλυτα σαν ασθενείς,
κυριολεκτικά για τους καθημερινούς μας αγώνες
και μεταφορικά, καθώς η ανάσα μας είναι το πρώτο που χάνουμε
καθώς φεύγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια.
Τι άλλο κάναμε;
Μέσα από αυτό το σύνθημα, καταφέραμε να έχουμε μια διακριτική ενημέρωση.
Δηλαδή δεν βάζουμε, ότι «Πάσχω από Κυστική Ίνωση»,
έχουμε αυτό το σλόγκαν που παραπέμπει σε αυτή τη νόσο.
Σε κάθε προϊόν που φτιάξαμε, υπάρχει το σάιτ, cysticbifrosis.gr,
οπότε μέσα από αυτά τα προϊόντα καταφέρνουμε και μεταδίδουμε τη γνώση
με αυτό το ελπιδοφόρο μήνυμα.
Βγαίνουμε στους δρόμους, κάνουμε τις καμπάνιες μας με τα περίπτερα, κάναμε έναν ποδηλατικό γύρο την Παγκόσμια Μέρα Κυστικής Ίνωσης
και μεταδίδεις το μήνυμά σου ταυτόχρονα με την ενημέρωση.
Φτιάξαμε ένα e-shop, όπου κάνοντας δωρεά καταφέρνεις να έχεις αυτά τα προϊόντα
και δεν θα ήθελα να χρησιμοποιήσω αυτόν τον όρο,
αλλά αυτό λέγεται: «συναισθηματικά φορτισμένο προϊόν».
Τι σημαίνει αυτό;
Όλοι θα θέλαμε να φορέσουμε μια ωραία μπλούζα, να πάρουμε μια κούπα,
όμως όταν ξέρεις ότι το προϊόν που ψωνίζεις
έχει ταυτόχρονα και κοινωνικό έργο,
κατευθείαν έχεις αυτό το διπλό αποτέλεσμα, που είχαμε ως στόχο.
Στην πρώτη εκδήλωση που κάναμε,
καταφέραμε να μαζέψουμε 3.000 ευρώ σε δωρεές. Το σημαντικότερο όμως, που έχουμε καταφέρει είναι το εξής: Στις φωτογραφίες που είδατε προηγουμένως, είναι η Λένα.
Είναι 17 χρονών και περιμένει για μεταμόσχευση. Εδώ είναι η Ρούλα, που έχει παιδί με κυστική ίνωση.
Εδώ είναι η Ηλιάνα, είναι 19 χρονών και σπουδάζει στη Νομική. Πρωτοστατούν οι ίδιοι οι ασθενείς
για να μεταδώσουν το μήνυμα στους συνασθενείς τους.
Και αυτό γιατί; Γιατί η έλλειψη ενημέρωσης και η απόκρυψη της ασθένειας είχε ολέθρια αποτελέσματα στις θεραπείες τους.
Έτσι λοιπόν βγαίνουμε μπροστά και αποδεικνύουμε το σοβαρό αυτό νόσημα. Κάποιοι τολμούν και έχουν στόχο.
Η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους. Αυτά λοιπόν για την καμπάνια που καταφέραμε και κάναμε
σαν ασθενείς με κυστική ίνωση.
Που σίγουρα όμως, η κυστική ίνωση είναι μία από τις υπόλοιπες σπάνιες παθήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι μερικές χιλιάδες.
Το επόμενο βήμα λοιπόν, που θέλουμε να κάνουμε,
είναι να κάνουμε ό,τι κάναμε στην κυστική ίνωση
και στις υπόλοιπες σπάνιες παθήσεις.
Να καταφέρουμε και την ενημέρωση
και την οικονομική ενίσχυση των υπόλοιπων ασθενών.
Αυτά λοιπόν από εμένα.
Αν ήθελα να κρατήσετε κάτι, είναι το εξής:
Όλοι ξέρετε ότι αν είχατε 48 ώρες ζωής ακόμα, πολύ πιθανόν να μην ήσασταν εδώ.
Σίγουρα δεν θα μιλάγατε όπως μιλάτε τώρα στη μητέρα σας, στον φίλο σας
και δεν θα κάνατε αυτά που κάνετε, θα είχατε άλλα κριτήρια.
Εγώ λοιπόν σας προτείνω, να δώσετε ζωή στις μέρες σας, να βγείτε έξω και να τις ζήσετε.
Ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
