Gdy drugi raz uciekła z domu, wpadłam w FURIĘ – 7 metrów pod ziemią (2)
Miała pani żal do Agaty,
złość? Czy jednak szczęście, że dobrze się skończyło?
Wtedy...
Szczerze.
Szczęście.
Wtedy miałam szczęście, że się znalazła, ale jak po raz drugi dała drapaka,
to byłam nie wkurzona, ale wkurwiona,
bo ja już wiedziałam, o co chodzi. I jak poszła po chleb
i nie wróciła po 10 minutach, i ja zeszłam
do piekarni zapytać, czy jest Agata,
czy tutaj Agata robiła zakupy, i mi powiedzieli: "tak, była",
bo ją znają,
i wiedziałam, że coś się zadziało, że znowu dała drapaka,
to wtedy moja furia
osiągnęła zenitu. I wtedy jak by mi ktoś
podpadł, to naprawdę by było z nim źle.
I chodziłam po osiedlu, i szukałam Agaty.
I przypomniałam sobie,
o którym ona moście mówiła,
bo po tej pierwszej ucieczce ona mi pokazywała,
którędy szła. I ja sobie przypomniałam ten most,
że ona po tym moście chciała pójść na Morenę,
właśnie do tego chłopaka. I mówię: "pójdę tam i zobaczę,
czy idzie do tego mostu, czy jest gdzieś tam w pobliżu". No i zobaczyłam
tą moją córę dzielnie maszerującą
z siatką, w której sobie kupiła picie,
chleb, bo ona oczywiście sobie zaopatrzenie
zorganizowała na wycieczkę drugą.
I jak ją wtedy zobaczyłam,
to ja nawet nie wiem, jak ja przez ulicę przeszłam, ja nie pamiętam,
czy ja poczekałam, czy samochody przechodzą, czy ja po prostu przeleciałam przez nią.
Jak ją dopadłam, to... To była jedna wielka
furia, ale powiedziałam: "Agata, do domu".
"Ja w tej chwili z tobą nie będę rozmawiać, bo
jestem jedną wielką furią, ale dlaczego nie odbierałaś telefonu,
bo ja dzwoniłam do ciebie?". "Bo telefon wyrzuciłam w krzaki,
żeby mnie nikt nie mógł znaleźć", nie? No to
kazałam jej ten telefon poszukać i...
wtedy byłam furią, więc uczucia są różne.
Agata, z tego, co słyszę, jest
bardzo samodzielną osobą.
Bardzo.
Zastanawiam się, na ile to jest
zasługa tego, że ta niepełnosprawność w przypadku Agaty
jest niewielka, a na ile to jest efekt pani ciężkiej pracy.
Nie odpowiem panu na to pytanie.
Wydaje mi się, że i jedno, i drugie.
To w jakiś sposób po prostu troszeczkę się
połączyło. Na pewno nie byłaby tak
samodzielna, gdyby nie to, że ja
starałam się ją usamodzielniać, ale z drugiej strony
gdyby nie jej pewne takie wewnętrzne kompetencje, to też pewnie by się
nie zadziało tak. Więc...
W jaki sposób pani Agatę usamodzielniała?
To był proces od samego początku.
Zaczynałam od takich drobnych rzeczy typu uczyłam ją
ubierania się.
Potem, jak już widziałam, że ona np. wciągnie rajstopki,
to robiła to sama.
Jak zapinała guziki
i czegoś nie potrafiła zrobić, bo guzik to jest trudno zapiąć,
to troszkę jej pomagałam, ale starałam się, żeby
ona jednak miała ten swój sukces.
Potem były takie kolejne etapy
na przykład z ubieraniem się, że jeżeli wychodziłyśmy
gdzieś, to dawałam jej dwa ubranka do wyboru,
żeby miała możliwość dokonania wyboru,
a nie że ja jej wszystko narzucam. Potem ona już
miała sama się ubrać i
tutaj już był poziom troszeczkę wyższy, bo mówiłam:
"Agata, jest dzisiaj zimno - bądź bardzo zimno -
i ubierz się tak, żeby ci było cieplutko",
i nawet jeżeli to było w lecie, to Agata mówiła: "ale mamo, jest przecież
lato, słońce świeci" albo zima: "mamo, słońce świeci,
bo przecież jest chyba ciepło", a ja mówię: "nie, kochanie,
jest dzisiaj zimno, uwierz mi, że jest zimno". No i Agata
wychodzi w krótkich skarpetkach, w krótkiej spódniczce i w bluzce
z krótkim rękawkiem. I ja mówię: "ale, słuchaj, mówiłam ci,
że jest dzisiaj bardzo zimno", bo wtedy jeszcze Agata nie orientowała się
na termometrze, więc nie wiedziała, co to znaczy np. -5 stopni
czy tam +2.
A ona mówi: "będzie okej, mamo". Ja mówię: "okej, no to idziemy".
Czyli pozwalała jej pani popełniać te błędy.
Tak, bo jeżeli ja bym jej dawała i nakładała,
to ona by przyjęła to z jakąś
tam dozą pokory, niechęci czy coś tam, a w końcu by się temu poddawała,
a tak to ona się
uczyła na własnym doświadczeniu.
I schodziłyśmy wtedy na dół z klatki,
Agata wychodziła na podwórko, ja tam w kurtce, ona
w krótkiej spódniczce,
ale wiedziałam, no, że przez minutę się nie przeziębi. I mówię:
"i co, Agata, ciepło czy zimno?". "Zimno, bardzo".
Ja mówię: "to co, wracamy się przebierzesz?". "Oj, tak".
No i wracałyśmy się przebierać.
To wszystko wymaga niesamowitej cierpliwości.
Bardzo dużej.
Pani ją znalazła, ale pewnie w życiu bywają sytuacje, kiedy
brakuje tej cierpliwości.
No, na pewno.
W jakich sytuacjach najczęściej?
Kiedy bardzo mocno się upiera przy czymś. Tu miałam
duży problem, bo
mówi się w ogóle o uporze osób z zespołem Downa,
to jest podobno wpisane w ich DNA.
No więc mnie na początku to też denerwowało, że ona się przy czymś
upiera. Ale w pewnym momencie
zaczęłam się zastanawiać, i tutaj naprawdę wybuchałam
i mówiłam: "Agata, no weź coś tam zrób". Ale potem
zaczęłam się zastanawiać, z czego to może wynikać. Czy to
jest tak faktycznie u nich w DNA, czy to
z czegoś zupełnie innego wynika. Bo ja tak zawsze próbuję analizować
"dlaczego?" - to jest moje ulubione pytanie.
No i ja jestem
takim człowiekiem, że ja patrzę z perspektywy
drugiej strony, na przykład usiądę tak jak kot
na oknie, na parapecie i patrzę na co on patrzy,
co tam jest ciekawego, usiądę
jak dziecko na podłodze, żeby zobaczyć,
co ono widzi. I wtedy zobaczyłam, że ona widzi kolana
na przykład tylko człowieka, tak? A nie twarz.
Do jakich wniosków pani doszła?
No i doszłam do wniosku, że ona się przy tym
upiera, bo to jest dla niej po pierwsze istotne, nie potrafi
wyrazić dlaczego, bo nie miała takich kompetencji
mowy, więc to ja musiałam się wcielić
w tą stronę, która będzie
starała się zrozumieć zachowanie dziecka.
Jako przykład podam,
Agatę odbierałam zawsze z przedszkola po obiedzie.
Więc ona była przyzwyczajona, że po obiedzie idzie do domu.
Któregoś dnia musiałam ją odebrać o dwunastej,
bo jechałyśmy gdzieś tam, do logopedy czy coś.
No i wychodzi Agata
ze swojej sali jak furia, tak widać,
machnęła drzwi i w ogóle, tu butami rzuca,
coś tam takiego, na zasadzie: "nie idę, jestem
wkurzona" i w ogóle. No, no to
mogłabym powiedzieć: "siadaj, idziemy, jak ty się zachowujesz?",
ale ja już wtedy sobie przeanalizowałam, że
pewien upór, pewne takie zachowanie z czegoś wynika,
tak? Jej się coś nie podoba.
No i zadałam jej pytanie: "Agata,
widzę...", chciałam też zrozumieć jej uczucia.
I to jest bardzo ważna rzecz, żeby zrozumieć
uczucia naszych dzieci. To jest cloe moim zdaniem. I mówię:
"Agata, ty jesteś zła".
"Tak". I dalej coś tam jeszcze - tu kopnęła, tam coś tam.
Ja mówię: "no dobra, jest zła, teraz - dlaczego może być zła?".
"No to jesteś zła, dlatego że
przyszłam po ciebie wcześniej?".
"Tak". "Chciałaś się jeszcze pobawić?".
"Tak". I to tak już było coraz bardziej
spokojne. I pomogło i wyszłyśmy
naprawdę uśmiechnięte i zadowolone z tego przedszkola.
I jest wiele takich zachowań na zasadzie: "Agata jest teraz
obiad", a ona coś tam chce, bo
uparła się, że przy tym będzie.
No to próbuję zrozumieć dlaczego, a też
wiedząc, że pewne zachowania będą, staram się je
przewidzieć i wtedy uprzedzam: "Agata,
za 10 minut robimy to i to".
I wtedy nie ma tego zaskoczenia.
Nie.
Agata za chwilę będzie
świętowała swoją osiemnastkę.
Tak.
Co dalej?
No właśnie. To jest dobre pytanie, przed którym stoi chyba wielu rodziców osób,
dzieci z niepełnosprawnością intelektualną,
bo jak się kończy etap edukacji,
dzieci wychodzą
w nicość, to mają
23 lata, 24,
emocjonalnie i umysłowo, intelektualnie są
na dużo niższym poziomie,
więc jeżeli chodzi o pracę,
to to też nie może być praca w takim
moim odczuciu 8 godzin, bo
to tak, jakbyśmy zatrudnili dzisiaj dziecko, nie wiem,
13-, 14-latka do pracy na 8 godzin.
To też nie może być praca, która
wykracza poza ich pewne kompetencje ograniczone,
to
niezależnie kto
by na to popatrzył, to jednak one są ograniczone.
Nie ma pracodawców na rynku, którzy czekają
i mówią: "no, my tutaj
chcemy osoby z niepełnosprawnością intelektualną zatrudnić".
To wymaga dużego zaangażowania
rodziców, różnych fundacji, stowarzyszeń,
więc to są takie oddolne
inicjatywy,
jak my nie zakasamy rękawów sami, no to
te nasze dorosłe dzieci, w które się tyle ładowało
energii, pieniędzy, pieniędzy państwa, pieniędzy naszych,
energii naszej, energii terapeutów,
no będą de facto skazane na siedzenie z
pilotem przed telewizorem. Są warsztaty terapii zajęciowej,
które mają
ten jeden minus, że jest ich za mało
i trzeba się ustawić w kolejce...
Czyli niełatwo się dostać na takie zajęcia.
Nie, bo one mają pewien limit miejsc, są podopieczni, którzy już tam zostali zapisani
i teraz, żeby się tam dostać, to ten podopieczny
albo znajdzie gdzieś pracę, albo się tak
rozchoruje, że już nie będzie w stanie przychodzić,
albo umrze.
Więc mamy takie trzy
warianty. Który z tych wariantów
na kogo trafi, no to wtedy mam
miejsce dla swojego dziecka.
Czeka się czasami 6 lat, czasami 5 lat.
Nawet.
Nawet, żeby się dostać do warsztatu terapii zajęciowej. Więc to wcale nie jest takie
proste. A te osoby mają potrzebę
działania tak jak każdy z nas,
chce się czuć potrzebny, dowartościowany,
one również, nawet jeżeli ich stopień
niepełnosprawności intelektualnej jest
niższy niż lekki, to każdy chce
być gdzieś wśród ludzi i się
cieszyć, że ktoś go gdzieś potrzebuje i jest wartościowym
człowiekiem.
Dla wielu rodziców dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną
sporym kłopotem, czasem też tematem tabu, jest
seksualność ich dzieci,
niekiedy wychowują je w taki sposób, jakby w ogóle
tej płci te osoby
nie miały. A przecież i mają płeć, i mają potrzeby
seksualne.
Jak pani podchodzi do tego tematu?
Dla mnie seksualność jest czymś
naturalnym, wpisana jest w nasze
DNA ludzkie i
osoby z niepełnosprawnością intelektualną również
mają takie potrzeby. Więc
nie jest dobrze, jeżeli je ukrywamy i mówimy, że takich potrzeb
nie ma. Dla mnie to jest tak samo jak gdzieś
mamy jakąś agresję, frustrację w sobie
i tego nie rozładujemy w jakikolwiek sposób, to to
w nas rośnie, rośnie, rośnie i potem gdzieś to wybuchnie, tak?
Tak samo tutaj z tą seksualnością według
mnie jest bardzo podobnie. Ale seksualność
różnie rozumiana, tak? To też jest
zaufanie do swojego ciała, to, że lubimy swoje ciało,
to jak wyglądamy, tak? Więc tutaj ta seksualność
jest w dość takim szerokim aspekcie,
natomiast z seksualnością wiąże się też posiadanie dzieci i...
Agata chciałaby mieć rodzinę, dzieci?
Rodzinę, chciałaby mieć chłopaka, tak?
Dzieci też by chciała mieć, natomiast
wydaje mi się, że bardziej o tym mówi, niż
to jest faktycznie jej wewnętrzna potrzeba - że chciałaby, bo inni
tak mają, bo wydaje się na reklamach, że to jest takie fajne,
taki mały dzidziuś, tutaj go przytulić i coś tam.
No i jak pani do tego podchodzi?
To znaczy ja jestem przeciwna, żeby
osoby z niepełnosprawnością intelektualną posiadały dzieci.
Dlaczego? Dlatego że posiadanie dziecka to jest
odpowiedzialność za drugie życie, tak? To nie jest
tylko to, że wymienię pieluszkę,
dam jedzenie, tutaj grzechotką pogrzechoczę.
To jest cały zestaw różnych
narzędzi, różnych czynności, zadbanie o zdrowie,
o przyszłość. Przewidywanie
przede wszystkim, co się może wydarzyć,
a osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają z tym
duży kłopot, tak? One
nie są niektórych rzeczy w stanie przewidzieć,
szczególnie takich rzeczy, z którymi nie miały wcześniej do czynienia.
To jest jakby jedna rzecz. Druga rzecz,
jeżeli coś się zadzieje, na przykład, no nie wiem,
zakrztusi się dziecko, ja też bym nie wiedziała, co
zrobić.
Musiałabym sobie szybko przypomnieć, co gdzieś usłyszałam,
a co dopiero taka osoba z niepełnosprawnością intelektualną,
tak? Czy, że, na przykład, nie wiem, przy garnku
zapali się ścierka. To potrzebna jest
szybka reakcja. Więc
tu jestem przeciwna, bo
one sobie nie poradzą z tym, to
dziecko,
jeżeli Agata by miała dziecko, to to dziecko byłoby de facto na moich,
no, nie powiem - barkach, tak?, bo to nie w takim kontekście, tylko że
to by było moje trzecie dziecko, którym ja musiałabym
się zająć, a Agata byłaby
pomocnikiem.
Jak to wszystko, o czym pani teraz mówi, przekłada się na
rzeczywistość?
Bo Agata ma chłopaka.
Tak.
Antykoncepcja?
Wydaje mi się, że tak. Rozmawiałam już o tych tematach
z Agatą. Ona jest świadoma
seksu, ale
- i tutaj też to świadczy o dojrzałości Agaty - ona mi powiedziała:
"mamo, spokojnie, ja poczekam do osiemnastki".
Więc jeszcze mam parę miesięcy, ale to szybko leci.
