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생각많은 둘째언니 장혜영 (Jang Hye-young), 발달장애인의 형제자매로 산다는 것

발달장애인의 형제자매로 산다는 것

긴장..

그러면 시작하도록 하겠습니다!

일동박수

안녕하세요 여러분

오늘은 굉장히 또 귀한 분들을 집으로 모셨어요.

그래서 이 집에서

제가 제일 귀하다고 생각하는 공간인 저의 침대로 이분들을 모시고

얘기를 나누려고 해요.

제가 소개를 하는 것보다

자기소개를 직접 하시는 것이 좋겠다.

안녕하세요 혜연입니다.

저는 이십대 후반이고

동생이 자폐성장애 3급인 발달장애인이에요

그래서 지금 오늘은 비장애형제모임 '나는'이라는 곳에서

함께 이야기 나누러 왔습니다.

안녕하세요. 저는 비장애형제모임 '나는'의 은아라고 합니다.

저도 발달장애인인 여동생이 있어서

이 비장애형제모임을 시작하게 됐고요

관련 얘기를 오늘 같이 나누고 싶어서

혜영님과 함께 만나게 되었습니다

아 너무 떨려요~

예 저는 장혜영이라고 하고요

저도 발달장애를 가진..

혜정이라는 한살 터울의 여동생과 함께 살아가고 있는

삼십대 초반의 여성입니다.

지난 여름 제가 '어른이 되면' 프로젝트를 시작을 하고

텀블벅을 런칭한 이후에

혜연님한테 메시지가 왔었던거죠.

사실은 그런 발달장애 형제자매들의

비장애 형제자매들의 자조모임 '나는'이라는 것을 하고 계신데

그때무터 뭔가 특별한 프로젝트를 준비하고 계시다는 것을 들었었어요.

근데 이제 그 프로젝트가 런칭이 되었고 활발하게 진행 중에 있어서 오늘은 여러분들과 함께 그 프로젝트의 소식을 공유하려고 두 분을 모셨습니다.

저희가 지금 하고 있는 프로젝트는

'어떤 비장애형제들의 이야기'라는 프로젝트입니다.

이 프로젝트는 저희 비장애형제모임 '나는'이

'대나무숲 티타임'이라는 프로그램을 통해서 나눴던 이야기를

책으로 엮어내는 프로젝트인데요

사실 비장애형제들이 다른 비장애형제를 만날 기회가 많이 없었어요.

그래서 자기만의 고민이라고 생각했던 많은 문제들을

혼자.. 아 뭐라고 얘기해야될까.

혼자 가지고? 껴안고? 살아가고 있었던 거죠.

응. 응.

나만 이런 생각을 하는 걸까?

부모님께 말을 해도 부모님이 이해할 수 없는 부분들이 많았어요.

다른 친구들한테도 말할 수가 없고.

왜냐면은 이제 이런 상황에 있다는 것을

말은 할수있지만

이해하거나 공감받기가 어려우니까

뭐 숨기는건 아니지만

그래도.. - 맞아요. 말하기가 너무 어렵죠.

그래서 저희가 시작했던 게

아 그렇다면 같은 비장애 형제들끼리 모여서 이야기를 해보자

해서 시작했던 게 '대나무숲 티타임'이라는 프로그램이었고요.

이 프로그램 안에서 나의 장애인 형제에 대한 말하지 못했던 감정들 그리고 부모님께 말하지 못했던 나의 부담감이나 죄책감

그리고 뭐 나중에 연인 혹은 배우자에 대한 고민들까지

저희가 정말 솔직하게 이야기를 많이 나눴어요.

그리고 그 이야기들을 고스란히

<'나는' - 어떤 비장애형제들의 이야기> 책에 담 았습니다.

지금은 다음카카오 스토리펀딩에서 이 책을 만들기 위한 스토리펀딩을 진행중이고요

저희가 매주 하나씩 연재글을 쓰면서

책에서 나오는 이야기들 같은 것을 좀 편집해서

어떤 이야기가 들어갈 것인지 어떤 이야기가 있는지

비장애형제들이 어떤 말하지 못했던 감정들이나 생각들을 가지고 있는지를 스토리펀딩에서 조금씩 보여드리면서 진행하고 있습니다.

그러면 대나무숲 티타임을 볼 수 있는 방법이

첫번째는 지금 하고 있는 스토리펀딩에 참여하는 것

그 이외에도 혹시 서점이나 이런 곳에 입고가 될 예정이기도 한가요?

그...렇죠

가능하다면.

아 근데 제가 원고를 봤는데 되게 책이 괜찮습니다. 감사합니다.

그리고 '내가 썼나?'싶은 부분들도 되게 많았어요.

이렇게까지 똑같이 경험하는구나.

물론 또 이제 다른 부분들도 많이 있지만

그럼에도 불구하고 굉장히 공통된 경험을 남의 언어로 듣는다고 하는 게

진짜 뭔가 어린시절의 고독을 보상받는 느낌 같은 게 있었어요. 저희도 처음에 만났을 때 처음에 사실

이게 '대나무숲 티타임'이라는 자조모임의 형태가 되기 전에

저희끼리 처음에 만났을 때는 너무 놀랐어요.

너무 정말 다른 사람들... 다른 환경에서 자라고 이런 사람들이

하는 말이 다 너무 똑같은 거예요.

막 하 맞아맞아맞아맞아맞아 이러면서.

나도 그랬어.

그 경험이 너무 좋았어서 사실 아까 얘기했듯이 저희 책을 읽으면서 다른 비장애형제분들도 맞아맞아 하면서 같이 공감하시고

이렇게 공감할 사람들이 어디엔가 있다는 사실을 마음에 간직하셨으면 좋겠다

라는 마음도 있어요.

저는 항상 자조모임을 하고 싶다는 생각은 있었어요.

제가 정말 어렸을 때 비장애형제자매 캠프를 간 적이 있었거든요. 그 당시에 어릴 때의 저는 동생의 존재가 너무 부끄러웠어요. 막 엄마랑 동생이

동네에서 딱 마주치게 되면은 너무 부끄러워가지고 도망치고 숨기도 하고 그랬는데

그 어린 시절 참여했던 캠프에서 나와는 다른 장애형제를 가지고 있는 친구들을 새롭게 만난 거예요.

그때 '아, 나만 이런 게 아니었네.' 하는

그게 저한테는 정말 뭔가 감동이었고 되게 위로가 많이 됐었어요.

하지만 그 이후에는 그 친구들을 다시 만날 수는 없었죠. 그때 한번 캠프하고 끝이었으니까.

그랬는데 어 성인이 되어서 이제

삼십을 바라보는 나이쯤 되니까 마음이 너무 힘들어졌었어요.

왠지 이유는 알 수 없는데 그냥 주변 인간관계도 너무 힘들고 내가 지금 하고있는 일도 너무 힘들고.

그 찰나에 제가 상담을 받게되었거든요.

근데 상담에 가서 첫 시간에 다른 얘기는 담담히 얘기를 하다가 '어 나한테는 장애가 있는 동생이 있어요' 하는 순간 엄청 눈물이 쏟아지는 거예요.

막 엉엉 울고 그러면서

아 동생의 존재 아니면은 내가 장애인 가족 안에 살고 있다는 게

나한테 되게 슬픈 일이었구나 하는 거를

처음으로 뭔가 인식을 하게 됐달까요.

그전까지는 '아 난 씩씩하게 잘 살고있어' 이런 상태였는데

그러면서 다시 그 비장애형제모임을 하고싶다는 마음이 좀 더 커지고

아 그러면은 어떻게 내가 할수있을까 하면서

주변분들 조언을 많이 얻기도 했고요. 그래서...

개미가...

우아

미안하다.

그래서 제가 힘들었기 때문에 다른 비장애형제들을 만나고 싶다는 생각이

커졌던 것 같아요.

다른 분들은 어떻게 이 어려움을 극복해 나가고 있는지도 궁금했고

저는 언니처럼 이렇게 어릴 때 캠프라든지

이런 비장애형제들을 만나본 경험은 없어요.

그리고 저는 사실 이게 저한테 필요할까

하는 생각도 사실 안 해봤거든요.

근데 우연한 기회에 소개를 받아서 연락이 닿아서 만나게 됐는데

생각보다 너무 할말도 많고 너무 하고싶은 말도 많고 너무 막 이야기가 막 너무 잘되는 거예요.

그 경험을 해 보니까 이런 자리가 누구에게나 다 필요하겠구나. 이런 공간이.

그러니까 내가 내 동생에 대해서 어떤 이야기를 해도 괜찮은 공간

아니면 내가 나에 대해서 어떤 생각을 하는지 이런 얘기를 해도

괜찮은 공간 같은 게 있는 게 너무 중요하다고 생각을 해서 그 뒤로 이제 또 몇명씩 모으다가

이렇게 좋은 걸 우리만 할 수 없다!

여러분 츄라이(try) 츄라이

저희가 어딜 가면 그런 얘기를 되게 많이 하는데

우리가 살려고 만든 모임이다.

진짜 그런 것 같아요. 그 비장애형제자매랑 산다는게

사실 우리 인생에 있어서는 엄청 중요한 정체성이잖아요.

그쵸. - 정말 그래요.

근데 그거를 부르는 이름이 없어!

그러면 이거는 흑화하는 거잖아요. 사실은.

이름이 불러지지 못하니까 제대로 어떻게 대우받아야 하는지

당연히 제대로 대우받지 못하고 그런데 그건 되게 인생의 중요한

파트지만 말할 수 없으니까 계속 무의식의 저편으로 되어서

이것의 존재가 다른 방식으로 이제 다른 종류의 불만족이라든가 불행이라든가 그런식으로 많이 느껴지는 것 같은데

그래서 그 이름을 봤을 때 저는 이름 자체로 좀 호명된 기분같은게 있었던 것 같아요. 진짜 멋진 이름을 잘 지으셨다.

그게 저희의 뭔가 모든 하고싶은 말을 다 담아놓은 것 같아요.

제가 원고를 다시 검토를 해보면서 느꼈던 게

우리가 좀 뭔가 책임감을 느끼고 장애 형제에 대해서 잘 돌봐야 되고 이런 것들이 한편으로는 우리 엄마들이 되게 희생적인 삶을 가지고 계시면서

딸로서 그 엄마의 삶에 되게 감정이입을 많이 하고 있는 거예요.

거기에다가 플러스 아빠의 존재감은 되게 희미하고.

맞아요.

그게 아마 저희들이 지금 이런 고민을 하게 만든

어떤 요인이 아니었을까.

사회구조적인 그게 있는 것 같아요.

여성에게 부과되는 돌봄노동 이런 것들.

그게 바라보는 저희는 너무 안타깝고

그러면서 아 엄마처럼 살기는 싫어요

이런 얘기도 나오고

가족내의 약자를 누가 돌볼것이냐 하면 꼭 비혼 여성 자녀 맞아요 일순위죠

그런 현상이랑 무관하지 않은 것 같아요. 그래서 이런 거에 대한 일단은 답답함이라도 함께 토로할 사람을 만나는 것은 진짜 중요하다는 생각이 들고 단순히 이게 개인적인 문제가 아니라 확실히 어떤 사회적인 문제로서 진지하게 고려되어야 할 얘기라는 것을 강조해나가는 게 중요한 것 같아요.

맞아 맞아

'너는 진짜 못됐다' 막 이런 얘기를 하잖아요.

'어떻게 너의 그 불쌍한 장애가 있는 형제자매를 놔두고 너 혼자 행복해질 ….'

으아아아아아악

형제자매와 상관없는 삶을 살고싶다고 말하는 것만으로 사실은 '나쁜년' 소리를 들을 각오를 해야하잖아요.

그쵸 그쵸. 이기적인...

네 맞아요.

사실 그게 누가 그렇게 말을 안 해도

내가 그렇게 이미 생각을 하고 있잖아요.

내가 어느 정도는 '아 나쁜 거 아닌가?'

'이렇게 하는 게 잘못된 게 아닐까?'

이런 죄책감을 가지고 있으니까

더 막 처음부터 말을 못하기도 하고 엄청난 각오를 하고 말을 해야 되기도 하고. 이제까지는 '나는 동생이 있어도 괜찮아.' '나는 동생이 있어도 되게 씩씩한 사람이야.' 이런 말밖에 못했던 것 같아요.

그쵸. 그게 정치적으로 올바르게 받아들여지니까.

네 그러니까 나는 '장애형제를 돌보는 착한 언니'

이런 이미지가 맞는 거라고 생각을 했었고.

하지만 그게 제 삶을 정말 힘들게 만들었죠.

그래서 아 이제는 솔직히 내 안에 있는 감정을 다시 돌봐야겠다

정말 나부터 챙겨야겠다.

왜냐면 안 그러면 내가 죽을 것 같으니까. 그래서 정말 솔직하게 얘기를 했던 것 같아요.

걱정되고 있는 게 정말 왜 걱정하시는지 알 것 같아요.

걱정되는 부분이

한둘이 아니죠.

내 가족이 이 책을 봤을때 뭐라고 생각할까

아 그러네. 그거는 정말 일기장을 들키는 것 같은 기분이겠네요.

정말 그래서 한 친구는 '아 이거 그냥 우리 엄마 드릴 때는 제 얘기 빼고'

그래서 한 권만 따로 만들기로 했어요.

'굿바이 레닌'이라는 영화 생각이 나는데...

그러니까 사실 엄마가 보고 상처를 받을 게 두렵죠.

아 무슨 맘인지 너무 잘 알 것 같아요.

부정적인 감정을 다룬다는 것 자체가 부담되잖아요.

이렇게 솔직하게 드러낸다는게 부담되는 일인데

이런 감정을 가지고 있다고 해서

뭐 '동생을 사랑하지 않아.' '엄마아빠를 사랑하지 않아.' 이런 얘기가 전혀 아닌데. 그래도 상처는 받을 것 같아서 그게 좀 걱정이 되긴 하죠.

내 안에 어떤 자연스럽게 일어나는 마음이 있는데

근데 인제 이것에 대해서 나는 잘 다루고싶어.

이게 정말 공격적으로 정말 올바르지 못한 방향으로 표현되는 게 아니라 잘 다루고 싶은데 다루기 위해선 이게 뭔지를 봐야 되잖아요. 그런 종류의 작업이었다고 생각을 하니까

그래서 뭐 "나도 힘드니까 나한테 맡기지 마!" 뭐 이런 얘기를 하려는 게...

근데 정말 정말 플랫(flat)하게 읽으면 그 말씀하신대로

'장애인을 형제로 뒀는데도 그렇게 장애인을 싫어한단 말이야?!' '너무 싫어! 난 책임지지 않을거야!'

'어쩜 그럴 수가 있어! 장애인을 형제로 뒀는데!'

이렇게 읽힐 수도 있죠.

우리나라에서..

뭐라고 할까요. 뭐라고 표현하면 좀 정확할까.

보고싶지 않아 하잖아요. 장애인의 존재를.

그렇죠.

장애인을 일종의 전형적인 뭔가의 존재로 상정하고

장애가정도 뭔가 전형적인 생각하는 상들이 있는 거라고 생각해요.

그 전형적인 장애가정상에서는 그 비장애형제라는 존재는

늘 착하고 잘해주고

막 희생하고

아니면 완전 반대로 가서 반항하고.

"엄마가 나한테 해준 게 뭐야!"

이러면서 집을 뛰쳐나간다든가

이런 완전 양극단의 전형밖에 상이 없다고 생각을 해요.

그 전형성에서 벗어나는 얘기들.

끄덕끄덕

정말 좋다고 생각해요. 그러니까 내가 내 동생에 대한 고민 이런 것을

저는 내놓고 얘기한지 꽤 됐으니까

사실 그러니까 저한테 딱히 슬픈 얘기도 아니고

그렇다고 막 신나서 박수를 치고 싶은 얘기도 아니고...

그렇죠. 그냥 그런거죠

일상적인 얘기. 왜냐면 이게 내 삶의 일부이기 때문에 일상적인 얘기일 수밖에 없는데 아직은 이 얘기를 하는 것만으로 미안해한다든가 고마워한다든가

전혀 평범하거나 일상적이지 않은 얘기로 받아들이게 되는 게

우리가 놓여있는 지점인 것 같아요.

와인 딸까요?

와 좋아요!

그래서 우리 어디까지 얘기했죠?

저희가 책에서 미래에 대한 얘기도 많이 하거든요

앞으로 어떻게 같이 살게 될까 근데 진짜 주어진 선택지가

혜영 님처럼 장애형제와 같이 사는 삶, 아니면 시설에 보내는 것

두 가지밖에 없는데

같이 살기는 너무 힘들 것 같고

완전히 제 삶이 없어지는거니까요

그렇다고 시설에 보내면 이 형제에게 무슨 일이 생길지 모르겠고 또 그 형제가 행복할까 하는 어떤 죄책감 이런 것도 들고 정말 어려운 것 같아요.

그 고민을 마주하고 있는 것만으로, 그 프레셔를 견디는 것만으로

진짜 박수쳐주고 싶다고 생각해요.

우리 존재 너무

일단 이번 책에서는 일부러라도 더

어떤 해결을 촉구하는 종류의 목소리를 담지 않으려고 노력했잖아요?

왜 그랬는지를 좀 듣고싶어요.

일단은 우리가 뭔가를 '해야한다'는 시선도 싫 었어요.

너희가 장애인의 형제이기 때문에 너희가 사회를 바꾸기 위해서

다른 사람들을 위해서 너희가 발벗고 나서야 해

또 그런 거를 기대하는 어머니 아버지들이 계시니까 '그럼 나는?' 하는 얘기가 또 나오는 거예요.

그래서 이 책에서 얘기했던 거는 내가 현재 어떤 감정을 가지고 있고 과거에는 어떤 경험들을 해 왔고 그래서 지금 이런 고민들을 하고 있다

라고 '내가 누구인지' 얘기하는 단계였던 것 같아요.

뭐 앞으로 장애형제가 잘 살아가기 위해서

어떤 사회적인 일을 하고싶은 것도 맞지만

그 중심에는 나를 위한 것

장애 형제가 중심이 아니라 나를 위해 살아야 된다는 얘기도 같이 하고 싶었어요.

'비장애형제들의 프로그램'이라고 하면

'장애형제와 나들이하기' 라든지

그게 제일... 평범한? 흔한?

연애를 하면

그 연애 상대방을 선택하는 기준이

'나의 장애형제를 이해해줄 것인가' 라는 분들도 많거든요.

아 그럼요.

리트머스지처럼.

한번만이라도 제발 내가 살면서 한번만이라도 내 삶의 중심에 내 동생누나형제가 아니라

나를 놓고

나에 대해 얘길 좀 해 보자

이런 취지로 이번에는 완전히

개인적인 이야기를 굉장히 많이 담았어요.

쓰면서도 참 힘들었겠다...

진짜 힘들었겠다. 막 자기상처 후벼파고...

막 후벼파면서 좀 다시 아물어가는 과정들도 있고...

맞아요. 거기 뭐가 있었는지를 보는 것만으로...

정말 몰랐던 거 같아요. 내 속에 이런 얘기들이 있고 감정들이 있구나 하는 것들을... 아니 장애를 누가 안 받아들인대?

아니 안 받아들일 수 있는 방법이 뭐가 있는데?

안 받아들이면 뭐 어쩔 거야.

막 내가 "아니. 없어!"

"어..없어!"

이럴 것도 아니고...

현실인데.

응응.

현실이죠.

그 현실을 받아들이기 위한 과정, 너무나 생략되어왔던 그 과정을

이제라도 좀 다시 돌이켜본다,

어떻게 받아들일 것인가.

부모들도 힘들겠다.

본인들도 사실은 이 과정을 겪지 못했기 때문에

더 이 과정이 누군가에게 필요하다는 생각을

못 하고 계실 거라고도 생각해요.

왜냐면 너무나 정말 정글에 떨어져 버리니까.

맞아요.

이렇게 탁 던져진 거잖아요.

아 저는 한편으로 오늘 얘기하면

아 혹시라도 울게 될까봐 걱정하기도 했거든요.

맞아맞아맞아.

원래는 저한테 동생이 있다는 게 슬픈 얘기가 아니었어요.

제가 20대 초반까지만 해도.

그래서 굉장히 당당하게 얘기를 잘 하고 다녔었어요. 증언에 따르면 만나자마자

"안녕? 나는..."

"나에게는 자폐를 가지고 있는 동생이 있어."

그러니까 저의 정체성이 바로 그거였던 거예요. 장애인의 언니.

아 뭔지 너무 알 것 같애.

네.

"안녕? 나는 은아고..."

정말 그랬어요.

저한테 굉장히 중요한 정체성이었던 건데

어느 순간부터 그 얘기가 너무 슬픈 얘기가 돼서

이렇게 누구에게 얘기를 못 하겠는 거예요.

뭔가 말을 하려고 하면

울컥

그래서 이 스토리펀딩을 하면서

저희 직장에 계신 분들도 많이 후원을 해 주셨는데

감사합니다.

근데 뭔가 이렇게 이야기를 하려고 하다보니까

다시 울컥

이래가지고 이번에 이렇게 영상 찍으면서도 그럴까봐 많이 걱정했어요.

근데 다행히도...

박장대소의 연속

우리 울고 있는 거야. 이게.

모르지? 이게 웃는 것 같지?

웃는 게 아니야.

근데 진짜 그게 매번 새롭게 이야기할 때마다 다른 감정인 건 있는 것 같아요. 새로운 사람들, 전혀 다른 맥락에서 한번도 이 얘길 듣지 않은 사람들한테

그 얘기를 하는 부담감이라고 할까...

아무튼 그 마음의 에너지가

매번 어마어마하게 들어가는 것 같아요.

그거를 어떻게 얘기하지? 어디서부터 어디까지 얘기하지?

언제 얘기하지?

항상 고민을 해야 하잖아요.

되게 막 투 머치 인포메이션 아닐까...

안녕?

아 저희 지금 울고있는 거예요. 울고 있는 거.

아 저는 왜 고민이 없었을까요 그때는?

살아야 되니까... 그 정체성을 데리고...

정말 편하게 얘기하는 것만으로도 너무 좋은 것 같아요. 뭔가 일말의 부담감. 죄책감. 이런 거 없이

'내 동생한테 자폐가 있어요'라고

말할 수 있는 기회가 거의 없잖아요.

구구절절 설명 안 해도 되고.

아 그니까.

'자폐는 어떤 장애야.'

우우욱...

'언제부터 자폐가 있었니?'

그.. 자폐란 말입니다.

뭐 이렇게 쪽지라도...

여기! 읽고 얘기하도록!

그 질문 자체가 이 인생을 관통하는 질문이라는 것을

이해를 못 하는 거죠.

이번 기회에 조금 더 이야기하고 싶은 게

저희 '나는'이 사실은

저희 둘 다는 자폐성장애인을 동생으로 둔 경우지만

'정신적장애를 가진 사람들의 비장애형제자매' 라고 되어있어요. '정신적 장애'라는 게 보건복지부에서 하는...

보건복지부의 장애분류상에서

'정신적 장애'와 '신체적 장애'의 큰 두 분류가 있고

'정신적 장애'에 해당되는 것은 '자폐성장애' '지적장애' 그리고 '정신장애'가 있어요.

자폐성장애와 지적장애를 묶어서 '발달장애'라고 부르고

발달장애는 어릴 때 세 살정도, 늦으면 세 살 정도에 진단을 받고 그 때부터 장애와 맞서는 삶이 시작이 되는데

정신장애는 주로 질환에서 시작되기 때문에

주로 10대 정도에 발병을 해서

그 이후로 장애라는 세계와 처음 만나는 경험이 시작되는데

그런 경험이 굉장히 당황스럽고 낯설고 슬프고 화나고

이런 되게 다양한 힘든 과정들을 겪게 되는데

아마 굉장히 많은 분들이 숨어계실 거예요.

사실 발달장애도 그렇지만 정신장애는

훨씬 더 스티그마가 심하기 때문에...

하지만 여기서는 모든 것을 이야기할 수 있습니다.

오십시오!

사실 뭐 발달장애라고 해서 모든 사람들이 다 같은 양상인 것도 아니니까.

맞아요.

그렇게 다른 이야기가 아닐 수도 있습니다.

오세요.

사실 저희가 이 책의 독자로 상정한 1차적인 독자는 우리와 같은 비장애형제들이에요.

거쥣말.

- 거지말. - 거쥣말.

거쥣말.

믿어주십시오.

좀 정치인이 된 기분인데..

저희 모임에 참여하지 않았던 비장애형제분들이 읽고 '어 그럼 이 상황에 나는 어떻게 느꼈을까'

자신의 감정을 한번 되돌아볼 수 있는 그런 기회가 됐으면 좋겠어요. 나는 어땠는지 나는 누구인지를 같이 고민해볼 수 있는 책이었으면 좋겠고요.

책에서 말하는 이야기는 한 사람이 자신의 아픔,

자신의 감정들을 뒤돌아보면서

어떻게 하면 나를 사랑할 수 있는지를 찾아나가는 이야기라고 생각해요. 그래서 비장애형제가 아니더라도

지금 뭔가 말하지 못하는 감정들이 있는 분들

힘든 시기를 겪고 있는 분들 - 특히 청년들이

- 읽어주셨으면 좋겠어요.

이 얘기가 많은 사람들의 새로운 이야기의 씨앗이 될 수 있을 것이다

됐음 좋겠다 라고 정말...

이 대화만으로도 좀 보고싶어지지 않나요?

대체 그 안에 뭐가 더 있는거야? 이 이상 뭐가 있다고?

있습니다. 있어요.

굉장히 많고

그렇게까지 솔직하게 누군가의 삶을 들여다볼 수 있는 거는 정말 흔치 않은 일이라고 생각해요.

대단한 작업을 하셨다.

얘기하면서 무수히 장황하게 나왔던 정보들은

다 '더보기' 란에 정리를 해가지고 놓을테니 꼭 봐주시고

펀딩에 많이 참여해주시고

그리고 이 영상을 보고 계신 비장애형제자매

그리고 부모

부모의 형제자매

그들의 형제자매

누군가 한 명쯤은 비장애형제일 거에요.

네 맞아요.

벗어날 수 없어. 벗어날 수 없습니다.

우리 인생 화이팅!

아니 왜 이렇게 웃기지?

아이고 수고하셨습니다.

진짜 이렇게 많이 웃은 영상은 첨인 거 같애.

첨부터 끝까지 웃다가 끝날 거 같애. 어떡하지.

발달장애인의 형제자매로 산다는 것 Leben als Geschwister von Menschen mit einer Entwicklungsbehinderung Living as a sibling of someone with a developmental disability Vivre en tant que frère ou sœur d'une personne présentant une déficience intellectuelle

긴장.. Tension..

그러면 시작하도록 하겠습니다! So let's get started!

일동박수

안녕하세요 여러분

오늘은 굉장히 또 귀한 분들을 집으로 모셨어요. Today, we brought very valuable people to our house.

그래서 이 집에서

제가 제일 귀하다고 생각하는 공간인 저의 침대로 이분들을 모시고 I take them to my bed, the space I think is the most valuable

얘기를 나누려고 해요. I'm trying to talk.

제가 소개를 하는 것보다 Than I introduce

자기소개를 직접 하시는 것이 좋겠다.

안녕하세요 혜연입니다.

저는 이십대 후반이고 I'm in my late twenties

동생이 자폐성장애 3급인 발달장애인이에요 My younger brother is a developmental disability with 3rd degree autistic disorder.

그래서 지금 오늘은 비장애형제모임 '나는'이라는 곳에서

함께 이야기 나누러 왔습니다. I came to talk with you.

안녕하세요. 저는 비장애형제모임 '나는'의 은아라고 합니다. Hello. I am Eun-ah of'I', a group of non-disabled brothers.

저도 발달장애인인 여동생이 있어서

이 비장애형제모임을 시작하게 됐고요

관련 얘기를 오늘 같이 나누고 싶어서 I want to share a related story today

혜영님과 함께 만나게 되었습니다 We met with Hye-young

아 너무 떨려요~

예 저는 장혜영이라고 하고요

저도 발달장애를 가진..

혜정이라는 한살 터울의 여동생과 함께 살아가고 있는

삼십대 초반의 여성입니다. This is a woman in her early thirties.

지난 여름 제가 '어른이 되면' 프로젝트를 시작을 하고 Last summer I started the'When I'm an Adult' project

텀블벅을 런칭한 이후에 After launching Tumble Buck

혜연님한테 메시지가 왔었던거죠.

사실은 그런 발달장애 형제자매들의

비장애 형제자매들의 자조모임 '나는'이라는 것을 하고 계신데 You are doing'I', a self-help group for non-disabled brothers and sisters.

그때무터 뭔가 특별한 프로젝트를 준비하고 계시다는 것을 들었었어요.

근데 이제 그 프로젝트가 런칭이 되었고 활발하게 진행 중에 있어서 오늘은 여러분들과 함께 그 프로젝트의 소식을 공유하려고 두 분을 모셨습니다. We have two people.

저희가 지금 하고 있는 프로젝트는 The project we are working on right now

'어떤 비장애형제들의 이야기'라는 프로젝트입니다. It is a project called'The Story of Some Non-Disabled Brothers'.

이 프로젝트는 저희 비장애형제모임 '나는'이

'대나무숲 티타임'이라는 프로그램을 통해서 나눴던 이야기를 The story we shared through the program'Bamboo Forest Tea Time'

책으로 엮어내는 프로젝트인데요 It is a project that weaves into a book.

사실 비장애형제들이 다른 비장애형제를 만날 기회가 많이 없었어요. In fact, the non-disabled brothers did not have many opportunities to meet other non-disabled brothers.

그래서 자기만의 고민이라고 생각했던 많은 문제들을 So many problems that I thought were my own concerns

혼자.. 아 뭐라고 얘기해야될까.

혼자 가지고? 껴안고? 살아가고 있었던 거죠. Have it alone? Hugging? I was living.

응. 응.

나만 이런 생각을 하는 걸까? Am I the only one thinking like this?

부모님께 말을 해도 부모님이 이해할 수 없는 부분들이 많았어요.

다른 친구들한테도 말할 수가 없고.

왜냐면은 이제 이런 상황에 있다는 것을

말은 할수있지만

이해하거나 공감받기가 어려우니까

뭐 숨기는건 아니지만 I'm not hiding anything

그래도.. - 맞아요. 말하기가 너무 어렵죠.

그래서 저희가 시작했던 게 So what we started

아 그렇다면 같은 비장애 형제들끼리 모여서 이야기를 해보자 Oh, then let's get together and talk with the same non-disabled brothers.

해서 시작했던 게 '대나무숲 티타임'이라는 프로그램이었고요. So what I started was a program called'Bamboo Forest Tea Time'.

이 프로그램 안에서 나의 장애인 형제에 대한 말하지 못했던 감정들 그리고 부모님께 말하지 못했던 나의 부담감이나 죄책감 And my feelings of burden or guilt that I couldn't tell my parents

그리고 뭐 나중에 연인 혹은 배우자에 대한 고민들까지 And later, even worries about your lover or spouse

저희가 정말 솔직하게 이야기를 많이 나눴어요.

그리고 그 이야기들을 고스란히

<'나는' - 어떤 비장애형제들의 이야기> 책에 담 았습니다. <'I'-The story of some non-disabled brothers>

지금은 다음카카오 스토리펀딩에서 이 책을 만들기 위한 스토리펀딩을 진행중이고요 Now, Daum Kakao Story Funding is in the process of story funding to make this book.

저희가 매주 하나씩 연재글을 쓰면서

책에서 나오는 이야기들 같은 것을 좀 편집해서

어떤 이야기가 들어갈 것인지 어떤 이야기가 있는지

비장애형제들이 어떤 말하지 못했던 감정들이나 생각들을 가지고 있는지를 스토리펀딩에서 조금씩 보여드리면서 진행하고 있습니다.

그러면 대나무숲 티타임을 볼 수 있는 방법이

첫번째는 지금 하고 있는 스토리펀딩에 참여하는 것

그 이외에도 혹시 서점이나 이런 곳에 입고가 될 예정이기도 한가요?

그...렇죠

가능하다면.

아 근데 제가 원고를 봤는데 되게 책이 괜찮습니다. 감사합니다.

그리고 '내가 썼나?'싶은 부분들도 되게 많았어요.

이렇게까지 똑같이 경험하는구나.

물론 또 이제 다른 부분들도 많이 있지만

그럼에도 불구하고 굉장히 공통된 경험을 남의 언어로 듣는다고 하는 게

진짜 뭔가 어린시절의 고독을 보상받는 느낌 같은 게 있었어요. 저희도 처음에 만났을 때 처음에 사실

이게 '대나무숲 티타임'이라는 자조모임의 형태가 되기 전에

저희끼리 처음에 만났을 때는 너무 놀랐어요.

너무 정말 다른 사람들... 다른 환경에서 자라고 이런 사람들이

하는 말이 다 너무 똑같은 거예요.

막 하 맞아맞아맞아맞아맞아 이러면서.

나도 그랬어.

그 경험이 너무 좋았어서 사실 아까 얘기했듯이 저희 책을 읽으면서 다른 비장애형제분들도 맞아맞아 하면서 같이 공감하시고

이렇게 공감할 사람들이 어디엔가 있다는 사실을 마음에 간직하셨으면 좋겠다

라는 마음도 있어요.

저는 항상 자조모임을 하고 싶다는 생각은 있었어요.

제가 정말 어렸을 때 비장애형제자매 캠프를 간 적이 있었거든요. 그 당시에 어릴 때의 저는 동생의 존재가 너무 부끄러웠어요. 막 엄마랑 동생이

동네에서 딱 마주치게 되면은 너무 부끄러워가지고 도망치고 숨기도 하고 그랬는데

그 어린 시절 참여했던 캠프에서 나와는 다른 장애형제를 가지고 있는 친구들을 새롭게 만난 거예요.

그때 '아, 나만 이런 게 아니었네.' 하는

그게 저한테는 정말 뭔가 감동이었고 되게 위로가 많이 됐었어요.

하지만 그 이후에는 그 친구들을 다시 만날 수는 없었죠. 그때 한번 캠프하고 끝이었으니까.

그랬는데 어 성인이 되어서 이제

삼십을 바라보는 나이쯤 되니까 마음이 너무 힘들어졌었어요.

왠지 이유는 알 수 없는데 그냥 주변 인간관계도 너무 힘들고 내가 지금 하고있는 일도 너무 힘들고.

그 찰나에 제가 상담을 받게되었거든요.

근데 상담에 가서 첫 시간에 다른 얘기는 담담히 얘기를 하다가 '어 나한테는 장애가 있는 동생이 있어요' 하는 순간 엄청 눈물이 쏟아지는 거예요.

막 엉엉 울고 그러면서

아 동생의 존재 아니면은 내가 장애인 가족 안에 살고 있다는 게

나한테 되게 슬픈 일이었구나 하는 거를

처음으로 뭔가 인식을 하게 됐달까요.

그전까지는 '아 난 씩씩하게 잘 살고있어' 이런 상태였는데

그러면서 다시 그 비장애형제모임을 하고싶다는 마음이 좀 더 커지고

아 그러면은 어떻게 내가 할수있을까 하면서

주변분들 조언을 많이 얻기도 했고요. 그래서...

개미가...

우아

미안하다.

그래서 제가 힘들었기 때문에 다른 비장애형제들을 만나고 싶다는 생각이

커졌던 것 같아요.

다른 분들은 어떻게 이 어려움을 극복해 나가고 있는지도 궁금했고

저는 언니처럼 이렇게 어릴 때 캠프라든지

이런 비장애형제들을 만나본 경험은 없어요.

그리고 저는 사실 이게 저한테 필요할까

하는 생각도 사실 안 해봤거든요.

근데 우연한 기회에 소개를 받아서 연락이 닿아서 만나게 됐는데

생각보다 너무 할말도 많고 너무 하고싶은 말도 많고 너무 막 이야기가 막 너무 잘되는 거예요.

그 경험을 해 보니까 이런 자리가 누구에게나 다 필요하겠구나. 이런 공간이.

그러니까 내가 내 동생에 대해서 어떤 이야기를 해도 괜찮은 공간

아니면 내가 나에 대해서 어떤 생각을 하는지 이런 얘기를 해도

괜찮은 공간 같은 게 있는 게 너무 중요하다고 생각을 해서 그 뒤로 이제 또 몇명씩 모으다가

이렇게 좋은 걸 우리만 할 수 없다!

여러분 츄라이(try) 츄라이

저희가 어딜 가면 그런 얘기를 되게 많이 하는데

우리가 살려고 만든 모임이다.

진짜 그런 것 같아요. 그 비장애형제자매랑 산다는게

사실 우리 인생에 있어서는 엄청 중요한 정체성이잖아요.

그쵸. - 정말 그래요.

근데 그거를 부르는 이름이 없어!

그러면 이거는 흑화하는 거잖아요. 사실은.

이름이 불러지지 못하니까 제대로 어떻게 대우받아야 하는지

당연히 제대로 대우받지 못하고 그런데 그건 되게 인생의 중요한

파트지만 말할 수 없으니까 계속 무의식의 저편으로 되어서

이것의 존재가 다른 방식으로 이제 다른 종류의 불만족이라든가 불행이라든가 그런식으로 많이 느껴지는 것 같은데

그래서 그 이름을 봤을 때 저는 이름 자체로 좀 호명된 기분같은게 있었던 것 같아요. 진짜 멋진 이름을 잘 지으셨다.

그게 저희의 뭔가 모든 하고싶은 말을 다 담아놓은 것 같아요.

제가 원고를 다시 검토를 해보면서 느꼈던 게

우리가 좀 뭔가 책임감을 느끼고 장애 형제에 대해서 잘 돌봐야 되고 이런 것들이 한편으로는 우리 엄마들이 되게 희생적인 삶을 가지고 계시면서

딸로서 그 엄마의 삶에 되게 감정이입을 많이 하고 있는 거예요.

거기에다가 플러스 아빠의 존재감은 되게 희미하고.

맞아요.

그게 아마 저희들이 지금 이런 고민을 하게 만든

어떤 요인이 아니었을까.

사회구조적인 그게 있는 것 같아요.

여성에게 부과되는 돌봄노동 이런 것들.

그게 바라보는 저희는 너무 안타깝고

그러면서 아 엄마처럼 살기는 싫어요

이런 얘기도 나오고

가족내의 약자를 누가 돌볼것이냐 하면 꼭 비혼 여성 자녀 맞아요 일순위죠

그런 현상이랑 무관하지 않은 것 같아요. 그래서 이런 거에 대한 일단은 답답함이라도 함께 토로할 사람을 만나는 것은 진짜 중요하다는 생각이 들고 단순히 이게 개인적인 문제가 아니라 확실히 어떤 사회적인 문제로서 진지하게 고려되어야 할 얘기라는 것을 강조해나가는 게 중요한 것 같아요.

맞아 맞아

'너는 진짜 못됐다' 막 이런 얘기를 하잖아요.

'어떻게 너의 그 불쌍한 장애가 있는 형제자매를 놔두고 너 혼자 행복해질 ….'

으아아아아아악

형제자매와 상관없는 삶을 살고싶다고 말하는 것만으로 사실은 '나쁜년' 소리를 들을 각오를 해야하잖아요.

그쵸 그쵸. 이기적인...

네 맞아요.

사실 그게 누가 그렇게 말을 안 해도

내가 그렇게 이미 생각을 하고 있잖아요.

내가 어느 정도는 '아 나쁜 거 아닌가?'

'이렇게 하는 게 잘못된 게 아닐까?'

이런 죄책감을 가지고 있으니까

더 막 처음부터 말을 못하기도 하고 엄청난 각오를 하고 말을 해야 되기도 하고. 이제까지는 '나는 동생이 있어도 괜찮아.' '나는 동생이 있어도 되게 씩씩한 사람이야.' 이런 말밖에 못했던 것 같아요.

그쵸. 그게 정치적으로 올바르게 받아들여지니까.

네 그러니까 나는 '장애형제를 돌보는 착한 언니'

이런 이미지가 맞는 거라고 생각을 했었고.

하지만 그게 제 삶을 정말 힘들게 만들었죠.

그래서 아 이제는 솔직히 내 안에 있는 감정을 다시 돌봐야겠다

정말 나부터 챙겨야겠다.

왜냐면 안 그러면 내가 죽을 것 같으니까. 그래서 정말 솔직하게 얘기를 했던 것 같아요.

걱정되고 있는 게 정말 왜 걱정하시는지 알 것 같아요.

걱정되는 부분이

한둘이 아니죠.

내 가족이 이 책을 봤을때 뭐라고 생각할까

아 그러네. 그거는 정말 일기장을 들키는 것 같은 기분이겠네요.

정말 그래서 한 친구는 '아 이거 그냥 우리 엄마 드릴 때는 제 얘기 빼고'

그래서 한 권만 따로 만들기로 했어요.

'굿바이 레닌'이라는 영화 생각이 나는데...

그러니까 사실 엄마가 보고 상처를 받을 게 두렵죠.

아 무슨 맘인지 너무 잘 알 것 같아요.

부정적인 감정을 다룬다는 것 자체가 부담되잖아요.

이렇게 솔직하게 드러낸다는게 부담되는 일인데

이런 감정을 가지고 있다고 해서

뭐 '동생을 사랑하지 않아.' '엄마아빠를 사랑하지 않아.' 이런 얘기가 전혀 아닌데. 그래도 상처는 받을 것 같아서 그게 좀 걱정이 되긴 하죠.

내 안에 어떤 자연스럽게 일어나는 마음이 있는데

근데 인제 이것에 대해서 나는 잘 다루고싶어.

이게 정말 공격적으로 정말 올바르지 못한 방향으로 표현되는 게 아니라 잘 다루고 싶은데 다루기 위해선 이게 뭔지를 봐야 되잖아요. 그런 종류의 작업이었다고 생각을 하니까

그래서 뭐 "나도 힘드니까 나한테 맡기지 마!" 뭐 이런 얘기를 하려는 게...

근데 정말 정말 플랫(flat)하게 읽으면 그 말씀하신대로

'장애인을 형제로 뒀는데도 그렇게 장애인을 싫어한단 말이야?!' '너무 싫어! 난 책임지지 않을거야!'

'어쩜 그럴 수가 있어! 장애인을 형제로 뒀는데!'

이렇게 읽힐 수도 있죠.

우리나라에서..

뭐라고 할까요. 뭐라고 표현하면 좀 정확할까.

보고싶지 않아 하잖아요. 장애인의 존재를.

그렇죠.

장애인을 일종의 전형적인 뭔가의 존재로 상정하고

장애가정도 뭔가 전형적인 생각하는 상들이 있는 거라고 생각해요.

그 전형적인 장애가정상에서는 그 비장애형제라는 존재는

늘 착하고 잘해주고

막 희생하고

아니면 완전 반대로 가서 반항하고.

"엄마가 나한테 해준 게 뭐야!"

이러면서 집을 뛰쳐나간다든가

이런 완전 양극단의 전형밖에 상이 없다고 생각을 해요.

그 전형성에서 벗어나는 얘기들.

끄덕끄덕

정말 좋다고 생각해요. 그러니까 내가 내 동생에 대한 고민 이런 것을

저는 내놓고 얘기한지 꽤 됐으니까

사실 그러니까 저한테 딱히 슬픈 얘기도 아니고

그렇다고 막 신나서 박수를 치고 싶은 얘기도 아니고...

그렇죠. 그냥 그런거죠

일상적인 얘기. 왜냐면 이게 내 삶의 일부이기 때문에 일상적인 얘기일 수밖에 없는데 아직은 이 얘기를 하는 것만으로 미안해한다든가 고마워한다든가

전혀 평범하거나 일상적이지 않은 얘기로 받아들이게 되는 게

우리가 놓여있는 지점인 것 같아요.

와인 딸까요?

와 좋아요!

그래서 우리 어디까지 얘기했죠?

저희가 책에서 미래에 대한 얘기도 많이 하거든요

앞으로 어떻게 같이 살게 될까 근데 진짜 주어진 선택지가

혜영 님처럼 장애형제와 같이 사는 삶, 아니면 시설에 보내는 것

두 가지밖에 없는데

같이 살기는 너무 힘들 것 같고

완전히 제 삶이 없어지는거니까요

그렇다고 시설에 보내면 이 형제에게 무슨 일이 생길지 모르겠고 또 그 형제가 행복할까 하는 어떤 죄책감 이런 것도 들고 정말 어려운 것 같아요.

그 고민을 마주하고 있는 것만으로, 그 프레셔를 견디는 것만으로

진짜 박수쳐주고 싶다고 생각해요.

우리 존재 너무

일단 이번 책에서는 일부러라도 더

어떤 해결을 촉구하는 종류의 목소리를 담지 않으려고 노력했잖아요?

왜 그랬는지를 좀 듣고싶어요.

일단은 우리가 뭔가를 '해야한다'는 시선도 싫 었어요.

너희가 장애인의 형제이기 때문에 너희가 사회를 바꾸기 위해서

다른 사람들을 위해서 너희가 발벗고 나서야 해

또 그런 거를 기대하는 어머니 아버지들이 계시니까 '그럼 나는?' 하는 얘기가 또 나오는 거예요.

그래서 이 책에서 얘기했던 거는 내가 현재 어떤 감정을 가지고 있고 과거에는 어떤 경험들을 해 왔고 그래서 지금 이런 고민들을 하고 있다

라고 '내가 누구인지' 얘기하는 단계였던 것 같아요.

뭐 앞으로 장애형제가 잘 살아가기 위해서

어떤 사회적인 일을 하고싶은 것도 맞지만

그 중심에는 나를 위한 것

장애 형제가 중심이 아니라 나를 위해 살아야 된다는 얘기도 같이 하고 싶었어요.

'비장애형제들의 프로그램'이라고 하면

'장애형제와 나들이하기' 라든지

그게 제일... 평범한? 흔한?

연애를 하면

그 연애 상대방을 선택하는 기준이

'나의 장애형제를 이해해줄 것인가' 라는 분들도 많거든요.

아 그럼요.

리트머스지처럼.

한번만이라도 제발 내가 살면서 한번만이라도 내 삶의 중심에 내 동생누나형제가 아니라

나를 놓고

나에 대해 얘길 좀 해 보자

이런 취지로 이번에는 완전히

개인적인 이야기를 굉장히 많이 담았어요.

쓰면서도 참 힘들었겠다...

진짜 힘들었겠다. 막 자기상처 후벼파고...

막 후벼파면서 좀 다시 아물어가는 과정들도 있고...

맞아요. 거기 뭐가 있었는지를 보는 것만으로...

정말 몰랐던 거 같아요. 내 속에 이런 얘기들이 있고 감정들이 있구나 하는 것들을... 아니 장애를 누가 안 받아들인대?

아니 안 받아들일 수 있는 방법이 뭐가 있는데?

안 받아들이면 뭐 어쩔 거야.

막 내가 "아니. 없어!"

"어..없어!"

이럴 것도 아니고...

현실인데.

응응.

현실이죠.

그 현실을 받아들이기 위한 과정, 너무나 생략되어왔던 그 과정을

이제라도 좀 다시 돌이켜본다,

어떻게 받아들일 것인가.

부모들도 힘들겠다.

본인들도 사실은 이 과정을 겪지 못했기 때문에

더 이 과정이 누군가에게 필요하다는 생각을

못 하고 계실 거라고도 생각해요.

왜냐면 너무나 정말 정글에 떨어져 버리니까.

맞아요.

이렇게 탁 던져진 거잖아요.

아 저는 한편으로 오늘 얘기하면

아 혹시라도 울게 될까봐 걱정하기도 했거든요.

맞아맞아맞아.

원래는 저한테 동생이 있다는 게 슬픈 얘기가 아니었어요.

제가 20대 초반까지만 해도.

그래서 굉장히 당당하게 얘기를 잘 하고 다녔었어요. 증언에 따르면 만나자마자

"안녕? 나는..."

"나에게는 자폐를 가지고 있는 동생이 있어."

그러니까 저의 정체성이 바로 그거였던 거예요. 장애인의 언니.

아 뭔지 너무 알 것 같애.

네.

"안녕? 나는 은아고..."

정말 그랬어요.

저한테 굉장히 중요한 정체성이었던 건데

어느 순간부터 그 얘기가 너무 슬픈 얘기가 돼서

이렇게 누구에게 얘기를 못 하겠는 거예요.

뭔가 말을 하려고 하면

울컥

그래서 이 스토리펀딩을 하면서

저희 직장에 계신 분들도 많이 후원을 해 주셨는데

감사합니다.

근데 뭔가 이렇게 이야기를 하려고 하다보니까

다시 울컥

이래가지고 이번에 이렇게 영상 찍으면서도 그럴까봐 많이 걱정했어요.

근데 다행히도...

박장대소의 연속

우리 울고 있는 거야. 이게.

모르지? 이게 웃는 것 같지?

웃는 게 아니야.

근데 진짜 그게 매번 새롭게 이야기할 때마다 다른 감정인 건 있는 것 같아요. 새로운 사람들, 전혀 다른 맥락에서 한번도 이 얘길 듣지 않은 사람들한테

그 얘기를 하는 부담감이라고 할까...

아무튼 그 마음의 에너지가

매번 어마어마하게 들어가는 것 같아요.

그거를 어떻게 얘기하지? 어디서부터 어디까지 얘기하지?

언제 얘기하지?

항상 고민을 해야 하잖아요.

되게 막 투 머치 인포메이션 아닐까...

안녕?

아 저희 지금 울고있는 거예요. 울고 있는 거.

아 저는 왜 고민이 없었을까요 그때는?

살아야 되니까... 그 정체성을 데리고...

정말 편하게 얘기하는 것만으로도 너무 좋은 것 같아요. 뭔가 일말의 부담감. 죄책감. 이런 거 없이

'내 동생한테 자폐가 있어요'라고

말할 수 있는 기회가 거의 없잖아요.

구구절절 설명 안 해도 되고.

아 그니까.

'자폐는 어떤 장애야.'

우우욱...

'언제부터 자폐가 있었니?'

그.. 자폐란 말입니다.

뭐 이렇게 쪽지라도...

여기! 읽고 얘기하도록!

그 질문 자체가 이 인생을 관통하는 질문이라는 것을

이해를 못 하는 거죠.

이번 기회에 조금 더 이야기하고 싶은 게

저희 '나는'이 사실은

저희 둘 다는 자폐성장애인을 동생으로 둔 경우지만

'정신적장애를 가진 사람들의 비장애형제자매' 라고 되어있어요. '정신적 장애'라는 게 보건복지부에서 하는...

보건복지부의 장애분류상에서

'정신적 장애'와 '신체적 장애'의 큰 두 분류가 있고

'정신적 장애'에 해당되는 것은 '자폐성장애' '지적장애' 그리고 '정신장애'가 있어요.

자폐성장애와 지적장애를 묶어서 '발달장애'라고 부르고

발달장애는 어릴 때 세 살정도, 늦으면 세 살 정도에 진단을 받고 그 때부터 장애와 맞서는 삶이 시작이 되는데

정신장애는 주로 질환에서 시작되기 때문에

주로 10대 정도에 발병을 해서

그 이후로 장애라는 세계와 처음 만나는 경험이 시작되는데

그런 경험이 굉장히 당황스럽고 낯설고 슬프고 화나고

이런 되게 다양한 힘든 과정들을 겪게 되는데

아마 굉장히 많은 분들이 숨어계실 거예요.

사실 발달장애도 그렇지만 정신장애는

훨씬 더 스티그마가 심하기 때문에...

하지만 여기서는 모든 것을 이야기할 수 있습니다.

오십시오!

사실 뭐 발달장애라고 해서 모든 사람들이 다 같은 양상인 것도 아니니까.

맞아요.

그렇게 다른 이야기가 아닐 수도 있습니다.

오세요.

사실 저희가 이 책의 독자로 상정한 1차적인 독자는 우리와 같은 비장애형제들이에요.

거쥣말.

- 거지말. - 거쥣말.

거쥣말.

믿어주십시오.

좀 정치인이 된 기분인데..

저희 모임에 참여하지 않았던 비장애형제분들이 읽고 '어 그럼 이 상황에 나는 어떻게 느꼈을까'

자신의 감정을 한번 되돌아볼 수 있는 그런 기회가 됐으면 좋겠어요. 나는 어땠는지 나는 누구인지를 같이 고민해볼 수 있는 책이었으면 좋겠고요.

책에서 말하는 이야기는 한 사람이 자신의 아픔,

자신의 감정들을 뒤돌아보면서

어떻게 하면 나를 사랑할 수 있는지를 찾아나가는 이야기라고 생각해요. 그래서 비장애형제가 아니더라도

지금 뭔가 말하지 못하는 감정들이 있는 분들

힘든 시기를 겪고 있는 분들 - 특히 청년들이

- 읽어주셨으면 좋겠어요.

이 얘기가 많은 사람들의 새로운 이야기의 씨앗이 될 수 있을 것이다

됐음 좋겠다 라고 정말...

이 대화만으로도 좀 보고싶어지지 않나요?

대체 그 안에 뭐가 더 있는거야? 이 이상 뭐가 있다고?

있습니다. 있어요.

굉장히 많고

그렇게까지 솔직하게 누군가의 삶을 들여다볼 수 있는 거는 정말 흔치 않은 일이라고 생각해요.

대단한 작업을 하셨다.

얘기하면서 무수히 장황하게 나왔던 정보들은

다 '더보기' 란에 정리를 해가지고 놓을테니 꼭 봐주시고

펀딩에 많이 참여해주시고

그리고 이 영상을 보고 계신 비장애형제자매

그리고 부모

부모의 형제자매

그들의 형제자매

누군가 한 명쯤은 비장애형제일 거에요.

네 맞아요.

벗어날 수 없어. 벗어날 수 없습니다.

우리 인생 화이팅!

아니 왜 이렇게 웃기지?

아이고 수고하셨습니다.

진짜 이렇게 많이 웃은 영상은 첨인 거 같애.

첨부터 끝까지 웃다가 끝날 거 같애. 어떡하지.