Co CZWARTY Polak zachoruje na NOWOTWÓR. Lepiej działać niż omijać temat rakiem (2)
że to jest taka otchłań. Nie, nie, nie.
Nic z tych rzeczy. Nie można też oszukiwać, ale
też nie można przekoloryzowywać ani przenosić swoich emocji
na tą osobę.
Każdy przechodzi inaczej.
Tak, tak. Ja wręcz pamiętam, wzięłam od tej dziewczyny,
słuchaj, masz szalik? Masz. No to ja stanęłam, zawinęłam turban
i mówię: "słuchaj, takie coś można zrobić", nie?
I już te panie, że "o kurczę, fajnie". I można się z tego pośmiać.
A powiedz mi taką rzecz. Bo pewnie też wiele osób zastanawia się,
czy w ogóle poruszać ten temat, czy jakoś odnosić się do
twojej choroby. Czy ty lubiłaś, kiedy ktoś pytał,
podpytywał, oczywiście subtelnie, delikatnie,
czy może czułaś się lepiej, kiedy ktoś
pomijał ten temat, udawał, że on nie istnieje?
Że nic się nie zmieniło.
Jak jest lepiej?
To jest też indywidualne.
Na pewno udawanie, że nic się nie stało,
że tej choroby nie ma, tak od początku...
No to wydaje się głupie.
To też jest przykre, nie? Bo nagle czujesz...
No bo tak, ty to przeżywasz, to jest nagle cały twój świat,
no i świat twojej najbliższej rodziny, no bo to,
mówią psychoonkolodzy, mówi się tak, że
choruje cała rodzina.
I nagle, powiedzmy, jesteś w towarzystwie,
ja nie oczekuję, że każdy będzie podchodził i się pytał, jak się czujesz,
jak się czujesz, jak się czujesz, no do to...
Mogłoby być męczące po jakimś czasie.
No właśnie, po ludzku tak.
Wręcz... Ale też takie udawanie, że
tak naprawdę super jest, nadal
jest super, nie? Że ty jesteś jak piórko i mogłoby cię tu nie być, to też
nie jest fajne. Myślę, że w moim przypadku jest tak,
nie wiem, powiedzenie dwóch zdań.
"Jestem z tobą".
Albo takie nawet, wiesz,
takie werbalne, przytulenie albo poklepanie po plecach.
I czasami wystarczy tylko spojrzenie w oczy, nie?
I naprawdę wystarczy.
Mówisz, powiedzenie: "jestem z tobą" jest okej.
A często mówi się w takich sytuacjach,
no bo człowiek ma dobre intencje:
"Ola, będzie dobrze".
Jak ty przyjmowałaś te słowa?
Mogę mówić tylko za siebie, ale myślę, że wiele osób
zmagających się z tą chorobą
ma bardzo podobne zdanie na ten temat, że
słowo "będzie dobrze" jest jednym z najbardziej nietrafionych.
Bo nikt nie wie, jak będzie, nie?
Tak. Nikt nie wie, ja nie wiem, jak będzie, ty nie wiesz, jak będzie.
Dzisiaj jest dzisiaj, prawda? I żyjemy tu i teraz.
Czy będzie dobrze? Nie wiem, prawda?
I ty też tego nie wiesz.
Więc mnie się wydaje, że lepiej nie mówić tego
po prostu "będzie dobrze".
Nowotwór to jest taka choroba, która, tak się mówi, dotyka nie tylko
pacjenta, ale całą rodzinę, ponieważ trzeba nagle dostosować całe życie
do tej choroby. Ale to też jest choroba,
która rzutuje mocno, znacząco, na sytuację
finansową.
Wszystko kosztuje. Jak to było w twoim przypadku,
czy to był duży problem? Jak wy sobie radziliście?
No chorowanie na nowotwór nie jest tanie.
Bo oprócz tego, że jesteś często...
No niektórzy są w stanie pracować, jeżeli wykonują jakieś zawody wolniejsze
bądź bardziej...
Ty byłaś nauczycielką.
Tak, ja byłam nauczycielką przed chorobą,
potem właśnie jak zachorowałam, to byłam jeszcze na tak zwanym urlopie macierzyńskim.
I w trakcie terapii nawet mi nie przyszło do głowy, tak?, żeby
w trakcie wracać.
Teraz też wiem, że nie mogłabym ze względu na słabszą odporność.
Ja zresztą cały czas jestem leczona, bo ja jestem właśnie z tych tak zwanych paliatywnych pacjentów.
Brzmi to okrutnie.
Brzmi to fatalnie.
Okrutnie bardzo.
Długofalowych.
Bardzo długofalowych.
Tak, bardzo długofalowych, tak.
Do tego dojazdy do szpitali, suplementy, nawet takie normalne, wiesz,
witaminy czy jakieś witaminki
też swoje kosztują.
Dieta bardzo ma duże znaczenie,
jakość życia ogólnie ma bardzo duże znaczenie, bo to
często trzeba zmienić ten tryb życia o 180 stopni.
Bo ktoś kto wcześniej się odżywiał, powiedzmy, przetworzonym jedzeniem,
nie zwracał zbytnio uwagi na to, co je i pije,
czy dosypia, czy nie dosypia. Czy się stresuje, czy się nie stresuje.
Nagle powinien zmienić to i...
A to wszystko kosztuje.
A to wszystko kosztuje i czasu, i pieniędzy, więc
na pewno nie jest prosto.
A ty dostajesz w tej chwili jakieś zasiłki, jakieś świadczenia?
Nie, nie dostaje w tym momencie, ale jestem w trakcie,
że tak powiem, składania dokumencików, bo to też papierkologia
swoje robi, więc na pewno o tym chcę pomyśleć.
Dla samej siebie też.
No twój przypadek nie jest niestety łatwy, choć
pewnie żaden nie jest
w kontekście nowotworu. Natomiast
u ciebie pojawiły się przerzuty.
No i w pewnym momencie
ty usłyszałaś już od polskich lekarzy,
że "właściwie pani Olu, to my już nie jesteśmy w stanie pani pomóc".
Mocne słowa. Jak ty to przyjęłaś?
Tak. I chyba to jest to, czego każdy boi się najbardziej. Ja do tej pory się
tego boję
chyba właśnie najbardziej. Świadomość tego, że onkologia na świecie
i onkologia się w ogóle bardzo rozwija,
jest taka uspokajająca.
Pięć lat w medycynie, to mówi się,
to dwadzieścia pięć lat w onkologii.
Jest postęp.
Jest duży postęp. Leki są.
Są tak zwane terapie celowane teraz.
Czyli nie tylko chemią się leczy raka, nie tylko radioterapią się leczy
nowotwory, ale też lekami celowanymi.
I te leki celowane są dostępne przeważnie
w Europie Zachodniej, ewentualnie w Stanach,
przeważnie w Stanach, przepraszam, bądź w Azji.
W Polsce dostęp do tych leków jest mocno ograniczony.
Nie wiem, czy tu chodzi tylko o względy finansowe, myślę, że w znacznym stopniu.
Mało jest badań klinicznych, bo badania kliniczne też są
taką furtką dla pacjentów,
o czym się nie mówi.
Lekarze też nie uświadamiają pacjentów, że
skoro w Polsce na przykład nie ma danego leku
bądź jest on bardzo drogi, ale na przykład w Niemczech
prowadzone są badania kliniczne z tym lekiem i będzie można...
Będzie można się załapać.
Będzie go pan i pani dostawać za darmo.
No właśnie. No bo powiedz Ola, wracając do tego momentu.
Ty usłyszałaś: właściwie nie jesteśmy w stanie już pani pomóc.
Tak.
No ale oczywiście się nie poddałaś.
I gdzie dalej szukałaś pomocy?
Tak. Zaczęliśmy szukać pomocy przez internet.
Bo ja wtedy dostałam tylko adres strony internetowej
z wykazem szpitali. To znaczy nawet nie z wykazem szpitali, po prostu
taką wyszukiwarkę tych badań, gdzie
musieliśmy my sami wszystko sobie wyszukać i wpisać.
Czyli ty szukałaś badań klinicznych, na które mogłabyś się załapać.
Gdzieś na Zachodzie.
Gdzieś na Zachodzie, ale też odezwały się Stany, ale też
trzeba by było się tam przeprowadzić na jakiś czas.
Zmienić życie o 180 stopni.
Ale też znaleźliśmy w Europie na szczęście. I wyjechałam do Hiszpanii.
Czyli zupełnie w ciemno.
Zupełnie w ciemno. Nie znam hiszpańskiego na takim poziomie, żeby
się tam porozumieć.
Ale znasz angielski, który uratował ci życie, bo
to jest świetny przykład, który właśnie...
pokazuje, że dobrze było ten angielski znać, nie?
Tak. Jak mam jakąś okazję prelekcję zrobić z młodzieżą, to też
mówię, że słuchajcie, uczcie się angielskiego, bo mi to życie uratowało. Bo ja już
nie musiałam szukać pośredniej osoby, wtedy już znacznie ograniczyłam i, wiadomo, finanse, i czas, tak?
No, to też kwestia pewności siebie.
Tak, zdecydowanie.
Że miałaś odwagę po tę pomoc sięgać.
Tak. No i polecieliśmy. Miałam tam po prostu wizytę
z lekarzami, którzy powiedzieli, że jak najbardziej,
z chęcią mi pomogą. Byli wręcz wzruszeni tym, że
dziewczyna z Europy Wschodniej wykonała taki wysiłek i przyleciała, bo to
było w 2017 roku.
A jak wyglądało tamto leczenie w Hiszpanii?
Czym ono się różni?
Mówiąc tak szczerze, to nie różni się ono zbytnio niczym niż to leczenie takie standardowe w Polsce.
Jedyne, co najważniejsze, czyli lek, który ja tam
dostawałam w ramach badań klinicznych,
a w Polsce on był niedostępny.
A ja go tam dostawałam w ramach
badań, czyli dostawałam go za darmo.
Nie płaciłam za niego.
I też takie poczucie, że jeżeli
dany lek, powiedzmy, będzie działał toksycznie na organizm
bądź nie zadziała, to zawsze było tak:
spokojnie Aleksandra, ale my mamy jeszcze inne badania.
I tak to trwało.
Ja na początku tam mieszkałam dwa i pół miesiąca.
Mieszkaliśmy razem, z synkiem i z moją mamą,
która pomagała mi wtedy.
Bo leczenie było mocne. Ja wtedy
tak niecały rok po skończeniu pierwszego cyklu chemii dostałam
drugi, czyli wtedy już mnie rozłożyło na łopatki.
Faktycznie nie miałam siły, nie miałam siły na nic.
A jeszcze to był taki moment przewrotów hiszpańskich, gdzie
tam ludzie, wiesz, wychodzili na ulicę.
I ja tak opowiadam, że to tak się wydaje. Wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma, nie?
Tak się wydaje: o, byłaś w Barcelonie,
byłaś w Hiszpanii. Pewnie jadłaś tapas na śniadanie, obiad i kolację
i przepijałaś winem.
Nie zawsze wygląda to tak jak na pocztówkach.
Tak. Już miałam tego dosyć.
A powiedz Ola, jak nastawienie lekarzy?
Czy dokładnie tak jak w Polsce czy może nieco inaczej?
Jak szpitale? Czy może supernowoczesne czy tak samo jak tu?
Jasne. Wydawać by się mogło, że Zachód i mamy tutaj wyobrażenie, że to jest
supernowoczesny szpital z przeszklonymi drzwiami
i prywatną opieką. Absolutnie nie, był to szpital
uniwersytecki. Jeden na szczęście z lepszych
z kraju, gdzie korytarze niczym się nie różnią,
wręcz mi się wydaje, że niejeden polski publiczny zakład opieki
zdrowotnej ma lepiej zagospodarowany
i ma takie czystsze korytarze, mówiąc prosto.
Ale jeżeli chodzi o lekarzy, tam mnóstwo było pacjentów, ja
czasami czekałam na wizytę trzy godziny, cztery godziny, bo tak wiele
było osób, ale lekarz przez te trzy-cztery minuty w gabinecie poświęcał
ci uwagę sto procent.
Nie zajmował się już takimi biurokracyjnymi papierkami, miał
od tego... Tam wygląda to tak,
że są po dwa gabinety naprzeciwko siebie i po środku
pani jest, taka sekretareczka, która ma swój...
swoje biurko i ona zajmuje się wypełnianiem wszystkich dokumentów,
a lekarz już się może wtedy zająć pacjentem.
Myślę, że polscy lekarze też by chcieli w takich warunkach pracować.
Tak. To było super i ja też
mam ogromny szacunek zarówno do hiszpańskich, jak i polskich lekarzy, bo
oni też dają z siebie wszystko. Czasami po prostu nie mają już czym nas leczyć i leczą nas, czym tylko mogą.
Więc absolutnie nie mam tutaj żadnych zastrzeżeń do lekarzy,
raczej tutaj nasz system jest zawodny.
Ile chemii przyjęłaś?
Wiesz co, liczyłam ostatnio w marcu, to...
Kilkanaście?
To będzie tak: siedem cykli
po jakieś chyba...
średnio dziesięć-siedem chemii.
W sumie wszystkich wlewów, razem z tą herceptyną, którą teraz biorę,
to chyba będzie już tak z osiemdziesiąt parę.
Poważnie mówisz?
Tak, non stop, ja maksymalnie miałam przerwę
takie dwa-trzy miesiące, tzw. wakacje od leczenia.
No i w ciągu pół roku cztery operacje,
w ciągu tych pięciu lat chyba z pięć biopsji.
Miałam też biopsję wątroby...
Da się przeżyć.
Miałaś też niestety mastektomię.
Miałam.
No sporo przeszłaś. Powiedz mi,
który z tych etapów choroby był dla ciebie najbardziej dotkliwy?
Najbardziej dotkliwy, mi się wydaje, był ten
ostatni... ostatni rok.
Wtedy, kiedy musiałam wrócić do Polski.
Na początku 2020 roku pandemia zamknęła nam drzwi przed
swobodnymi wyjazdami.
Tam w Hiszpanii nie mogłam już też dostawać leków,
ponieważ choroba zaczęła progresować, czyli
przerzuty na płucach się powiększały.
Tam sponsorzy leków chcieli, żebym ja, powiedzmy,
miała meldunek tam, czyli musiałabym się przeprowadzić już na stałe,
czego zrobić za bardzo nie mogłam.
Wróciłam do kraju, guzy na płucach rosły,
zdecydowałam się na operację,
czyli nie dość, że byłam osłabiona, łysa i...
po tych operacjach. I wtedy chyba mnie to uderzyło.
Że zamiast coraz lepiej...?
Tak, jest gorzej. I mam takie zdjęcie teraz w głowie
swoje jak jestem po tej pierwszej operacji płuc, stoję
i robię sobie taki znak siły, nie?
I takie zdjęcie, bo ja sobie sama przed sobą mówię:
no nie jest dobrze, jest źle, ale
z drugiej strony się cieszę, że
w końcu się pozbywam tych przerzutów, w końcu
się pozbywam tych niechcianych lokatorów,
tych guzów z płuc, które są ze mną już ponad cztery lata.
Bo temu służyły operacje, żeby to dziadostwo powycinać.
Dziadostwo powycinać, tak.
Korzystałaś z jakiegoś wsparcia psychologów, psychoonkologów?
Teraz, niedawno tak naprawdę. W ostatnich półtora roku-dwóch bardziej.
Na samym początku nikt mi nie zaproponował.
Nie było czegoś takiego w gabinecie:
"może pani chciałaby mieć wizytę z psychoonkologiem?". Nie.
Było ich wtedy znacznie mniej niż teraz, dostęp
był bardziej ograniczony.
A jakie są twoje doświadczenia? Warto korzystać?
Zdecydowanie warto, bardzo polecam.
Odkąd współpracuje i udzielam się w różnych fundacjach właśnie,
