Jak przeżyć ŚMIERĆ własnego DZIECKA? – 7 metrów pod ziemią
Kuba był niesamowicie mądrym inteligentnym i dzieckiem,
no bo jak odchodził to ciągle jeszcze był dzieckiem.
Miał dużo w sobie złości, złości na tą całą sytuację,
na chorobę i na to co też się dookoła działo.
Ciągle miałam nadzieję, że coś się zadzieje,
a to że już jest całkiem źle, no to powiedzieli mi lekarze,
którzy po prostu powiedzieli, że już nie widzą dla niego ratunku.
Popłakał się,
a ja wyjęłam książkę, którą bardzo lubił w dzieciństwie - Kubusia Puchatka.
I przeczytałam mu cytat z tej książki...
Ostatnie jego słowa były: kocham Was
i to jest po prostu niesamowite wspomnienie, które
ze mną jest przez cały czas.
Kuba miał 22 lata, zmarł w wieku 16.
Jakim był nastolatkiem?
Kuba był niesamowicie mądrym i inteligentnym dzieckiem,
no bo. jak odchodzi to ciągle jeszcze był dzieckiem.
Jego inteligencja była po prostu niesamowita.
On wiedział wszystko na każdy temat.
Oczywiście na ten temat, który go interesował,
bo jeżeli chodziło o szkołę to absolutnie tak nie było.
To co go interesowało to robił, a to co nie to niekoniecznie.
Natomiast te tematy, które go interesowały,
czyli piłka nożna, gotowanie, muzyka,
po prostu wszystko miał w małym palcu.
Kiedy przywołuje pani wspomnienia, to jakie to są sytuacje najczęściej?
To są takie sytuacja, bo jak Kuba zmarł w roku 2012,
wtedy kiedy w Polsce było Euro.
I bardzo bolał nad tym, że nie może być tutaj i uczestniczyć, jako kibic oczywiście,
w meczach na stadionie w Warszawie np.,
ale on organizował nam takie wieczory piłkarskie,
przy telef... - nie przy telefonie, tylko przy telewizorze oczywiście.
Przygotowywał skrzydełka po amerykańsku, różne inne rzeczy, których już oczywiście nie pamiętam.
Ale jakby dbał o tę całą atmosferę piłkarską.
Jeśli chodzi o piłkę nożną, to znał życiorysy wszystkich piłkarzy.
No a muzyka oczywiście była jego jednym wielkim hobby,
ciągle trzeba było zamawiać płyty z Polski,
słuchał non stop, wiedział wszystko.
Zresztą grał też na instrumentach oczywiście, na perkusji i na gitarze.
Mówi pani, że w Polsce było Euro, Kuba nie mógł być tutaj, był w Berlinie - wyjaśnijmy.
Kuba był w Berlinie, ponieważ tam pojechaliśmy leczyć go z nawrotu białaczki.
A jak państwo dowiedzieli się o chorobie, Kuba miał wtedy...?
Kuba miał wtedy 13 lat.
Dowiedzieliśmy się dosyć szybko, ale tylko i wyłącznie dlatego, że moja siostra jest bardzo dobrym pediatrą.
I po trzech dniach wysokiej gorączki po prostu powiedziała, żeby Kubie zrobić badanie krwi.
I z tego badanie krwi wyszło od razu...
Tzn. nie wyszło ewidentnie, że jest to białaczka, natomiast wyniki krwi były nieprawidłowe.
Ja tego samego dnia pojechałam z Kubą do szpitala, na Litewską, to był czwartek.
W piątek jeszcze leżał na takim ogólnym oddziale,
troszeczkę było zastanawiania, drugim podejrzeniem to była sepsa.
No ale w piątek po południu już nas przenieśli na hematologię,
gdzie w poniedziałek miał biopsję i już białaczka została potwierdzona.
Jak Kuba przechodził samo leczenie?
Białaczka jest jakby z definicji chorobą obciążoną dużą ilością powikłań,
przez to, że dzieci przez większość czasu funkcjonują z obniżoną odpornością.
I z taką obniżoną odpornością wszystko wszędzie może przyplątać.
Zarówno w szpitalu jak i w domu.
W domu oczywiście jest to jakoś bardziej pod kontrolą, natomiast w szpitalu bywa różnie.
Natomiast w tej pierwszej części jakichś takich poważniejszych powikłań nie było,
były takie standardowe powikłania, miał grzybicę na przykład.
W jamie ustnej to wyglądało to w ten sposób, że bardzo go to bolało i nie był w stanie nic jeść.
Więc oczywiście z dnia na dzień, tzn. z godziny na godzinę wylądował w szpitalu.
Oczywiście odbywało się to w tym czasie, kiedy miałam pojechać na wakacje z córką, na jedyny tydzień obiecany córce
więc musiałam zostać, na wakacje dojechałam później.
Miał też tzw. neutropenię, czyli taką wysoką gorączkę nie wiadomo skąd,
która też się różnie kończy i to była jedna z niewielu nocy, kiedy też musiałam zostać w szpitalu.
Na samym początku leczenia, po trzech tygodniach, miał operację wyrostka robaczkowego,
który też w tej całej sytuacji postanowił wejść w stan zapalny
i też to była ta noc, kiedy... ta operacja była dosyć trudna, no bo obniżona odporność, obniżona krzepliwość, a tu po prostu trzeba ciąć i wyjąć to, co się tam w środku dzieje.
Po tym pierwszym leczeniu takiej tej ciężkiej chemioterapii dziewięciomiesięcznej w Warszawie,
dzieci przez półtora roku bodajże, już nie pamiętam czy przez rok czy przez półtora, biorą doustną chemię.
Ale mogą normalnie funkcjonować, tylko co tydzień trzeba im sprawdzać morfologię.
I to był ten moment, kiedy rzeczywiście Kuba już zaczął normalnie funkcjonować,
chodzić np. na koncerty, co dla mnie wiązało się z dużym stresem,
bo ciągle miałam świadomość, że on wygląda normalnie, funkcjonuje normalnie, ale jest ciągle w trakcie leczenia.
Ale jeśli rzeczywiście bardzo spadały mu te białe ciałka, zwłaszcza granulocyty, odpowiedzialne za odporność,
to wtedy po prostu zostawał w domu.
Ale funkcjonował normalnie, chodził do studia nagrań, grał w zespołach licznych,
one się tworzyły, rozpadały, ale on absolutnie miał w 90% życie normalnego nastolatka.
Poza tym, że w każdy piątek rano trzeba było się zrywać, badać krew, no i ewentualnie potem adekwatnie postępować.
Chodził do szkoły?
Chodził do szkoły, chodził.
Ile to było miesięcy?
To było półtora roku, troszeczkę więcej, bo w grudniu skończyło się tamto pierwsze leczenie,
a nawrót nastąpił w lipcu.
Jak się państwo o tym dowiedzieli? Co się stało?
O nawrocie?
A więc diagnoza nawrotu trwała o wiele dłużej niestety niż diagnoza samej białaczki.
To było tak, że wyjechałam z Kubą na wakacje
i był tydzień ze mną, potem tydzień na wakacje na Kaszuby, potem tydzień był u moich rodziców,
a ja byłam na wczasach odchudzających w ośrodku obok - bardzo blisko.
I co drugi dzień przyjeżdżałam i sprawdzałam, no i Kuba zagorączkował.
No to ja oczywiście jak zagorączkował na początku, ponieważ już takie rzeczy się zdarzały,
nie było jakiegoś dużego niepokoju.
Pojechaliśmy następnego dnia w czwartek zrobić badanie krwi i no już w tym badaniu krwi wyszło.
To był szpital w Kościerzynie,
gdzie panie laborantki w ogóle miały wątpliwości, bo nie mają zbyt często kontaktu z takimi pacjentami.
Ale no niestety rozpoznały dobrze.
Więc wróciliśmy oczywiście do Warszawy.
Ta podróż była bardzo trudna, Kuba na środkach uspokajających, ja płakałam prawie przez całą drogę.
Powiedzieli, żeby powtórzyć te badania w poniedziałek.
Ja oczywiście nie czekałam do poniedziałku, poleciałam w sobotę.
W sobotę się wyniki poprawiły.
W niedzielę były moje urodziny, więc taki Kuba mi zrobił prezent na urodziny.
W poniedziałek znowu zrobiliśmy badania, wszystko było dobrze,
no a potem zrobiliśmy w środę i niestety już nie było dobrze.
No i w czwartek pojechaliśmy do szpitala.
Gdzie też troszeczkę strasznie to długo trwało,
gdzie się oczywiście okazało, że oprócz tego Kuba ma...
okazało się jeszcze, że ma nawrót i to taki że miał też przerzuty na jądra.
Dokładnie na jedno, które mu zresztą potem usunięto.
No...
Było to bardzo trudne dla niego jak i dla mnie.
Tak się Kuba zdenerwował, że wyszedł ze szpitala i pomimo nie najlepszego stanu zdrowia jak wiemy,
zaczął uciekać i szedł na piechotę do domu.
Ale tak się dobrze złożyło, że jeszcze lekarka powiedziała, że jeszcze może wrócić do domu
i dopiero następnego dnia do szpitala.
Miał już dosyć bycia chorym?
Ależ absolutnie miał dosyć i też myślę, bo on bardzo lubił muzykę heavy metalową,
miał dużo w sobie złości, złości na tę całą sytuację, na chorobę, na to co się też dookoła działo.
Wtedy państwo wyjechali do Niemiec?
Tak, to było chyba jakoś koło 21 lipca się położył
11 sierpnia wyjechaliśmy do Niemiec.
Berlin dlatego, że jest to ośrodek, który koordynuje pracę nad wznowami.
Bo białaczki leczy się według protokołu, a w Berlinie opracowali protokoły dla wznów.
Więc wydawało się to najbardziej właściwie miejsce.
I powiem szczerze, że był to naprawdę bardzo dobry pomysł, bo Kuba bardzo tam odżył.
Wiedział, że jest w najlepszym możliwym miejscu w Europie.
Wiedział, widział też różnicę, no oczywiście jest dużo technicznych różnic takich,
inaczej pobiera się krew, inaczej zabezpiecza się dzieci.
I też daje się więcej... nie daje się tylu ograniczeń.
Np. takich, że dzieciom w Polsce nie pozwala się jeść sałaty,
a tam oczywiście pozwalali jeść sałatę,
pozwalali spacerować po mieście, pozwalali chodzić do restauracji.
Kuba miał namiastkę normalnego życia.
Kiedy uświadomili sobie państwo, że sytuacja jest absolutnie niebezpieczna,
że stawką jest już właściwie życie Kuby?
Teoretycznie w białaczkach dzieci mają tak koło 80% szansy przeżycia,
więc to nie jest taka bardzo śmiertelna choroba.
Natomiast to, że jest już bardzo poważnie, to okazało się wtedy, jak Kuba stracił wzrok i przestał się ruszać.
To już było po przeszczepie szpiku w Berlinie, w nocy, z 31 lipca na 1 sierpnia.
Ale ciągle miałam nadzieję, że coś się zadzieje.
A to, że już jest całkiem źle, powiedzieli mi lekarze,
którzy po prostu powiedzieli, że już nie widzą dla niego ratunku.
Czy w tamtym momencie Kuba miał świadomość?
Myślę, że miał, natomiast przed tą rozmową z lekarzami rozmawialiśmy
i on powiedział coś takiego:
"czy to może już będzie koniec?",
ale ja powiedziałam: "Kuba, na pewno jeszcze coś wymyślą".
I poszłam na tę rozmowę i wróciłam do niego z płaczem po to, żeby mu powiedzieć
o tym, że już nie ma szans dla niego.
Jak on to przyjął?
Popłakał się.
A ja wyjęłam książkę, którą bardzo lubił w dzieciństwie - Kubusia Puchatka
i przeczytałam mu cytat z tej książki,
gdzie Krzyś pyta Puchatka:
"Co będzie, jeżeli ja odejdę?"
A Puchatek mu odpowiedział, że jeżeli się kogoś kocha, to ten ktoś nigdy nie znika.
Ja przez cały czas żyję tym cytatem.
Co roku umieszczam informację o mszy rocznicowej z tym cytatem.
Czy miała pani okazję rozmawiać z Kubą na temat jego śmierci,
jego pogrzebu, tego co będzie później?
Rozmowy na temat śmierci pojawiały się wcześniej,
natomiast ja, tak jak dużo osób o tym mówi, że najważniejsze jest pozytywne nastawienie.
Ja w ten sposób też z Kubą rozmawiałam.
"Kubusiu, najważniejsze jest to, żebyśmy zakładali, że wszystko będzie pozytywnie i wtedy wszystko się ułoży".
Także takich rozmów wprost,
przed tą informacją o tym, że już nie ma dla niego szansy,
wprost nie było.
Aczkolwiek takie sygnały się pojawiały.
Była taka sytuacja w styczniu - Kuba zmarł we wrześniu,
że zmarło takie zaprzyjaźnione dziecko z Macedonii, które mieszkało z nami -
mieszkaliśmy w tzw. domu Ronalda McDonalda, w przyszpitalnym hotelu dla rodzin
i zmarł ten chłopak bardzo nagle.
I Kuba powiedział wtedy coś takiego, mówi:
"O, co byś ty zrobiła, gdyby to się ze mną stało?"
Miał świadomość, że jestem tam sama, z nim i jakby ta cała sytuacja wyglądała.
Więc ja potem później myślałam, to wydaje mi się, że z tyłu głowy,
Kuba miał to przez cały czas.
Ja miałam mniej, ponieważ przez cały czas tłumaczyłam jemu i sobie,
że jeśli nie będziemy o tym myśleć, to się to po prostu nie wydarzy.
Czy była pani przy nim, kiedy zmarł?
Byłam przy nim.
Od czasu kiedy lekarze powiedzieli, że przestaną go podtrzymywać, bo tak de facto to się skończyło,
Byłam przez cały czas w szpitalu.
Rozmowa z lekarzami była we wtorek, Kuba zmarł w piątek.
Miał taką salę z takim większym fotelem dla rodziców,
tam była oczywiście możliwość nocowania.
W środę przyjechała Ania, jego siostra,
żeby się z nim pożegnać.
I to były w sumie nasze ostatnie rozmowy na temat jego odejścia,
bo potem już lekarze podali mu lekarstwa przeciwbólowe i na sen.
Natomiast to było właśnie w środę i to co wtedy powiedział, wydał dyspozycję dotyczącą swojej gitary,
żeby dać ją koledze, który grał z nim w zespole.
Wydał dyspozycję... jeśli chodzi o pogrzeb, to niestety musiałam go zapytać,
bo nigdy o tym nie rozmawialiśmy:
czy chce być skremowany, czy nie.
Nie chciał.
Gdzie chce być pochowany - oczywiście powiedział, że chce - to był cały Kuba, jego fantazja -
że chciałby leżeć na cmentarzu z widokiem na morze.
Co w sumie jest logiczne, ja jestem z północy, więc morze blisko.
Ale zadzwoniłam do siostry i tak...
to troszeczkę wiadomo, człowiek w takiej sytuacji traci takie racjonalne podejście -
już chciałam szukać tego cmentarza, ale siostra mówi:
"słuchaj to bardzo trudno będzie znaleźć".
To potem powiedział, że chce u babci na Kaszubach,
co też mi nie pasowało, bo sobie myślę, no jednak nigdy nie byłam w takiej sytuacji,
ale tak sobie pomyślałam: nie chcę go mieć tak daleko.
Zresztą potem w praktyce wiemy, że już teraz nie tak często,
ale na początku bardzo często jeździłam na cmentarz.
No i ostatnia wskazówka dotyczyła siostry.
Powiedział jej, że nie zawsze ma się słuchać rodziców,
że czasami ma...
bo on taki był rzeczywiście, czasami dla świętego spokoju się zgadzał z nami,
ale powiedział Ani, że absolutnie nie musi tego robić.
Wydał też dyspozycję pożegnania trzech nauczycieli, którzy byli dla niego ważni,
których uważał za ważnych w swoim życiu.
Pożegnał się z Anią.
Ostatnie jego słowa były: kocham was.
To jest po prostu niesamowite wspomnienie, które jest ze mną przez cały czas.
No i wtedy zasnął.
Ja przez cały czas byłam w szpitalu, wychodziłam tylko na chwilę, żeby się przebrać.
I wracałam do niego.
No i odszedł w piątek rano.
Też nie wiedziałam za bardzo jak się zachowywać,
więc zaczęłam mu śpiewać piosenki.
Dwie noce śpiewałam mu piosenki, takie z jego dzieciństwa,
a potem już pieśni kościelne.
Był też ksiądz... Chociaż też a propos przygotowania do śmierci,
ksiądz udzielił mu ostatniego namaszczenia,
ale Kuba powiedział, czego ja nie pamiętałam, że on już przyjął ostatnie namaszczenie,
on po tym pierwszym leczeniu, ponieważ był wcześniej ministrantem i odwiedzał nas ksiądz w domu,
po tym pierwszym leczeniu już przyjął ostatnie namaszczenie.
Coś, czego ja bym nie planowała, a on to zrobił.
Mówi pani o tym, że przyjechała do niego Ania czyli...
- Młodsza o cztery lata siostra.
... siostra.
Ania wiedziała, po co przyjeżdża?
Wiedziała.
Jak takie wydarzenie
wpływa na pozostałych członków rodziny?
Jeśli chodzi o pozostałych członków rodziny, to niestety Kuby ojciec nie poradził sobie z tą sytuacją.
Po tym jak Kuba zachorował, po kilku miesiącach powiedział,
że sobie z tym nie radzi i po prostu wyprowadził się z domu.
Co zresztą bardzo istotnie wpłynęło na relację Kuby z ojcem,
bo Kuba nie życzył sobie obecności ojca nawet w tych ostatnich chwilach przed jego odejściem.
Pani została sama...?
Ja byłam sama, ale ojciec był pod drzwiami,
ja sama miałam dylemat, bo nawet jak ksiądz przyszedł i udzielił ostatniego namaszczenia,
to tata miał do siebie wyrzuty z tego powodu, ale zapytałam Kuby, czy nie chciałby teraz ojca,
ale powiedział, że nie.
Natomiast w momencie kiedy widziałam, że są to ostatnie chwile Kuby,
przez to, że właśnie czułam się tak strasznie samotna,
poprosiłam pielęgniarkę, żeby zawołała ojca Kuby
i on na ten jego ostatni oddech wszedł.
Także to też ta złość, o której wcześniej mówiłam, ta złość na ojca na pewno w Kubie była.
Ania?
Ania natomiast, właśnie z tego powodu, o którym wcześniej wspomniałam, że ojciec nas zostawił,
jak wyjechałam z Kubą do Berlina, nie chciała z nami pojechać do Berlina, choć jej to proponowałam,
aczkolwiek byłoby to dla mnie bardzo trudne logistycznie, bo przy każdej infekcji, nawet w Warszawie,
Ania, bo była taka sytuacja, przy infekcji, musiała po prostu wyjeżdżać do babci,
żeby nie zarazić Kuby.
Więc tam był mały pokój, po przeszczepie trochę większy, ale wiedziałam, że byłoby to logistycznie trudne.
Ale Ania miała taką bardzo fajną klasę, z którą była bardzo zżyta
i powiedziała, że ona chce zostać w Warszawie.
Więc została z opiekunką.
Co też nie było dla niej łatwe, bo de facto miała wtedy 11 lat , mieszkała z opiekunką,
no i z psami, które też oczywiście zostały kupione dla Kuby, żeby w trakcie leczenia nie czuł się samotny.
Twierdził powiedział, że mu obiecałam na początku leczenia, chociaż tego nie pamiętam,
no ale psy dostał, zresztą psy są do tej pory.
Natomiast Ania po jego odejściu była w takiej paradoksalnej sytuacji,
ponieważ ona się cieszyła, że ja wróciłam do domu, więc jakby straciła na rok matkę i brata.
Brat nie wrócił, ale matka wróciła.
Więc naprawdę była w bardzo trudnej sytuacji, przez to wydaje mi się, że nie przeżyła żałoby.
Ila lat już minęło?
Lat minęło 6, we wrześniu będzie sześć lat.
Czy w jakikolwiek sposób czas pomaga oswoić się z sytuacją?
Trochę pomaga, natomiast są takie momenty, gdzie nie wiem, jakieś hasło, ktoś ,
coś mi przypomni Kubę i po prostu muszę się rozpłakać,
bo to jest jedyne, co przynosi mi ulgę.
Urodziny Kuby jak wyglądają?
Urodziny? Urodziny wyglądają tak, że oczywiście wozimy kwiaty na cmentarz, odwiedzamy go w tym dniu.
Na 18 urodziny postanowiliśmy wyjechać do Tajlandii
i stwierdziłyśmy, że pójdziemy na kurs gotowania, żeby uczcić Kuby pamięć,
ale oczywiście tak się strułyśmy, że nie byłyśmy w stanie pójść na żaden kurs gotowania, co też myślę
było jakąś reakcją z naszej strony na te 18 urodziny.
Pani Joanno,
jak tego rodzaju doświadczenia zmieniają człowieka?
No nie da się ukryć, że zmieniają na pewno...
Paradoksalnie ja stałam się osobą bardziej spokojną,
z większym dystansem do życia,
ciężko nazywać to wyluzowaniem, ale też z takim większym luzem.
Z Anią mamy taką relację bardzo partnerską,
jest tak, że absolutnie nie cisnę jej jeśli chodzi o szkołę.
Chce to się uczy, nie chce, to się nie uczy - ma zaliczać.
To jest coś takiego, co z Kubą robiliśmy, że bardzo tak staraliśmy się, żeby miał jak najlepsze wyniki,
więc absolutnie Ania nie ma tego.
I też do wielu sytuacji życiowych podchodzę zupełnie inaczej niż podchodziłabym wcześniej.
A poza tym jest też coś takiego, do czego dopiero dojrzewam,
ale staram się akceptować sytuację, nie myśleć o tym co będzie, nie myśleć o tym, co było,
tylko akceptować to, co jest w chwili obecnej.
Zresztą kiedyś dostałam taki znak od Kuby,
trzy razy w ciągu jednego dnia pojawiło mi się słowo "accept".
Najpierw na jakiejś płycie, która gdzieś leżała, potem na pudełku od tej płyty w samochodzie,
na które trafiłam zupełnie niechcący,
a potem na Kuby Koszulce - na zdjęciu - gdzie na koszulce miał napis "accept".
Wierzy pani, że to nie przypadek?
Oczywiście, że wierzę, że to nie przypadek.
Dziękuję pani bardzo za tę historię.
Dziękuję bardzo.
