„Ludzie gapią się albo próbują nie dostrzegać". Jak wygląda życie z AZS? – 7 metrów pod ziemią
Jakaś matka powiedziała do
swojego dziecka:
"nie, nie siadaj tutaj, bo się od pana zarazisz".
Zwykle albo właśnie ludzie się gapią, albo próbują
nie dostrzegać.
Ja sam, gdy po raz pierwszy trafiłem do szpitala
dermatologicznego, ja się czułem jak dziwoląg i ze
zdziwieniem patrzyłem na tych ludzi.
Krzysztof, gdyby ludzie wiedzieli więcej
na temat twojej choroby,
to czy tobie i czy innym ludziom z AZS
żyłoby się lepiej? Czy nie ma to specjalnie znaczenia?
Oj, zdecydowanie by się żyło lepiej,
bo... bo w ogóle...
wokół tej choroby krąży mnóstwo jakichś takich stereotypów, mitów totalnych.
Jeden mit jest taki, że
to jest jakaś zwykła choroba skóry,
że wystarczy, nie wiem, posmarować jakąś tam maścią, nie wiem, kremem Nivea,
nie wiem, czymkolwiek, to wtedy już człowiek jest wyleczony.
Tymczasem jest to dosyć ciężka choroba
przewlekła i wcale jej się tak łatwo nie leczy.
Wystarczy powiedzieć tylko tyle, że
każdy człowiek jest trochę inny, każdy człowiek ma trochę inną skórę,
na trochę inne związki chemiczne ta skóra reaguje,
w związku z czym nie ma jakiejś takiej jednej uniwersalnej metody
leczenia, więc to...
Powiedziałeś o tym micie. Ja mam poczucie, że ty wymieniłeś
mimo wszystko i tak taki lajtowy mit
na temat tej choroby.
Jest ich więcej. Jaki cię najbardziej boli?
Kiedyś, to jest też kwestia tego, że ja choruje ponad 20 lat, i...
Kiedyś zdecydowanie bardziej się przejmowałem
mitami dotyczącymi wyglądu zewnętrznego,
czyli to, że ludzie gapili się na mnie, nie wiem, w autobusie
czy na ulicy, bo coś miałem na twarzy albo na rękach
i to mnie strasznie wtedy deprymowało,
bo w ogóle ludzie nie wiedzą za dużo o chorobach skóry
i to są takie rzeczy
dla nich obce, kojarzące się, nie wiem, z jakąś zarazą morową,
dżumą, cholerą czy czymś takim, prawda?
Natomiast...
Zresztą ja sam, gdy po raz pierwszy trafiłem do
szpitala dermatologicznego,
to słuchaj... To wiesz co? To tak, jakbym się
znalazł, nie wiem, w...
Kiedyś były popularne, zwłaszcza na Zachodzie, takie
pokazy dziwolągów, prawda?
Tak się poczułeś?
Aż przykro mówić, ale
ja się czułem jak dziwoląg i ze zdziwieniem patrzyłem na tych ludzi,
których... Nie wiem, zwykle albo właśnie ludzie się gapią,
albo próbują nie dostrzegać,
udają, że nie widzą, albo... No są różne takie mało przyjemne sytuacje.
Żebyśmy wiedzieli, o czym mówimy, powiedz, proszę,
jak wygląda AZS.
AZS to jest choroba, która
faktycznie zaczyna się zwykle od jakiegoś takiego drobnego zaczerwienienia
gdzieś na skórze, w paru miejscach.
Tylko że, niestety, w ciągu dość krótkiego czasu
to zaczerwienienie rozprzestrzenia się na całe nieraz ciało,
dotyczy to też, nie wiem, skóry głowy i tak dalej,
w związku z czym wypadają włosy. Tego typu atrakcje różne, prawda?
Tylko że jeszcze problem jest
w tym, że na tym zaczerwienieniu się nie kończy,
ponieważ te zmiany na skórze zaczynają się trochę zmieniać.
Skóra zaczyna swędzieć i to naprawdę, naprawdę... Jest to świąd taki...
Ciężko wytrzymać?
Ciężko. Ciężki do wytrzymania naprawdę.
Bardzo często, nie wiem, rodzice mówią do dzieci: "nie drap się, nie drap się",
ale ja wiem doskonale, że to...
Łatwo powiedzieć?
Że to łatwo powiedzieć. No i cóż, ponieważ tę
skórę drapiemy, w związku z czym... A nieraz drapiemy do krwi
wręcz, bo dopiero wtedy czuje się jakąś ulgę,
no więc, wiadomo, pojawiają się różne rany.
I te rany zaczynają się też przekształcać w różne takie
inne, niezbyt ciekawe wypryski,
czasem te rany zaczynają się sączyć, jątrzyć i tak dalej,
więc nie jest to na pewno coś łatwego do zniesienia,
zwłaszcza w takich stanach mocnego zaostrzenia,
bo wtedy ta skóra z jednej strony swędzi, a z drugiej strony piecze.
To jest tak jakbyś miał, nie wiem,
teraz w czasach epidemii lepiej może nie mówić, ale to jest
tak, jakbyś miał, nie wiem, gorączkę 38, 39 stopni, prawda?
Tylko że nie masz tej gorączki, to ta skóra jest po prostu tak ciepła.
I to z drugiej strony też, no, osłabia
mocno człowieka,
tym bardziej, że przy takim braku jakiegoś
odpowiedniego leczenia, a to jest częste niestety,
często nie możesz np. spać w nocy
ze względu na świąd.
Czyli nawet do tego stopnia.
Nawet do tego stopnia, więc to jest...
Przy nasileniu jest to dosyć uciążliwe, no.
No i do tego dochodzą te wszystkie rzeczy związane z tym, jak ludzie
postrzegają osoby z AZS,
co też na pewno nie jest przyjemne.
No właśnie. Jak ludzie postrzegają osoby z AZS?
Jest w tym taki problem, że
ludzie cały czas mało wiedzą na ten temat.
To jest... Bo wydawać by się mogło, że
statystyki są takie, że 20 proc.
dzieci ma AZS,
ale, nie wiem, albo ci ludzie, którzy odchowają te dzieci,
później zapominają o tej chorobie...
Nie wiem, trudno mi jest powiedzieć.
Czyli ta statystyka nie przekłada się na świadomość, tak?
Nie, kompletnie się nie przekłada, ponieważ...
Zresztą...
To nie jest może tak łatwo oceniać,
bo wiele osób, które nawet chorują na tę chorobę,
też często się różnym takim stereotypom poddaje,
typu, nie wiem, jakiś cudowny lek, który się pojawił,
albo, nie wiem, jakiś cudowny środek do, powiedzmy, natłuszczenia skóry,
który to cudowny środek jest oczywiście reklamą jakiegoś koncernu.
Ludzie chcą wierzyć, że coś im pomoże.
Ale tak po ludzku mówiąc, powiedz mi, czy tobie np. zdarzyło się, że
widziałeś na sobie jakieś takie, nie wiem, spojrzenia obrzydzenia czy być może
ktoś pozwalał sobie na jakieś nieprzyjemne uwagi?
To znaczy... Często zdarzają się podobno
takie w szkołach, natomiast ja chyba
raz usłyszałem, jadąc w autobusie.
Jakaś matka powiedziała do swojego dziecka:
"nie, nie siadaj tutaj, bo się od pana zarazisz",
więc to było też takie trochę no...
Okej, AZS nie jest zaraźliwy.
To jest taka...
Rzecz, którą warto wiedzieć.
Warto wiedzieć, bo - jak widać - nie wszyscy mają tę wiedzę.
A czy ludzie zadają ci jakieś pytania, kiedy widzą
na twoim ciele zmiany? Czy zdarza się, że o coś pytają?
Czy chcą się czegoś dowiedzieć?
Nie, raczej nie.
To jest dziwne właśnie, że to...
I to nawet dotyczy, wiesz, znajomych,
że wolą pominąć milczeniem.
"Nie będę się pytać, nie wiadomo, co to jest".
"Może on nie chce o tym rozmawiać", prawda?
Więc nie będziemy pytać.
Ludzie nie wiedzą, jak się w takich sytuacjach zachować.
A czego ty byś oczekiwał, może w ten sposób?
Ty byś wolał pogadać? Czy ta sytuacja, że
no jednak każdy udaje, że nie ma tematu, jest dla ciebie bardziej komfortowa?
No właśnie to się zmieniło u mnie z wiekiem,
bo kiedyś być może wolałbym właśnie udawać,
bo przyznam, że nawet dla mnie było to na początku jakoś trochę
krępujące, natomiast no im później,
czyli im robiłem się starszy, to jednak ta świadomość też we mnie się pojawiła,
że nie, no nie można przemilczać takich spraw, bo zawsze
będzie właśnie coś takiego, że
znów powtórzy się, nie wiem, historia, że jakaś matka
zabroni swojej córeczce bawić się z inną dziewczynką,
bo ma coś dziwnego na skórze, prawda?
Więc nie. Nie, nie można przemilczać, to jest
zdecydowanie błąd, tak uważam.
No cóż, prawda nas wyzwoli, prawda?
Dużo czasu potrzebowałeś na to, żeby dojść do tego momentu,
do tego etapu, żeby otwarcie o tym rozmawiać,
czy to ze znajomymi czy nawet tutaj, żebyśmy mogli sobie usiąść i o tym pogadać?
Co musiało się zadziać, żebyś ty się otworzył i przełamał?
Trochę to trwało na pewno.
Wydaje mi się, że tutaj taką dość ważną
datą, powiedzmy, tzn. nie powiem, że to się zdarzyło akurat dnia tego i tego w którymś roku,
natomiast no zacząłem bardziej się... bardziej szukać informacji
na temat tej choroby.
Dowiedziałem się, że są różnego rodzaju stowarzyszenia
albo fora internetowe skupiające właśnie chorych na AZS.
I okazało się, że bardzo wiele osób
boryka się z tymi samymi problemami, czyli
tego niezrozumienia, tego braku wiedzy nie tylko społeczeństwa,
ale też wśród chorych.
A czy sam fakt, że ty znalazłeś ludzi, którzy mają podobne doświadczenie do twojego,
i uświadomiłeś sobie, że takich osób jak ty jest po prostu więcej,
czy to ci dodało otuchy i odwagi, żeby o tym mówić głośno?
Tak. Tak, myślę, że to było właśnie
decydujące, bo nie jest to do końca
rzecz cały czas komfortowa opowiadać komuś, wiesz, że masz coś na skórze, prawda?
To raczej nigdy nie będzie czymś przyjemnym.
Tak, nie jest to temat do tak zwanego small talku
na jakiejś imprezie, więc
jednak troszeczkę trzeba się przełamać, ale właśnie
trzeba wtedy mieć tę świadomość, że nie jest się jedynym,
że są ludzie inni
też na to chorzy, ale być może
u których choroba zaczęła się, nie wiem, miesiąc temu
i są kompletnie załamani, bo nic nie wiedzą.
Jasne.
Że jednak trzeba tę wiedzę w jakiś sposób rozpowszechniać, bo
inaczej będzie cały czas, no,
tak jak jest, powiedzmy,
czy tak jak było może bardziej.
No to rozmawiamy dalej, żeby tę wiedzę rozpowszechniać.
Krzysztof, jak ty się dowiedziałeś o tym, że jesteś chory?
Powiedziałeś, że ponad 20 lat temu.
Tak.
Nie wyglądasz na 20-latka, czyli to nie było coś od urodzenia w twoim przypadku.
Nie, nie było od urodzenia.
U mnie zaczęło się to tak trochę nietypowo może,
a może typowo właśnie, w każdym razie
miałem wypadek samochodowy, dość ciężki, trafiłem do szpitala.
Wiązało się to z różnego rodzaju stresami:
pierwszy raz byłem w szpitalu, pierwszy raz miałem taki wypadek.
No w każdym razie ten stres,
który miałem, plus być może różne inne takie
dodatkowe czynniki,
wszystko to sprawiło, że zaczął się u mnie AZS.
Oczywiście nie wiedziałem, że to jest AZS.
Zacząłem mieć, no, problemy ze skórą.
Czyli na skutek zupełnie innych wydarzeń.
A to jest częste w przypadku AZS-u?
Jest to dość częste, bo
istnieje coś takiego, jak tak zwany
ciąg albo marsz alergiczny, powiedzmy, czyli że
różne dolegliwości następują jedna po drugiej.
I ja np. w dzieciństwie byłem alergikiem,
tylko że ta alergia objawiała się u mnie katarem, przede wszystkim katarem.
Byłem uczulony na trawy, pyłki traw, różnego rodzaju rośliny,
świat flory nie lubił mnie za bardzo, pamiętam.
I że... Moja alergia w ten sposób
wyglądała. I dużo później dowiedziałem się, że właśnie
AZS może być kolejnym krokiem
na drodze do...
W ten sposób.
Więc to jest tak, że...
nie do końca wiadomo też,
skąd się ta choroba bierze,
ponieważ tu, będę się powtarzał
pewnie jeszcze wiele razy, ale lekarze nie wiedzą, skąd się bierze AZS
tak naprawdę.
Są różne teorie, żadna z nich nie jest potwierdzona
naukowo.
To też pewnie jeszcze kwestia czasu.
Dużo ty, a propos czasu, potrzebowałeś tego czasu na to,
żeby zdiagnozować chorobę, żeby
ustalić, że tak, to jest AZS?
Czy początkowo nie było jasne,
co ci dolega?
Początkowo nie było jasne, to znaczy...
Oczywiście najpierw chodziłem po lekarzach rodzinnych
czy właśnie internistach,
którzy nie wiedzieli za bardzo, co mi jest.
Natomiast ponieważ, tak jak mówiłem,
AZS nieleczony się rozwija,
pojawia się na coraz większej powierzchni skóry itd., więc
w końcu poszedłem, prywatnie zresztą, do dermatologa, który
od razu wiedział, co to jest,
i prawie od razu dostałem skierowanie do szpitala,
żeby to zaleczyć, ponieważ
było to już w takiej dość
mocno rozwiniętej formie i to tak...
Czyli tak: dermatolodzy umieją rozpoznać,
ale być może nie wszyscy lekarze to potrafią.
To jest jedna rzecz, którą też chyba chcę powiedzieć.
Chodzi o to, że specjaliści się ograniczają do swoich specjalizacji.
I to jest niestety
spory problem, ponieważ,
nie wiem, chorujesz na cokolwiek,
na AZS, na nerki, nie wiem, na serce itd.,
dostajesz jakiś lek od dermatologa, kardiologa,
neurologa, kogokolwiek,
tylko że potem, gdy zaczynasz ten lek przyjmować, to się okazuje, że...
Szkodzi na coś innego?
Szkodzi na coś innego.
Czyli brakuje takiego holistycznego podejścia.
Bardzo brakuje, bardzo brakuje.
I to... Tu mam, że tak powiem, z rodziny swojej
i z własnej osoby, że tak powiem, historie bardzo świeże,
ponieważ zacząłem leczenie nowym środkiem
zapisanym przez dermatologa,
a ponieważ leczę się też na depresję,
więc dość szybko się okazało, że
ten cudowny lek, który miał mi pomóc,
po pierwsze nie za bardzo pomaga na skórę,
a po drugie wywołał we mnie coś, co mogę nazwać tylko takimi
napadami lękowymi.
Nigdy czegoś takiego nie miałem.
Przyznaję się, że nie miałem.
I później konsultowałem się z psychiatrą,
który stwierdził: "aha, no wiadomo, ten lek właśnie tak działa", czyli że...
Wiesz, na zdrowego...
Dla jednego lekarza to było jasne,
a inny ci przepisał właśnie coś takiego.
Wywołałeś ten temat depresji właśnie.
Myślę, że warto o tym powiedzieć, bo:
czy ona wynika, a jeśli wynika, to w jakim stopniu
z AZS-u?
To znaczy tak: na pewno po części ta moja depresja się wzięła
z AZS-u, który był
dużym, jak mówiłem, szokiem.
Nawet to, że sam AZS wziął się ze stresu,
więc to wszystko jakoś ze sobą jest połączone.
A jeszcze bardziej, jeszcze bardziej jest połączone
w formie takiego błędnego koła, to znaczy tak:
czuję się kiepsko psychicznie,
więc co? Skóra ci zaczyna od razu się pogarszać.
Skóra ci się pogarsza, czujesz się jeszcze gorzej.
I to jest właśnie takie...
Na pewno, zdecydowanie połączone ze sobą,
przy czym tu trzeba pamiętać, że to
zupełnie różnymi lekami się leczy,
natomiast tak naprawdę być może właśnie jedno wynika z drugiego.
I... No organizm ludzki to jest taki dosyć
jednak skomplikowany wynalazek.
Ale, niestety, AZS nie wpływa tylko na sferę psychiczną,
także na życie zawodowe.
Jakie są twoje doświadczenia w tym zakresie?
Moje doświadczenia w tym zakresie są
niezbyt przyjemne.
Tu znów muszę się prawie tych 20 lat cofnąć.
Myślę, że dwie albo trzy swoje stałe prace,
tak, wtedy jeszcze stałe prace były
popularne, straciłem przez AZS.
Nawet do tego stopnia?
Nawet do tego stopnia, ponieważ
cóż, pracodawca zawsze wymaga jakiegoś takiego
stuprocentowego, powiedzmy, zaangażowania,
a nie tego, że jego pracownik
bierze 6 tygodni zwolnienia w związku z pobytem w szpitalu,
w związku z jakimś tam leczeniem.
To się troszkę zmieniło, czasowo przynajmniej, bo
teraz już nikt nie trzyma pacjenta 5 czy 6 tygodni w szpitalu.
Kiedyś to było bardziej modne.
Natomiast wtedy to bardzo mocno wpływało,
ale to są też takie rzeczy mniej, powiedzmy...
Na przykład?
Mamy taki problem, że
pewnego rodzaju ubiorów nie można nosić
ze względu na tzw. skórę atopową, czyli
nawet nie chodzi o samo zaostrzenie, ale
jak gdyby z tą chorobą jest związane też to, że ta skóra jest troszeczkę inna.
Pewne materiały od razu mogą wywołać
jakiś nawrót choroby.
Jeżeli na przykład, nie wiem,
chcesz iść na jakąś rozmowę kwalifikacyjną,
no to... No okej, różnie to bywa, ale no
często trzeba włożyć krawat, prawda?
Ale nie włożysz krawata, jeżeli masz np. spuchniętą szyję
i zaczerwienioną szyję, ponieważ no
nie dotrzesz do tej pracy swoich marzeń
w ten sposób.
No tak.
Buty, trzecia rzecz.
Też nie włożysz jakichś lakierków, powiedzmy, do garnituru
jak to czasami bywa, bo
się może okazać, że te buty są nieodpowiednie
dla tej choroby. To są... Jest dużo takich
drobiazgów, które jak gdyby... Dopiero, jak to się wszystko zbierze razem,
to widać, że prawie na każdym kroku
ta choroba może człowiekowi dać w kość.
I to jest, myślę, też trochę niedoceniane przez
społeczeństwo jako takie czy
przez pracodawców.
A czy spotykałeś się z takimi sytuacjami, z takim podejściem,
że ktoś np. bagatelizował
twoją chorobę,
sprowadzając to np. do argumentu, że przecież to tylko wysypka?
Oczywiście, że tak
się zdarza, ponieważ
właśnie ludzie nie zdają sobie sprawy, że
nawet jeżeli w tej chwili to jest tylko wysypka, to za
dzień lub dwa to może się zmienić w coś dużo poważniejszego.
Albo z tego, że to tak naprawdę nie jest wcale wysypka, ponieważ
to od początku swędzi bardzo mocno i to
jest zdecydowanie niekomfortowa sytuacja,
zwłaszcza, gdy masz kontakty na przykład, nie wiem,
z klientami, z kimkolwiek
zewnętrznym czy nawet z kolegami z pracy.
Tłumaczyć się np. komuś, że
to nie tak, że ja wczoraj wieczorem
mocno sobie pohulałem i dlatego mam tak czerwoną twarz,
tylko dlatego że ja jestem chory.
I to są tego typu problemy, że
ludzie, którzy nie wiedzą, o co chodzi, to
zawsze będą bagatelizować, zwłaszcza że
wysypka jest kojarzona, no właśnie, z czymś takim...
Z czymś błahym, nie?
Błahe, zejdzie za
dzień czy dwa.
"Nie jesteś chory, możesz pracować normalnie".
Mówiliśmy Krzysztof między zdaniami o tym, jak wygląda samo leczenie.
Mówiłeś o tym, że bywa właśnie karkołomne i nie zawsze skuteczne.
Chciałbym dopytać cię jeszcze o to, czy...
czy w ogóle to można wyleczyć?
Przynajmniej, jeżeli chodzi o obecny stan wiedzy medycznej, to
wyleczyć się tego nie da.
Zawsze będziesz miał AZS gdzieś...
gdzieś być może głęboko schowany albo
nie tak głęboko.
Można to zaleczyć
i to są takie mocno wyczekiwane przez pacjentów
sytuacje, gdy się okazuje, że 3, 4, 5 lat
masz spokój, bo tak też się zdarza.
Czasem nawet dłużej, ale
problem jest taki, że
nawet, gdy tych zmian na skórze nie ma,
to o tę skórę musisz dbać zdecydowanie bardziej niż
jak byś był zdrowy zupełnie, czyli
tę skórę trzeba odpowiednio nawilżać...
Czyli ma to duży wpływ na twoje codzienne takie funkcjonowanie?
Ma też. Tak, zdecydowanie ma
to wpływ,
ponieważ...
No, na pewno powoduje różne nawyki,
jak choćby taki, że kiedyś
uwielbiałem, nie wiem, gorące kąpiele albo gorące czy ciepłe prysznice,
teraz już, nie wiem, prawie od tych 20 lat...
Nie ma takiej opcji?
Nie ma takiej opcji kompletnie,
bo wiadomo, że to się dobrze dla mnie nie skończy.
Tak samo... No i właśnie ten...
Potrzeba tego nawyku jakiejś takiej codziennej pielęgnacji tej skóry
na pewno wpływa na jakieś takie życie
już też trochę rodzinne, powiedzmy.
Na życie rodzinne zresztą choroba wpływa jak...
może jak każda choroba przewlekła, że
to nie jest tak, że ty sam jesteś chory, bo
tak naprawdę jak gdyby współchorymi są twoi bliscy zawsze.
I tu jest też problem, że...
Bo okej, oni nie będą czuć,
że ich swędzi tak jak mnie, prawda? Ale
będą odczuwać moje wahania nastroju, moje wkurzenie tym, że
znowu jest gorzej, że znowu nie przespałem nocy
i wiadomo, że nie jest to dla nikogo taka sytuacja komfortowa zupełnie.
To z całą pewnością.
Krzysztof, jeśli moglibyśmy, już tak podsumowując,
powiedzieć o tym... Co ja albo taki przeciętny widz
może zrobić, żeby osobom z AZS żyło się choć odrobinę lepiej, przyjemniej?
Co to może być?
Więc przede wszystkim musi, powinien rozmawiać
z chorymi, tak jak to robisz w tej chwili,
żeby ta świadomość AZS-u się rozpowszechniła
nieco bardziej wokół samej choroby, samych chorych, a nie...
niekoniecznie wokół jakichś sloganów, które
podaje w bardzo trudnym języku, nie wiem, ministerstwo zdrowia albo
jakikolwiek inny organ państwowy,
bo wiadomo, że takie kampanie nie działają zbyt dobrze.
A tak, żeby nie kończyć może zupełnie negatywnie,
to warto powiedzieć, że pojawia się też światełko w tunelu,
bo są zupełnie nowe metody leczenia AZS-u.
Chodzi o to, żeby to leczenie działało
maksymalnie dobrze na maksymalnie duży odsetek pacjentów.
I tak może być, ponieważ
do tej pory przy leczeniu ostrych stanów AZS-u
stosowano sterydy, które są
z różnych względów... Mają wiele ubocznych efektów.
W tej chwili wchodzi coś, co się nazywa
leczeniem biologicznym, trwają
w wielu szpitalach testy kliniczne zupełnie nowych leków,
które działają na nieco innej zasadzie
i wydają się być takie bardziej przyjazne dla pacjenta.
I przede wszystkim są skuteczne.
Czyli jest nadzieja, że
już niedługo to leczenie będzie wyglądało lepiej.
I taką nadzieję trzeba mieć.
Tego się trzymajmy, oby tak było.
Krzysztof, dzięki wielkie za wszystkie informacje.
Dziękuję za spotkanie.
Ja dziękuję również.
