×

Vi använder kakor för att göra LingQ bättre. Genom att besöka sajten, godkänner du vår cookie-policy.


image

Tedx, Τι ελέγχω στη ζωή όταν δεν ελέγχω τη ζωή μου; | Marilena Karamolegou | TEDxChania

Τι ελέγχω στη ζωή όταν δεν ελέγχω τη ζωή μου; | Marilena Karamolegou | TEDxChania

Μετάφραση: Vasiliki Soultani Επιμέλεια: Maria Pericleous

Καλησπέρα, είμαι η Μαριλένα

και τον Οκτώβριο του 2015 διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού.

Δύο χειρουργεία, έξι μήνες χημειοθεραπειών,

μία μαστεκτομή και μία ανάπλαση αργότερα,

σήμερα είμαι υγιής και βρίσκομαι κοντά σας.

(Χειροκρότημα)

Όταν έμαθα τον Οκτώβριο του 2015, ότι έχω καρκίνο του μαστού

και ότι θα πρέπει να κάνω χημειοθεραπείες,

το πρώτο πράγμα που ρώτησα κι εγώ,

όπως τα περισσότερα κορίτσια στη θέση μου είναι:

«Θα πέσουν τα μαλλιά μου;»

Δηλαδή, αυτό ήταν που πρωτίστως μ' ένοιαζε.

Η απάντηση ήταν πάρα πολύ κοφτή και κατηγορηματική, ήτανε: «Ναι.»

Οπότε, πάρα πολύ σύντομα, είπα: «Εντάξει, πάμε να τα ξυρίσουμε».

Τα ξύρισα λοιπόν εγώ,

κι επειδή η δουλειά μου ήταν να έρχομαι σε επαφή με πολύ κόσμο,

γιατί βρίσκομαι στον εκδοτικό χώρο,

αποφάσισα ότι θα αγοράσω κι εγώ μια περούκα,

ακριβώς, γιατί ήθελα να αποφύγω αυτές τις συχνές ερωτήσεις, δεδομένου ότι δεν είχα ούτε φρύδια, ούτε βλεφαρίδες,

όποτε έπρεπε, ανά πάσα στιγμή

να πρέπει να απαντάω στα περίεργα βλέμματα ή στις ερωτήσεις και όχι να μιλάμε για δουλειά.

Αγόρασα λοιπόν μία περούκα με φυσική τρίχα, που ήταν το καλύτερο που μπορούσα να πάρω, έκανε 1.500 ευρώ

και ήταν τελευταίας τεχνολογίας και τεχνικής,

ήταν αυτές που χρησιμοποιούν στο Χόλιγουντ,

γιατί είναι αυτές που κολλάνε στο κεφάλι, στο δέρμα του κεφαλιού, όπου μπορείς να κάνεις μπάνιο και να κοιμάσαι με αυτές,

δεν είναι ανάγκη να τη βγάζεις.

Και οι κατασκευαστές της θεωρούν ότι είναι κάτι καλό,

γιατί λένε ότι μια γυναίκα δεν είναι ανάγκη

να αντικρίζει τον εαυτό της στον καθρέφτη καθημερινά

βάζοντας και βγάζοντας την περούκα.

Τέσσερις μέρες την κράτησα,

την τέταρτη μέρα την ξεκόλλησα,

και μαζί μ' αυτή πέταξα και τα 1.500 ευρώ απ' το παράθυρο,

και μετά για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα

την έβαζα, φορούσα ένα σκουφί λίγο περίεργο από πάνω,

πετάγανε λίγα μαλλιά από δω, πετάγανε λίγα από κει.

Εντάξει, την κάναμε τη δουλειά.

Έτσι κι αλλιώς τη χρησιμοποιούσα μόνο όταν βρισκόμουν σε χώρο

που δεν ήμουν σπίτι μου, με τους φίλους μου, ή στο νοσοκομείο,

όπου δεν ήμουνα με δικούς μου ανθρώπους, να νιώθω απόλυτα άνετα.

Βρίσκομαι λοιπόν κάποια στιγμή και κάνω την τέταρτη χημειοθεραπεία,

και τη θυμάμαι, μπορώ να σας την πω με τον αριθμό της, γιατί οι καρκινοπαθείς είναι λίγο σαν τους φαντάρους, μετράς αντίστροφα μέχρι πότε θα απολυθείς. Οπότε έκανα λοιπόν την τέταρτη χημειοθεραπεία και βρίσκομαι σε ένα δίκλινο δωμάτιο,

στο νοσοκομείο όπου έκανα τις θεραπείες μου, είμαι ξαπλωμένη, διαβάζω το βιβλίο μου ως συνήθως. Διάβαζα «Το όνειρο ενός γελοίου», που μου είχε φέρει δώρο ο Θάνος,

που τώρα κάθεται κάπου εκεί.

Κι εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο μια άλλη κοπέλα. Δείχνει αμήχανη, καταλαβαίνω ότι θα κάνει την πρώτη της θεραπεία και ότι δεν είναι εξοικειωμένη ακόμα με τον χώρο. Οπότε της πιάνω την κουβέντα.

Της λέω: «Γεια, είμαι η Μαριλένα. Το όνομα σου;» Μου λέει: «Ειρήνη».

Της λέω: «Γεια σου Ειρήνη, είναι η πρώτη σου θεραπεία;» Μου λέει: «Ναι», κοφτά.

Λέω εντάξει, θα περάσουμε μαζί τις επόμενες ώρες

οπότε ας σπάσω λίγο τον πάγο, να μιλήσουμε λίγο περισσότερο.

Της λέω, «Ξέρεις, Ειρήνη, οι θεραπείες αυτές καθεαυτές δεν πονάνε, οι παρενέργειες είναι όλο και λιγότερες, τα φάρμακα έχουν εξελιχθεί πολύ,

και γενικά οι μέρες περνάνε γρήγορα.

Εγώ, δηλαδή βρίσκομαι ήδη στην τέταρτη και μόλις που το 'χω καταλάβει.»

Κατάλαβα, ότι η συζήτηση δεν ήταν αυτό που ήθελε,

οπότε κι εγώ δεν ήθελα να είμαι ενοχλητική. Ξάπλωσα στο κρεβάτι μου, συνέχισα το βιβλίο μου. Κάποια στιγμή, επειδή στο νοσοκομείο η θερμοκρασία ήταν υψηλή και είχε ζέστη

ασυναίσθητα έβγαλα την περούκα από το κεφάλι

που ακόμα την είχα και την ακούμπησα δίπλα μου. Αυτό που δεν κατάλαβα είναι ότι η Ειρήνη γύρισε και με κοίταξε απότομα

και άκουσα μόνο να μου λέει το εξής:

«Εγώ δε θέλω να γίνω ποτέ σαν εσένα.»

Η αλήθεια είναι ότι σάστισα, ήταν από τις πιο δύσκολες στιγμές, γιατί ήταν ίσως η στιγμή που με ξάφνιασε

περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη, μέσα σε αυτή την εμπειρία.

Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα ήταν:

«Τι απαίσιος άνθρωπος, ποιος λέει αυτό το πράγμα;»

Βλέπεις έναν άνθρωπο, ο οποίος κάνει θεραπείες, δεν έχει μαλλιά, φρύδια, βλεφαρίδες

είναι ξαπλωμένος, ευγενικός, φιλικός μαζί σου, και του λες αυτό;

Προσπάθησα αν όχι να την δικαιολογήσω,

να την καταλάβω, και είπα: Φοβάται; Ναι, φοβάται.

Είναι θυμωμένη με αυτό που της συμβαίνει;

Είναι σίγουρα θυμωμένη με αυτό που της συμβαίνει, είναι επιθετική στους δικούς της ανθρώπους τους γιατρούς, το περιβάλλον, με όλους.

Μήπως δεν έχει αποδεχτεί αυτό που της συμβαίνει;

Δεν το είχε αποδεχτεί.

Παρόλ' αυτά όλες αυτές οι απαντήσεις δεν μου ήταν αρκετές,

γιατί ακολούθησαν οι επόμενες ερωτήσεις, που ήταν οι εξής: Κάτσε, είναι η μόνη που βρίσκεται σε αυτή τη θέση; Όχι.

Αυτός δεν είναι όροφος χημειοθεραπειών;

Δεν κάνουν πολλοί άνθρωποι χημειοθεραπείες γύρω μας;

Δεν κάνουν όλοι όσοι είναι σε αυτό τον όροφο; Ναι. Δε φοβούνται όλοι; Όλοι φοβούνται.

Δεν είναι πάρα πολλοί από αυτούς πολύ ευγενικοί, φιλικοί, κάποιοι --

πραγματικά μου προκαλούσε δέος,

το ότι άνθρωποι που βρισκόντουσαν σε τελικό στάδιο -- ήταν ευδιάθετοι. Ναι.

Επομένως, δεν είμαστε υπεύθυνοι για το τι λέμε; Ναι.

Δεν είμαστε υπεύθυνοι για το τι βγαίνει από το στόμα μας; Ναι.

Για το ποιοι είμαστε; Φυσικά και είμαστε.

Η αλήθεια είναι ότι επιλέγουμε τις αντιδράσεις μας τόσο στα εύκολα, όσο και στα δύσκολα.

Μια τέτοια δοκιμασία είναι και ο καρκίνος. Έχουμε πολλά ονόματα γι' αυτήν,

«κακοήθης όγκος», «καρκίνωμα», «νεοπλασία»

και το υπέροχο «επάρατη νόσος», δηλαδή, καταραμένη.

Και μπορεί να βρισκόμαστε στο 2017,

όπου στο 2017 ο καρκίνος είναι στα πάνω του, αλλά στην πραγματικότητα

θα μπορούσαμε να είμαστε σε μια άλλη εποχή, κάποιες δεκαετίες πίσω και να μιλάμε για τον HIV.

Θα μπορούσαμε να είμαστε ακόμα πιο πίσω και να μιλάμε για τη φυματίωση,

και τη χολέρα.

Διαφορετικές περιπτώσεις, ένας κοινός παρανομαστής,

μια ασθένεια.

Αυτό το οποίο είναι αξιοσημείωτο με εμάς τους ανθρώπους

είναι ότι όταν μιλάμε για ασθένειες τρέμουμε τόσο πολύ με την ιδέα τους, δυσκολευόμαστε τόσο πολύ να τη συζητήσουμε που η καλύτερη ευχή, πηγαία και αυθόρμητα έχουμε για να πούμε στον διπλανό μας είναι:

«Πάνω απ' όλα υγεία!», αυτό λέμε κατ΄ευθείαν. «Όλα τα άλλα έρχονται», συνεχίζουμε.

Και μάλιστα, το λέμε με ιδιαίτερη έμφαση για να ξορκίσουμε το κακό.

Η ερώτηση που κάνω στον εαυτό μου είναι:

«Έρχονται όλα τα άλλα;»

Και τι γίνεται στις περιπτώσεις που δεν υπάρχει υγεία; Μπορούν να έρθουν όλα τα άλλα, χωρίς να υπάρχει υγεία στην εξίσωση;

Συχνά επαναλαμβάνουμε αυτη την ευχή --

πολλές φορές υπάρχουν και αυτά τα υπέροχα: «Φτου φτου φτου, πάνω απ' όλα υγεία».

Τι κάνουμε;

Πρώτον, επαναπαυόμαστε, δεν κάνουμε ό,τι περνάει από το χέρι μας

για να έχουμε την υγεία μας.

Δεύτερον και κυριότερο για μένα τουλάχιστον, κλείνουμε τα μάτια σε μια αδιαμφισβήτητη παραδοχή σε μια πολλή σκληρή, αλλά αδιαμφισβήτητη παραδοχή, που είναι αυτή εδώ.

Ότι μια μέρα θα πεθάνω.

Καταλαβαίνω ότι δεν είναι η πιο ευχάριστη σκέψη

ή η πιο ευχάριστη διαφάνεια για ένα απόγευμα Σαββάτου --

έχετε δει και καλύτερα.

Πάρτε αν θέλετε λίγο χρόνο να κοιτάξετε αυτή την παραδοχή, με την πολυτέλεια του ανθρώπου που δεν έχει στον ορίζοντά του

μια ορατή απειλή -- που εύχομαι να είστε όλοι υγιείς εδώ.

Γιατί είναι μία από τις λίγες δηλώσεις

που ξέρουμε ότι δεν είναι ψέμα.

Είμαστε βέβαιοι γι' αυτό.

Εγώ όταν έμαθα ότι έχω καρκίνο πριν από δύο χρόνια, δεν σκέφτηκα:

«Θα πεθάνω.»

Τα αντανακλαστικά μου ήταν σε εγρήγορση.

Το πρώτο πράγμα που είπα ήταν: «'Οχι ρε συ, στα 33; Νωρίς ήρθε. Εντάξει, συνέβη, πάμε να δούμε τι κάνουμε.»

Αν ήταν για κάποιο δικό μου άνθρωπο, αν ήταν για την αδελφή μου,

δεν ξέρω αν θα είχα την ίδια ψυχραιμία.

Δε ξέρω πόσο δύσκολο πρέπει να ήταν για την μητέρα μου. Ήμουν όμως ψύχραιμη.

Είπα: «Εντάξει, πάμε να δούμε τι κάνουμε.» Δεν είχα ίδια ψυχραιμία όλες τις στιγμές,

γιατί όταν κάποια στιγμή περίμενα τις εξετάσεις -- ήξερα ότι είχα καρκίνο στο στήθος, περίμενα εξετάσεις για το υπόλοιπο σώμα

όπως κάνουν, έπρεπε να ελέγξουν τους πνεύμονες, τα οστά, άνω και κάτω κοιλία.

Ξαφνικά παίρνω μια εξέταση, Παρασκευή απόγευμα,

όπου υπάρχει μια σκιά στο συκώτι, κι εκεί λέω: «Ώπα!» «Εντάξει το στήθος αλλά και το συκώτι, δυσκολεύουν τα πράγματα.»

Εκεί με έλουσε ο φόβος.

Κι επειδή θα έπρεπε να περιμένω ολόκληρο Σαββατοκύριακο μέχρι να κάνω μαγνητική εξέταση την Δευτέρα και να μάθω αν το συκώτι μου ήταν καλά,

συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να περάσω ένα Σαββατοκύριακο αγωνίας, όπου ουσιαστικά είχα δύο επιλογές.

Η μία ήταν να αφήσω τον φόβο να με κυριεύσει και τελικά να τρελαθώ.

Δεν μπορείς να περάσεις έτσι 48 ώρες.

Η δεύτερη εναλλακτική που είχα ήταν να συμφιλιωθώ με τη θνητότητά μου. Μπορεί να ακούγεται κάτι εύκολο και σαν φράση απλό, αλλά δεν είναι.

Αυτό όμως που μου ήρθε σαν σκέψη εκείνο το Σαββατοκύριακο ήταν:

«Κάτσε Μαριλένα, εκατομμύρια άνθρωποι έχουν πεθάνει πριν από σένα πριν φτάσουν τα 33 τους.»

Κάθε μέρα πεθαίνουν παιδιά.

Δεν έχω υπογράψει συμβόλαιο, ότι εγώ θα ζήσω μέχρι τα 90 ή 100.

Είναι κάτι που το ευχόμουν, είναι κάτι που εξακολουθώ να εύχομαι,

κάτι που το ευχόμαστε όλοι,

αλλά κανείς δεν μας έχει δώσει αυτή την βεβαιότητα. Και το γεγονός ότι αυτό δεν είναι δεδομένο είναι κάτι που είναι καλό κάποιος να το αποδεχτεί. Εγώ εκείνο το Σαββατοκύριακο, έστω για μερικές ώρες το αποδέχτηκα.

Όταν έμαθα την Δευτέρα, ότι όλα ήταν καλά είπα: «Πφφ! συνεχίζουμε».

Πώς συνεχίζουμε;

Συνεχίζουμε ενώ δεν ελέγχουμε όλα όσα μας συμβαίνουν. Συνεχίζουμε χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε το τυχαίο. Συνεχίζουμε χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε την εμφάνιση της ασθένειας

-- προφανώς δεν είναι στο χέρι μας.

Και συνεχίζουμε σίγουρα χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε την έκβαση μιας ασθένειας.

Τότε τι είναι αυτό που μένει να ελέγξουμε;

Τι ελέγχουμε τελικά;

Θέλω να σταθώ σε αυτό το σημείο για πολύ λίγο και να πω το εξής, λέμε για κάποιον: «Κέρδισε τη μάχη» ή «Έχασε τη μάχη» «...με τον καρκίνο».

Δεν καταλαβαίνουμε τι λέμε εκείνη την στιγμή.

Δε συνειδητοποιούμε ότι χωρίζουμε τους ανθρώπους και τους ασθενείς

σε νικητές και ηττημένους.

Είναι σα να έχουμε ικανούς μαχητές και αδύναμους ανθρώπους.

Και να που η ατομική ευθύνη έχει μπει πάνω στον ασθενή και πάνω στον άνθρωπο

για κάτι για το οποίο δεν ευθύνεται.

Στην πραγματικότητα, είμαστε μόνο τυχεροί και άτυχοι. Ίσως κάποιοι πιο επιμελείς και προνοητικοί

για να προλάβουν κάποια πράγματα

αλλά και πάλι τυχεροί.

Αν όμως η τυχαιότητα φέρνει τα καλά και φέρνει και κάποια κακά

και φέρνει και πράγματα που δεν ελέγχουμε, τότε γυρνάμε στο ίδιο ερώτημα:

«Τι ελέγχουμε τελικά;»

Εγώ μπορώ να σας πω πώς απάντησα εγώ σε αυτό το ερώτημα, γιατί αυτό είναι ένα ερώτημα που ο καθένας απαντάει για τον εαυτό του.

Εγώ αυτό που μπορώ να κάνω είναι να σας πω μέσα από τη δική μου ιστορία, τις δύο εναλλακτικές που πάντα έβλεπα μπροστά μου,

σε διαφορετικά σημεία στην ιστορία μου.

Αυτές ήταν οι εξής:

[Σκηνή #1, «Η ψηλάφηση»] Αύγουστος του 2015,

είμαι ξαπλωμένη, βλέπω μια ταινία στον καναπέ μου και κάποια στιγμή όλως τυχαίως

με το ένα μου χέρι πιάνω ένα καρουμπαλάκι στο δεξί μου στήθος, το οποίο δεν υπήρχε εκεί.

Δύο εναλλακτικές.

«Δε θα 'ναι κάτι, θα φύγει μόνο του.»

Εντάξει συμβαίνουν αυτά.

Το γυναικείο στήθος εμφανίζει διάφορα, θα φύγει. Δεύτερη εναλλακτική.

«Κάτσε, αυτό δεν υπήρχε εκεί. Θα κλείσω αύριο ραντεβού για υπέρηχο.»

Έκανα το δεύτερο.

Δεν ήταν στον δικό μου έλεγχο το αν είχα καρκίνο. Είχα!

Τι ήταν στον έλεγχό μου;

Ήταν στον έλεγχό μου να το μάθω το συντομότερο δυνατό. [Σκηνή #2, «Η εξέταση»]

Ο υπέρηχος λέει πώς κάτι βλέπει.

Κάτι υπάρχει, αλλά δεν είναι κάτι κακό.

Ο μαστολόγος όταν έκανε την παρακέντηση μου λέει

ότι ήταν καλοήθεια, «Κάποια στιγμή βγάλ' το,

μη το αφήσεις εκεί, αλλά εντάξει, μη βιαστείς.» Δύο εναλλακτικές.

«Εντάξει, κάποια στιγμή θα το βγάλω.»

Κάτσε να περάσουν τα Χριστούγεννα, να πάω και κείνο το ταξίδι, το Πάσχα,

κάποια στιγμή θα πάω να το βγάλω.

Δεύτερη εναλλακτική.

«Κάτσε δεν είναι κάτι, αλλά η γιαγιά και η θεία μου έχουν νοσήσει.» Η γιαγιά μου πέθανε από αυτό στα 33 της.

Μήπως να το βγάλω το συντομότερο δυνατό;

Και έκανα το δεύτερο.

Δεν ήταν στον έλεγχό μου να μάθω πως είχα κακοήθεια

και μάλιστα, με 95% δείκτη πολλαπλασιασμού. Όταν μετά το έμαθαν και οι δικοί μου γιατροί έτσι αντέδρασαν -- που μου έλεγαν ότι δεν ήταν κάτι.

Αυτό που ήταν στον έλεγχό μου όμως,

ήταν να επιμείνω στην άμεση αφαίρεσή του,

να προλάβω, εγώ, την μετάσταση του

και τελικά αυτό που ήταν στον έλεγχό μου ήταν να μην το ρισκάρω

και τελικά να με σώσω.

[Σκηνή #3, «Η γονιδιακή μετάλλαξη»]

Μαθαίνω πώς όντως έχω καρκίνο στο στήθος,

πώς είναι επιθετικός και πιθανότατα είναι και σπάνιος,

καθώς μπορεί να πρόκειται και να οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη. Δύο εναλλακτικές.

Αγνοώ το γονιδιακό έλεγχο. «Όχι, δε θέλω να ξέρω.» Έχω κάνει χημειοθεραπείες και χειρουργεία. Το έχω αφαιρέσει, όλα καλά. Δε θέλω να ξέρω περισσότερα από αυτά.

Αυτά είναι περίεργα πράγματα, να μάθω όλα μου τα γονίδια...

Άσε, άσε καλύτερα όχι.

Δεύτερη εναλλακτική, «Θα κάνω γονιδιακό έλεγχο.»

Θα μάθω ότι ανήκω σε αυτή τη σπάνια κατηγορία, στο 5%, και θα κάνω και τρίτο χειρουργείο, που θα αποφασίσω μόνη μου ότι θα το κάνω,

και αυτή είναι προληπτική μαστεκτομή.

Θα κάνω ανάπλαση για να προφυλάξω τον εαυτό μου για το μέλλον. Μόλις το 44% των γυναικών γνωρίζει

ότι ο καρκίνος του μαστού και των ωοθηκών, ο γονιδιακός, μπορεί να κληρονομηθεί τόσο από την μεριά της μητέρας, όσο και από του πατέρα.

Αυτό που λένε πάρα πολλοί γυναικολόγοι και μαστολόγοι,

μου έτυχε και στις δύο περιπτώσεις:

«Θεία και γιαγιά από την μεριά του μπαμπά; Δε μας νοιάζει.» - δεν ισχύει. Η πραγματικότητα είναι, ότι το 95% των καρκίνων του μαστού

οφείλονται σε κάποια τυχαία μετάλλαξη.

Δεν ξέρουμε πώς προέκυψαν.

To 5% όμως οφείλεται σε γονιδιακή βλάβη.

Δηλαδή σε μία γονιδιακή μετάλλαξη, η οποία κληρονομείται.

Επομένως αν μία γυναίκα έχει πάνω από δύο γυναίκες σε μία από τις δύο πλευρές της οικογένειας της

που έχουν νοσήσει κάτω από τα 40,

έχει πολύ καλό λόγο για να κάνει τον γονιδιακό έλεγχο να μάθει αν και εκείνη κουβαλάει το γονίδιο.

[Σκηνή #4, «Οι παρενέργειες της χημειοθεραπείας].

Φτάνουμε στην σκηνή #4, μου λένε ότι θα κάνω χημειοθεραπείες,

θα πέσουν τα μαλλιά μου

και λέω: «Εντάξει, θα πέφτουν λίγα λίγα, είναι μακριά, θα τα παρακολουθώ.» Ή «Όχι, θα τα ξυρίσω εγώ, αφού θα πέσουν.»

Δεν ήταν στον έλεγχό μου αν τα φάρμακα θα έριχναν τα μαλλιά μου. Αυτό δεν περνάει από το χέρι μου.

Ήταν στον έλεγχο μου όμως, το πότε θα πέσουν. Αφού θα πέσουν θα τα ρίξω εγώ,

θα αποφασίσω εγώ ποιος θα τα ξυρίσει, πότε, με ποιους παρόντες

και σε τι κλίμα.

Εδώ είναι στις χημειοθεραπείες.

[Σκηνή #5, «Πόλεμος και Ειρήνη»]

Η Ειρήνη μπαίνει στο δωμάτιο που θα κάνει την πρώτη της χημειοθεραπεία, συναντά μία άλλη κοπέλα, που είναι με τους ορούς στα χέρια και η δεύτερη κοπέλα βγάζει την περούκα της. Εναλλακτικές.

Η Ειρήνη την κοιτάζει και την ρωτάει περισσότερα, για να μάθει, να καταλάβει, να τη γνωρίσει, να κάνει φίλους, να μοιραστεί τον φόβο της.

Η δεύτερη εναλλακτική είναι η Ειρήνη να λέει ότι δε θέλει ποτέ να μοιάσει ποτέ σε εκείνη. Δεν ήταν στον έλεγχό της αν θα έρθει αντιμέτωπη με τον φόβο της, αν θα δει έναν άνθρωπο ξαφνικά χωρίς μαλλιά. Αυτό συνέβη, ήταν ακαριαίο.

Ήταν όμως στον έλεγχό της το πώς θα αντιδράσει σε αυτό το θέμα, ποιες λέξεις θα διαλέξει, πώς θα εκφραστεί ποιος άνθρωπος θα είναι.

Κανένας καρκινοπαθής ή άλλος ασθενής δεν μπορεί να ελέγξει σε ποιον λαβύρινθο θα μπει.

Σίγουρα δε μπορεί να ελέγξει πότε θα βγει. Δεν εξαρτάται από εμάς, εξαρτάται από τους γιατρούς,

από την επιστήμη, από πολλά άλλα.

Δεν εξαρτάται από τον ασθενή πότε θα βγεις από την ασθένεια.

Μπορεί όμως να ελέγξει κάτι.

Κι αυτό που μπορεί ελέγξει είναι το πώς θα κινηθεί μέσα σε αυτό τον λαβύρινθο.

Κι αυτό έχω την εντύπωση ότι δεν ισχύει μόνο για τις περιπτώσεις των ασθενών ή του καρκίνου, εν προκειμένω. Ισχύει για κάθε ανυπέρβλητη δυσκολία στη ζωή.

Ισχύει μάλιστα τόσο πολύ που για μένα το μόνο ερώτημα

που αξίζει να σταθεί δίπλα σε αυτή την ανελέητη παραδοχή, είναι αυτό:

[«Ποιος/ποια θέλω να είμαι όσο ζω;»]

Ναι, μια μέρα θα πεθάνω,

αλλά ποια θέλω να είμαι όσο ζω;

Αυτό το αποφασίζω μόνο εγώ.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)

Τι ελέγχω στη ζωή όταν δεν ελέγχω τη ζωή μου; | Marilena Karamolegou | TEDxChania What do I control in life when I don't control my life? | Marilena Karamolegou TEDxChania Qu'est-ce que je contrôle dans la vie quand je ne contrôle pas ma vie ? | Marilena Karamolegou | TEDxChania

Μετάφραση: Vasiliki Soultani Επιμέλεια: Maria Pericleous Translated by Vasiliki Soultani Edited by Maria Pericleous

Καλησπέρα, είμαι η Μαριλένα Good afternoon, my name is Marilena,

και τον Οκτώβριο του 2015 διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού. and in October 2015 I was diagnosed with breast cancer.

Δύο χειρουργεία, έξι μήνες χημειοθεραπειών, After two surgeries, six months of chemotherapy,

μία μαστεκτομή και μία ανάπλαση αργότερα, a mastectomy and a reconstruction,

σήμερα είμαι υγιής και βρίσκομαι κοντά σας. I am healthy, and I am here with you today.

(Χειροκρότημα) (Applause)

Όταν έμαθα τον Οκτώβριο του 2015, ότι έχω καρκίνο του μαστού When, in October 2015, I found out I had breast cancer,

και ότι θα πρέπει να κάνω χημειοθεραπείες, and I had to undergo chemotherapy,

το πρώτο πράγμα που ρώτησα κι εγώ, the first question I asked,

όπως τα περισσότερα κορίτσια στη θέση μου είναι: as most women would have done, is:

«Θα πέσουν τα μαλλιά μου;» "Will my hair fall out?"

Δηλαδή, αυτό ήταν που πρωτίστως μ' ένοιαζε. I mean, this was what I cared about the most.

Η απάντηση ήταν πάρα πολύ κοφτή και κατηγορηματική, The answer was short and crystal clear. ήτανε: «Ναι.» It was: "Yes."

Οπότε, πάρα πολύ σύντομα, είπα: «Εντάξει, πάμε να τα ξυρίσουμε». So, quite soon, I said: "OK, let me shave it."

Τα ξύρισα λοιπόν εγώ, So I shaved it myself,

κι επειδή η δουλειά μου ήταν να έρχομαι σε επαφή με πολύ κόσμο, and since my job involved meeting a lot of people,

γιατί βρίσκομαι στον εκδοτικό χώρο, as I work in the publishing sector,

αποφάσισα ότι θα αγοράσω κι εγώ μια περούκα, I decided to buy a wig,

ακριβώς, γιατί ήθελα να αποφύγω αυτές τις συχνές ερωτήσεις, because I wanted to avoid constant questions, δεδομένου ότι δεν είχα ούτε φρύδια, ούτε βλεφαρίδες, as I had no eyebrows, no eyelashes,

όποτε έπρεπε, ανά πάσα στιγμή and, at any moment, I had to deal with weird looks or questions

να πρέπει να απαντάω στα περίεργα βλέμματα ή στις ερωτήσεις having to answer strange looks or questions και όχι να μιλάμε για δουλειά. instead of talking business.

Αγόρασα λοιπόν μία περούκα με φυσική τρίχα, So I bought a wig made of natural hair, που ήταν το καλύτερο που μπορούσα να πάρω, which was the best I could get. έκανε 1.500 ευρώ It cost 1,500 euros.

και ήταν τελευταίας τεχνολογίας και τεχνικής, And it was a wig of the latest technology and technique,

ήταν αυτές που χρησιμοποιούν στο Χόλιγουντ, like the ones used in Hollywood,

γιατί είναι αυτές που κολλάνε στο κεφάλι, στο δέρμα του κεφαλιού, that stick to the skin of the head, όπου μπορείς να κάνεις μπάνιο και να κοιμάσαι με αυτές, and you can shower and sleep with the wig on;

δεν είναι ανάγκη να τη βγάζεις. you do not need to take it off.

Και οι κατασκευαστές της θεωρούν ότι είναι κάτι καλό, The manufacturers think it's something good

γιατί λένε ότι μια γυναίκα δεν είναι ανάγκη because a woman should not have to look at herself in the mirror every day

να αντικρίζει τον εαυτό της στον καθρέφτη καθημερινά to see herself in the mirror every day

βάζοντας και βγάζοντας την περούκα. to put on and take off the wig.

Τέσσερις μέρες την κράτησα, I kept it for four days.

την τέταρτη μέρα την ξεκόλλησα, On the fourth day I took it off

και μαζί μ' αυτή πέταξα και τα 1.500 ευρώ απ' το παράθυρο, and threw it away together with the 1,500 euros,

και μετά για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα and for a long time afterwards

την έβαζα, φορούσα ένα σκουφί λίγο περίεργο από πάνω, I wore it with a weird hat over it,

πετάγανε λίγα μαλλιά από δω, πετάγανε λίγα από κει. strands of hair sticking out here and there.

Εντάξει, την κάναμε τη δουλειά. OK, it all worked out.

Έτσι κι αλλιώς τη χρησιμοποιούσα μόνο όταν βρισκόμουν σε χώρο In any case, I only wore it when I was away from home,

που δεν ήμουν σπίτι μου, με τους φίλους μου, ή στο νοσοκομείο,

όπου δεν ήμουνα με δικούς μου ανθρώπους, να νιώθω απόλυτα άνετα. when I was not with familiar people, feeling totally at ease.

Βρίσκομαι λοιπόν κάποια στιγμή και κάνω την τέταρτη χημειοθεραπεία, So one day I was doing my fourth chemotherapy session,

και τη θυμάμαι, μπορώ να σας την πω με τον αριθμό της, and I remember it, I remember exactly which one it was, γιατί οι καρκινοπαθείς είναι λίγο σαν τους φαντάρους, because cancer patients are like soldiers, μετράς αντίστροφα μέχρι πότε θα απολυθείς. we count down the days until we are released. Οπότε έκανα λοιπόν την τέταρτη χημειοθεραπεία So I was doing my fourth chemotherapy και βρίσκομαι σε ένα δίκλινο δωμάτιο, in a room for two

στο νοσοκομείο όπου έκανα τις θεραπείες μου, at the hospital I where was being treated; είμαι ξαπλωμένη, διαβάζω το βιβλίο μου ως συνήθως. I was lying down reading my book as usual. Διάβαζα «Το όνειρο ενός γελοίου», που μου είχε φέρει δώρο ο Θάνος, I was reading "The Dream of a Ridiculous Man,"

που τώρα κάθεται κάπου εκεί.

Κι εκείνη την στιγμή μπαίνει στο δωμάτιο μια άλλη κοπέλα. At some point another girl entered the room. Δείχνει αμήχανη, καταλαβαίνω ότι θα κάνει την πρώτη της θεραπεία She seemed awkward, so I realized it must be her first session, και ότι δεν είναι εξοικειωμένη ακόμα με τον χώρο. so she was not yet familiar with her environment. Οπότε της πιάνω την κουβέντα. I tried to start a conversation.

Της λέω: «Γεια, είμαι η Μαριλένα. Το όνομα σου;» I said: "Hello, I am Marilena. What's your name?" Μου λέει: «Ειρήνη». "Irini," she said.

Της λέω: «Γεια σου Ειρήνη, είναι η πρώτη σου θεραπεία;» I said: "Hi Irini. Is this your first session?" Μου λέει: «Ναι», κοφτά. "Yes," she said curtly.

Λέω εντάξει, θα περάσουμε μαζί τις επόμενες ώρες I thought, OK, we'll spend the next few hours together,

οπότε ας σπάσω λίγο τον πάγο, να μιλήσουμε λίγο περισσότερο. I should break the ice, we should talk to each other a bit more.

Της λέω, «Ξέρεις, Ειρήνη, οι θεραπείες αυτές καθεαυτές δεν πονάνε, I said: "You know, Irini, the sessions themselves do not really hurt, οι παρενέργειες είναι όλο και λιγότερες, τα φάρμακα έχουν εξελιχθεί πολύ, there are few side effects, the medicine has evolved a lot,

και γενικά οι μέρες περνάνε γρήγορα. the days will go by fast.

Εγώ, δηλαδή βρίσκομαι ήδη στην τέταρτη και μόλις που το 'χω καταλάβει.» I am already doing my fourth session without even being aware of it."

Κατάλαβα, ότι η συζήτηση δεν ήταν αυτό που ήθελε, I realized that she didn't want to talk,

οπότε κι εγώ δεν ήθελα να είμαι ενοχλητική. and I didn't want to be annoying. Ξάπλωσα στο κρεβάτι μου, συνέχισα το βιβλίο μου. I lay in my bed and kept reading my book. Κάποια στιγμή, επειδή στο νοσοκομείο η θερμοκρασία ήταν υψηλή και είχε ζέστη At some point, with the temperature in the hospital being too high,

ασυναίσθητα έβγαλα την περούκα από το κεφάλι I absentmindedly took the wig off

που ακόμα την είχα και την ακούμπησα δίπλα μου. and put it next to me. Αυτό που δεν κατάλαβα είναι ότι η Ειρήνη γύρισε και με κοίταξε απότομα What I hadn't realized was that Irini turned round and was staring at me,

και άκουσα μόνο να μου λέει το εξής: and I just heard her say:

«Εγώ δε θέλω να γίνω ποτέ σαν εσένα.» "I never want to become like you."

Η αλήθεια είναι ότι σάστισα, ήταν από τις πιο δύσκολες στιγμές, The truth is, I was quite shocked; it was one of the toughest moments. γιατί ήταν ίσως η στιγμή που με ξάφνιασε It was probably the most surprising moment,

περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη, μέσα σε αυτή την εμπειρία. more than any other throughout this experience.

Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα ήταν: My first thought was:

«Τι απαίσιος άνθρωπος, ποιος λέει αυτό το πράγμα;» "What a terrible person. Who says something like that?"

Βλέπεις έναν άνθρωπο, ο οποίος κάνει θεραπείες, You see somebody undergoing chemotherapy, δεν έχει μαλλιά, φρύδια, βλεφαρίδες without hair, eyebrows, eyelashes,

είναι ξαπλωμένος, ευγενικός, φιλικός μαζί σου, και του λες αυτό; they are lying in bed, being kind and friendly to you, and you say that?

Προσπάθησα αν όχι να την δικαιολογήσω, I tried, if not to justify her behavior, at least to understand it.

να την καταλάβω, και είπα: Φοβάται; Ναι, φοβάται. to understand her, and I said: Is she afraid? Yes, he is afraid.

Είναι θυμωμένη με αυτό που της συμβαίνει; Is what's happening to her making her angry?

Είναι σίγουρα θυμωμένη με αυτό που της συμβαίνει, She is definitely angry. είναι επιθετική στους δικούς της ανθρώπους τους γιατρούς, το περιβάλλον, με όλους. She is aggressive to her own people, doctors, people around her, everyone.

Μήπως δεν έχει αποδεχτεί αυτό που της συμβαίνει; Perhaps she hasn't yet accepted what is happening to her. She hasn't.

Δεν το είχε αποδεχτεί. He had not accepted it.

Παρόλ' αυτά όλες αυτές οι απαντήσεις δεν μου ήταν αρκετές, All these answers, however, were not enough for me,

γιατί ακολούθησαν οι επόμενες ερωτήσεις, που ήταν οι εξής: because they sparked more questions: Κάτσε, είναι η μόνη που βρίσκεται σε αυτή τη θέση; Hold on, is she the only one in this position? Όχι. No.

Αυτός δεν είναι όροφος χημειοθεραπειών; Isn't this the chemotherapy treatment floor?

Δεν κάνουν πολλοί άνθρωποι χημειοθεραπείες γύρω μας; Aren't there many people undergoing chemotherapy?

Δεν κάνουν όλοι όσοι είναι σε αυτό τον όροφο; Ναι. Isn't everyone on this floor undergoing chemo? Yes. Δε φοβούνται όλοι; Όλοι φοβούνται. Isn't everyone scared? Everyone is scared.

Δεν είναι πάρα πολλοί από αυτούς πολύ ευγενικοί, φιλικοί, κάποιοι -- Aren't many of those people very kind, friendly, some of them ...

πραγματικά μου προκαλούσε δέος, I was really in awe of some people at the final stages

το ότι άνθρωποι που βρισκόντουσαν σε τελικό στάδιο -- ήταν ευδιάθετοι. that terminally ill people -- they were in good spirits. Ναι. Yes.

Επομένως, δεν είμαστε υπεύθυνοι για το τι λέμε; So aren't we responsible for what we say? Ναι. Yes.

Δεν είμαστε υπεύθυνοι για το τι βγαίνει από το στόμα μας; Ναι. Aren't we responsible for what comes out of our mouths? Yes.

Για το ποιοι είμαστε; Φυσικά και είμαστε. For who we are? Yes, of course.

Η αλήθεια είναι ότι επιλέγουμε τις αντιδράσεις μας The truth is that we choose our reactions, τόσο στα εύκολα, όσο και στα δύσκολα. both when things are good and when things are bad.

Μια τέτοια δοκιμασία είναι και ο καρκίνος. Cancer is one such bad thing. Έχουμε πολλά ονόματα γι' αυτήν, We call it by many different names,

«κακοήθης όγκος», «καρκίνωμα», «νεοπλασία» "malignant tumor," "carcinoma," "neoplasia"

και το υπέροχο «επάρατη νόσος», δηλαδή, καταραμένη. and my favorite, "the cursed disease."

Και μπορεί να βρισκόμαστε στο 2017, And we may be living in 2017,

όπου στο 2017 ο καρκίνος είναι στα πάνω του, when cancer is thriving, αλλά στην πραγματικότητα but in reality,

θα μπορούσαμε να είμαστε σε μια άλλη εποχή, we could be living in another time, κάποιες δεκαετίες πίσω και να μιλάμε για τον HIV. some decades ago, and talking about HIV.

Θα μπορούσαμε να είμαστε ακόμα πιο πίσω και να μιλάμε για τη φυματίωση, We could be living in an even earlier time and talking about tuberculosis

και τη χολέρα. and cholera.

Διαφορετικές περιπτώσεις, ένας κοινός παρανομαστής, These are all different cases,

μια ασθένεια.

Αυτό το οποίο είναι αξιοσημείωτο με εμάς τους ανθρώπους What is remarkable with us humans is

είναι ότι όταν μιλάμε για ασθένειες τρέμουμε τόσο πολύ με την ιδέα τους, that when we talk about diseases, the mere thought scares us. δυσκολευόμαστε τόσο πολύ να τη συζητήσουμε We have trouble talking about them, που η καλύτερη ευχή, πηγαία και αυθόρμητα έχουμε and the best thing we instinctively and spontaneously wish someone is: για να πούμε στον διπλανό μας είναι:

«Πάνω απ' όλα υγεία!», αυτό λέμε κατ΄ευθείαν. "Health above everything!" This is the first thing we say. «Όλα τα άλλα έρχονται», συνεχίζουμε. "Everything else will follow," we go on.

Και μάλιστα, το λέμε με ιδιαίτερη έμφαση για να ξορκίσουμε το κακό. We even place a lot of emphasis on the wish to banish misfortune.

Η ερώτηση που κάνω στον εαυτό μου είναι: What I ask myself is:

«Έρχονται όλα τα άλλα;» "Does everything else actually follow?"

Και τι γίνεται στις περιπτώσεις που δεν υπάρχει υγεία; What happens when health is absent? Μπορούν να έρθουν όλα τα άλλα, χωρίς να υπάρχει υγεία στην εξίσωση; Can everything else follow without health?

Συχνά επαναλαμβάνουμε αυτη την ευχή -- We often repeat this wish -

πολλές φορές υπάρχουν και αυτά τα υπέροχα: «Φτου φτου φτου, πάνω απ' όλα υγεία». we say these great phrases: "God bless; health is above everything."

Τι κάνουμε; What does this mean?

Πρώτον, επαναπαυόμαστε, δεν κάνουμε ό,τι περνάει από το χέρι μας First, we give up; we don't try to have our health.

για να έχουμε την υγεία μας.

Δεύτερον και κυριότερο για μένα τουλάχιστον, Second and most important, at least for me, κλείνουμε τα μάτια σε μια αδιαμφισβήτητη παραδοχή we close our eyes σε μια πολλή σκληρή, αλλά αδιαμφισβήτητη παραδοχή, που είναι αυτή εδώ. a very tough but undeniable truth, which is the following:

Ότι μια μέρα θα πεθάνω. "One day I will die."

Καταλαβαίνω ότι δεν είναι η πιο ευχάριστη σκέψη I understand it's not the most pleasant thought

ή η πιο ευχάριστη διαφάνεια για ένα απόγευμα Σαββάτου -- or slide for a Saturday afternoon -

έχετε δει και καλύτερα. I am sure that you have seen better ones.

Πάρτε αν θέλετε λίγο χρόνο να κοιτάξετε αυτή την παραδοχή, Take some time and look at this truth με την πολυτέλεια του ανθρώπου που δεν έχει στον ορίζοντά του with the luxury of somebody not facing a threat in the near future.

μια ορατή απειλή -- που εύχομαι να είστε όλοι υγιείς εδώ.

Γιατί είναι μία από τις λίγες δηλώσεις This is one of the few statements

που ξέρουμε ότι δεν είναι ψέμα. we know for sure is absolutely true.

Είμαστε βέβαιοι γι' αυτό. We are sure of that.

Εγώ όταν έμαθα ότι έχω καρκίνο πριν από δύο χρόνια, δεν σκέφτηκα: When I found out I had cancer two years ago, I didn't think:

«Θα πεθάνω.» "I will die."

Τα αντανακλαστικά μου ήταν σε εγρήγορση. My reflexes were alert.

Το πρώτο πράγμα που είπα ήταν: «'Οχι ρε συ, στα 33; Νωρίς ήρθε. The first thing I thought was: "Come on, at 33? Cancer came early. Εντάξει, συνέβη, πάμε να δούμε τι κάνουμε.» But OK, it happened, let's figure out what to do."

Αν ήταν για κάποιο δικό μου άνθρωπο, αν ήταν για την αδελφή μου, If it had happened to one of my loved ones,

δεν ξέρω αν θα είχα την ίδια ψυχραιμία. I don't think I could have been as calm.

Δε ξέρω πόσο δύσκολο πρέπει να ήταν για την μητέρα μου. I cannot imagine how hard it must have been for my mom. Ήμουν όμως ψύχραιμη. But I was calm.

Είπα: «Εντάξει, πάμε να δούμε τι κάνουμε.» I thought: "OK, let's see what we can do about it." Δεν είχα ίδια ψυχραιμία όλες τις στιγμές, I didn't have the same composure at all times,

γιατί όταν κάποια στιγμή περίμενα τις εξετάσεις -- because once I was waiting for some results - ήξερα ότι είχα καρκίνο στο στήθος, περίμενα εξετάσεις για το υπόλοιπο σώμα I knew about the breast; I was expecting results for the rest of my body.

όπως κάνουν, έπρεπε να ελέγξουν τους πνεύμονες, It is common practice to check the lungs, τα οστά, άνω και κάτω κοιλία. the bones, upper and lower abdomen.

Ξαφνικά παίρνω μια εξέταση, Παρασκευή απόγευμα, I got some results on a Friday afternoon.

όπου υπάρχει μια σκιά στο συκώτι, κι εκεί λέω: «Ώπα!» There was a shadow in the liver, and that's when I said: "Whoah!" «Εντάξει το στήθος αλλά και το συκώτι, δυσκολεύουν τα πράγματα.» "OK, with the breast, but the liver too? Things are getting very serious."

Εκεί με έλουσε ο φόβος. That moment I was absolutely terrified.

Κι επειδή θα έπρεπε να περιμένω ολόκληρο Σαββατοκύριακο And since I had to wait the whole weekend μέχρι να κάνω μαγνητική εξέταση την Δευτέρα και να μάθω until I had the MRI on Monday to find out whether my liver was healthy, αν το συκώτι μου ήταν καλά,

συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να περάσω ένα Σαββατοκύριακο αγωνίας, I realized I had to spend the weekend worrying to death, όπου ουσιαστικά είχα δύο επιλογές. which meant I had two choices.

Η μία ήταν να αφήσω τον φόβο να με κυριεύσει The first option was to allow my fear to take over και τελικά να τρελαθώ. and drive me insane.

Δεν μπορείς να περάσεις έτσι 48 ώρες. You cannot spend 48 hours like that.

Η δεύτερη εναλλακτική που είχα ήταν να συμφιλιωθώ με τη θνητότητά μου. The second option was to accept my own mortality. Μπορεί να ακούγεται κάτι εύκολο και σαν φράση απλό, It might sound easy and simple as a proposition, αλλά δεν είναι. but it is not.

Αυτό όμως που μου ήρθε σαν σκέψη εκείνο το Σαββατοκύριακο ήταν: What came to my mind, though, that weekend was:

«Κάτσε Μαριλένα, εκατομμύρια άνθρωποι έχουν πεθάνει πριν από σένα "Hold on, Marilena, millions of people have died before you πριν φτάσουν τα 33 τους.» before reaching the age of 33."

Κάθε μέρα πεθαίνουν παιδιά. Kids are dying every day.

Δεν έχω υπογράψει συμβόλαιο, ότι εγώ θα ζήσω μέχρι τα 90 ή 100. I haven't signed a contract.

Είναι κάτι που το ευχόμουν, είναι κάτι που εξακολουθώ να εύχομαι, It's something I wished for, which I still wish for,

κάτι που το ευχόμαστε όλοι, something we all hope for, but nobody can guarantee that.

αλλά κανείς δεν μας έχει δώσει αυτή την βεβαιότητα. Και το γεγονός ότι αυτό δεν είναι δεδομένο And the fact that it is not something given είναι κάτι που είναι καλό κάποιος να το αποδεχτεί. is something we should all accept. Εγώ εκείνο το Σαββατοκύριακο, έστω για μερικές ώρες το αποδέχτηκα. During that weekend, even for a few hours,

Όταν έμαθα την Δευτέρα, ότι όλα ήταν καλά είπα: «Πφφ! συνεχίζουμε». "Phew! Let's keep going."

Πώς συνεχίζουμε; How do we go on?

Συνεχίζουμε ενώ δεν ελέγχουμε όλα όσα μας συμβαίνουν. We go on, having no control over what is happening to us. Συνεχίζουμε χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε το τυχαίο. We go on, having no control over fate. Συνεχίζουμε χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε την εμφάνιση της ασθένειας We go on, being unable to control the occurrence of a disease -

-- προφανώς δεν είναι στο χέρι μας. obviously it's beyond our control.

Και συνεχίζουμε σίγουρα χωρίς να μπορούμε να ελέγξουμε την έκβαση μιας ασθένειας. And we go on without even having control over the progress of a disease.

Τότε τι είναι αυτό που μένει να ελέγξουμε; So what are we able to control?

Τι ελέγχουμε τελικά; What do we control?

Θέλω να σταθώ σε αυτό το σημείο για πολύ λίγο και να πω το εξής, I want to pause on this point for a moment and say this: λέμε για κάποιον: «Κέρδισε τη μάχη» ή «Έχασε τη μάχη» We say: "He won the battle" or "He lost the battle ... «...με τον καρκίνο». with cancer."

Δεν καταλαβαίνουμε τι λέμε εκείνη την στιγμή. We do not realize what we are saying.

Δε συνειδητοποιούμε ότι χωρίζουμε τους ανθρώπους και τους ασθενείς We do not realize that we divide people and patients

σε νικητές και ηττημένους. into winners and losers.

Είναι σα να έχουμε ικανούς μαχητές και αδύναμους ανθρώπους. It's as if we have capable fighters and weak humans.

Και να που η ατομική ευθύνη έχει μπει πάνω στον ασθενή και πάνω στον άνθρωπο And ultimately, responsibility is placed onto the patient or person

για κάτι για το οποίο δεν ευθύνεται. for something they do not have any responsibility for.

Στην πραγματικότητα, είμαστε μόνο τυχεροί και άτυχοι. The truth is, we are just lucky and unlucky. Ίσως κάποιοι πιο επιμελείς και προνοητικοί Some might be more diligent and proactive

για να προλάβουν κάποια πράγματα to be one step ahead in some matters,

αλλά και πάλι τυχεροί. but they are still lucky.

Αν όμως η τυχαιότητα φέρνει τα καλά και φέρνει και κάποια κακά But if luck brings both good and some bad things

και φέρνει και πράγματα που δεν ελέγχουμε, τότε γυρνάμε στο ίδιο ερώτημα: as well as things we don't control, we return to the same question:

«Τι ελέγχουμε τελικά;» "What do we control?"

Εγώ μπορώ να σας πω πώς απάντησα εγώ σε αυτό το ερώτημα, I can only tell you my own answer to this question, γιατί αυτό είναι ένα ερώτημα που ο καθένας απαντάει για τον εαυτό του. because this is a question for each person to answer for themselves.

Εγώ αυτό που μπορώ να κάνω είναι να σας πω μέσα από τη δική μου ιστορία, What I can do is tell you through my story τις δύο εναλλακτικές που πάντα έβλεπα μπροστά μου,

σε διαφορετικά σημεία στην ιστορία μου. in various moments of the story.

Αυτές ήταν οι εξής: They were the following:

[Σκηνή #1, «Η ψηλάφηση»] Αύγουστος του 2015, [Scene #1, "Palpation"] August 2015,

είμαι ξαπλωμένη, βλέπω μια ταινία στον καναπέ μου I am lying on my sofa watching a movie, και κάποια στιγμή όλως τυχαίως and all of a sudden

με το ένα μου χέρι πιάνω ένα καρουμπαλάκι στο δεξί μου στήθος, I feel with my hand a lump in my right breast, το οποίο δεν υπήρχε εκεί. which wasn't there before.

Δύο εναλλακτικές. Two alternatives.

«Δε θα 'ναι κάτι, θα φύγει μόνο του.» "It's nothing. It will go away by itself."

Εντάξει συμβαίνουν αυτά. OK, these things happen.

Το γυναικείο στήθος εμφανίζει διάφορα, θα φύγει. The female breast develops lumps, but they go away. Δεύτερη εναλλακτική. Second alternative.

«Κάτσε, αυτό δεν υπήρχε εκεί. Θα κλείσω αύριο ραντεβού για υπέρηχο.» "Hold on, this wasn't there. I will book an ultrasound appointment tomorrow."

Έκανα το δεύτερο. I followed the second one.

Δεν ήταν στον δικό μου έλεγχο το αν είχα καρκίνο. I couldn't control whether I had cancer. Είχα! I had it!

Τι ήταν στον έλεγχό μου; What was in my control?

Ήταν στον έλεγχό μου να το μάθω το συντομότερο δυνατό. To find out as soon as possible. [Σκηνή #2, «Η εξέταση»] [Scene #2, "The check-up"]

Ο υπέρηχος λέει πώς κάτι βλέπει. The ultrasound shows that there is something.

Κάτι υπάρχει, αλλά δεν είναι κάτι κακό.

Ο μαστολόγος όταν έκανε την παρακέντηση μου λέει The puncture aspiration specialist

ότι ήταν καλοήθεια, «Κάποια στιγμή βγάλ' το, that it was benevolence, "At some point, take it off,

μη το αφήσεις εκεί, αλλά εντάξει, μη βιαστείς.» don't leave it there, but okay, don't rush it." Δύο εναλλακτικές. Two alternatives.

«Εντάξει, κάποια στιγμή θα το βγάλω.» "OK, I will have it removed sometime."

Κάτσε να περάσουν τα Χριστούγεννα, να πάω και κείνο το ταξίδι, το Πάσχα, But after Christmas, after this trip I have arranged for Easter,

κάποια στιγμή θα πάω να το βγάλω. sometime I will have it removed.

Δεύτερη εναλλακτική. Second alternative.

«Κάτσε δεν είναι κάτι, αλλά η γιαγιά και η θεία μου έχουν νοσήσει.» "Wait, it may not be something bad, but my grandma and aunt got sick." Η γιαγιά μου πέθανε από αυτό στα 33 της. My grandma died at 33.

Μήπως να το βγάλω το συντομότερο δυνατό; Should I remove it as soon as possible?

Και έκανα το δεύτερο. And I did the second.

Δεν ήταν στον έλεγχό μου να μάθω πως είχα κακοήθεια It was beyond my control whether I would learn I had a tumor

και μάλιστα, με 95% δείκτη πολλαπλασιασμού. and with a 95% metastasis rate. Όταν μετά το έμαθαν και οι δικοί μου γιατροί έτσι αντέδρασαν When my doctors found out later, they had the same reaction - -- που μου έλεγαν ότι δεν ήταν κάτι. those who said it was nothing.

Αυτό που ήταν στον έλεγχό μου όμως, What was within my power

ήταν να επιμείνω στην άμεση αφαίρεσή του, was to insist on its immediate removal,

να προλάβω, εγώ, την μετάσταση του to prevent its metastasis,

και τελικά αυτό που ήταν στον έλεγχό μου ήταν να μην το ρισκάρω and eventually, it was within my power not to risk it

και τελικά να με σώσω. and to save myself.

[Σκηνή #3, «Η γονιδιακή μετάλλαξη»] [Scene #3, "Genetic mutation"]

Μαθαίνω πώς όντως έχω καρκίνο στο στήθος, I learn I do have breast cancer,

πώς είναι επιθετικός και πιθανότατα είναι και σπάνιος, it is aggressive and possibly rare,

καθώς μπορεί να πρόκειται και να οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη. since it might be caused by a genetic mutation. Δύο εναλλακτικές. Two alternatives.

Αγνοώ το γονιδιακό έλεγχο. «Όχι, δε θέλω να ξέρω.» I ignore having a genetic check. "No, I don't want to know." Έχω κάνει χημειοθεραπείες και χειρουργεία. I've had chemotherapy and surgery. Το έχω αφαιρέσει, όλα καλά. Δε θέλω να ξέρω περισσότερα από αυτά. It was removed. All good. I don't want to know more.

Αυτά είναι περίεργα πράγματα, να μάθω όλα μου τα γονίδια... It's weird, learning about my genes.

Άσε, άσε καλύτερα όχι. No, no, I'd better not.

Δεύτερη εναλλακτική, «Θα κάνω γονιδιακό έλεγχο.» Second alternative: "I will have a genetic check."

Θα μάθω ότι ανήκω σε αυτή τη σπάνια κατηγορία, στο 5%, I will find out I belong to this rare category of 5%. και θα κάνω και τρίτο χειρουργείο, που θα αποφασίσω μόνη μου ότι θα το κάνω, I will have a third surgery. I will decide for myself.

και αυτή είναι προληπτική μαστεκτομή. This is called preventive mastectomy.

Θα κάνω ανάπλαση για να προφυλάξω τον εαυτό μου για το μέλλον. I will have a reconstruction to protect myself for the future. Μόλις το 44% των γυναικών γνωρίζει Only 44% of women know

ότι ο καρκίνος του μαστού και των ωοθηκών, ο γονιδιακός, that breast and ovarian cancer, the one caused by a genetic mutation, μπορεί να κληρονομηθεί τόσο από την μεριά της μητέρας, can be inherited not only from the mother's family side, όσο και από του πατέρα. but from the father's too.

Αυτό που λένε πάρα πολλοί γυναικολόγοι και μαστολόγοι, According to many gynecologists and mastologists,

μου έτυχε και στις δύο περιπτώσεις: as happened to me in both cases:

«Θεία και γιαγιά από την μεριά του μπαμπά; Δε μας νοιάζει.» - δεν ισχύει. "An aunt or grandma on your father's side got sick? Not important." Not true. Η πραγματικότητα είναι, ότι το 95% των καρκίνων του μαστού The truth is that 95% of breast cancers

οφείλονται σε κάποια τυχαία μετάλλαξη. are caused by a random mutation.

Δεν ξέρουμε πώς προέκυψαν. We don't know how they happened.

To 5% όμως οφείλεται σε γονιδιακή βλάβη. 5% of them are caused by a genetic failure,

Δηλαδή σε μία γονιδιακή μετάλλαξη, η οποία κληρονομείται. by a genetic mutation that can be inherited.

Επομένως αν μία γυναίκα έχει πάνω από δύο γυναίκες So if a woman has more than two women from one of the two family sides σε μία από τις δύο πλευρές της οικογένειας της

που έχουν νοσήσει κάτω από τα 40, that got sick before their 40s,

έχει πολύ καλό λόγο για να κάνει τον γονιδιακό έλεγχο she has a valid reason to do a genetic check να μάθει αν και εκείνη κουβαλάει το γονίδιο. and find out whether she carries the gene.

[Σκηνή #4, «Οι παρενέργειες της χημειοθεραπείας]. [Scene #4, "Side effects of chemo"]

Φτάνουμε στην σκηνή #4, μου λένε ότι θα κάνω χημειοθεραπείες, We reach scene #4, they tell me about chemotherapy,

θα πέσουν τα μαλλιά μου my hair will fall out,

και λέω: «Εντάξει, θα πέφτουν λίγα λίγα, είναι μακριά, θα τα παρακολουθώ.» and I think: "OK, it will fall out gradually; it's long; some may remain." Ή «Όχι, θα τα ξυρίσω εγώ, αφού θα πέσουν.» Or, "No, if it is about to fall out, I will shave it myself."

Δεν ήταν στον έλεγχό μου αν τα φάρμακα θα έριχναν τα μαλλιά μου. I didn't control whether the drugs would make my hair fall out. Αυτό δεν περνάει από το χέρι μου. It was beyond my control.

Ήταν στον έλεγχο μου όμως, το πότε θα πέσουν. What was in my power, however, was when it would fall out. Αφού θα πέσουν θα τα ρίξω εγώ, If it was going to fall out, I would make it fall out,

θα αποφασίσω εγώ ποιος θα τα ξυρίσει, πότε, με ποιους παρόντες I'll decide who shaves them, when, with whom present.

και σε τι κλίμα. and in what mood.

Εδώ είναι στις χημειοθεραπείες. Here I am in chemotherapy.

[Σκηνή #5, «Πόλεμος και Ειρήνη»]

Η Ειρήνη μπαίνει στο δωμάτιο που θα κάνει την πρώτη της χημειοθεραπεία, Irini enters the room to have her first treatment, συναντά μία άλλη κοπέλα, που είναι με τους ορούς στα χέρια she meets another girl, on a drip, και η δεύτερη κοπέλα βγάζει την περούκα της. who takes off her wig. Εναλλακτικές. Alternatives.

Η Ειρήνη την κοιτάζει και την ρωτάει περισσότερα, Irini looks at her and asks questions για να μάθει, να καταλάβει, να τη γνωρίσει, να κάνει φίλους, να μοιραστεί τον φόβο της. to share her fear.

Η δεύτερη εναλλακτική είναι η Ειρήνη να λέει Second alternative is to say ότι δε θέλει ποτέ να μοιάσει ποτέ σε εκείνη. she would never want to be like her. Δεν ήταν στον έλεγχό της αν θα έρθει αντιμέτωπη με τον φόβο της, It was beyond her power that she encountered her fears, αν θα δει έναν άνθρωπο ξαφνικά χωρίς μαλλιά. that she suddenly saw someone without hair. Αυτό συνέβη, ήταν ακαριαίο. That happened instantly.

Ήταν όμως στον έλεγχό της το πώς θα αντιδράσει σε αυτό το θέμα, ποιες λέξεις θα διαλέξει, πώς θα εκφραστεί ποιος άνθρωπος θα είναι. what words she chose, how she expressed herself, what kind of person she would be.

Κανένας καρκινοπαθής ή άλλος ασθενής δεν μπορεί να ελέγξει No cancer patient, or other patient, σε ποιον λαβύρινθο θα μπει.

Σίγουρα δε μπορεί να ελέγξει πότε θα βγει. Nor can they decide when they will get out of it. Δεν εξαρτάται από εμάς, εξαρτάται από τους γιατρούς, It is not up to us, it is up to the doctors,

από την επιστήμη, από πολλά άλλα. to science, to many other factors.

Δεν εξαρτάται από τον ασθενή πότε θα βγεις από την ασθένεια. It is not up to the patients to decide when they will recover.

Μπορεί όμως να ελέγξει κάτι. There is something they can control,

Κι αυτό που μπορεί ελέγξει είναι το πώς θα κινηθεί μέσα σε αυτό τον λαβύρινθο. and that is how they will be inside the labyrinth.

Κι αυτό έχω την εντύπωση ότι δεν ισχύει μόνο And I think this does not apply only για τις περιπτώσεις των ασθενών ή του καρκίνου, εν προκειμένω. to patients, or cancer patients, as in this case. Ισχύει για κάθε ανυπέρβλητη δυσκολία στη ζωή. It applies to all insurmountable difficulties in life.

Ισχύει μάλιστα τόσο πολύ που για μένα το μόνο ερώτημα It is so true that for me,

που αξίζει να σταθεί δίπλα σε αυτή την ανελέητη παραδοχή, that deserves to stand beside this ruthless admission, είναι αυτό: is this:

[«Ποιος/ποια θέλω να είμαι όσο ζω;»] ["Who do I want to be while alive?"]

Ναι, μια μέρα θα πεθάνω, Yes, some day I will die,

αλλά ποια θέλω να είμαι όσο ζω; but who do I want to be while I am alive?

Αυτό το αποφασίζω μόνο εγώ. I am the only one who can decide that.

Σας ευχαριστώ. Thank you.

(Χειροκρότημα) (Applause)